I. 就愛碎碎唸

早上合著爸比和阿媽趕9點去幫小joanne拍痰
原本是希望阿嬤學會了以後，阿嬤可以當個助手，幫忙照顧小joanne
但是，阿嬤的狀況真的很不好，
因為她不但下不了手，即使下了手，也是手軟，沒達到那個效果

今天joanne是醒著的，眼睛看起來有神，且不是發作式的瞪著看
似乎，也沒有一醒來就發作的情形，今天的狀況好像比較平穩了一點
只是，她還是沒什麼反應。雖然仍有發作，但是也都只是小小的發作
呼吸仍然有比較快一點，但是，心跳在發作時，都在150以內，偶見小小手抖動

今天看見她的poopoo，真的還是小拉肚子一番，稀稀的，沒成形
而尿液方面，應該排得比昨天好一些了，
今天倒抽出來的奶，有一點點出血的狀況，
這些，可能都是因為昨天呼吸不舒服的關係吧?
雖然還是常聽到呼嚕嚕和一些些的咻咻聲，但是醫師檢查後，
覺得joanne的狀況已經比昨天好很多，聽了讓人比較安心下來

今天遇上了主治醫師，再度提到再觀察兩天，
等支氣管炎好了，不喘了，不發燒了，也沒大發作時，
還是建議轉到普通病房，讓家人自行照顧
與家人的互動，肢體接觸應該會讓她的意識早點恢復
並可安排復健，讓她早日恢復

順帶一提，今天小姐讓我試灌了牛奶，
我才知道，原來裡面在奶裡，她們還有加其它的維生素
而且，第一次要抽，壓，針筒，還真的是有點怕怕的
怕壓的太大力，會傷到joanne呢
然後，就是到底可不可以讓空氣跑進去?
上次的護士是說，經過腸胃的消化，空氣是會自行排出的
所以是空氣是沒有關係的，所以在灌完奶和清水或，
要壓一些空氣進去讓鼻胃管乾淨
但是，今天的護士又說，不要讓空氣跑進去，
真是，每個人的作發都不太一樣，倒底怎樣才對?

今天原本早上要去幫小joanne拍痰的，
但是不知道是她們裡面沒有橋好，
還是我們遲到太久了，我們到時，
她們不讓我們進去，說已經拍好了

到了會客的時間，在門外看到周醫師，
一開口就說，今天不是抽筋的問題，
(當然不是指她已經不會抽了)
而是，她的支氣管受了感染，
今天支氣管炎，氣喘了
已經開了新的藥，要等她消炎

可憐的joanne，看她的心跳很快
呼吸更是快，想必，她呼吸的很吃力

她的抵抗力很弱，且加護病房裡面的傳染原那麼多且高
覺得，她再呆在裡面真的是沒有比較好吔，
想想，如果她可以柀"放"出來，
也許會對她的身體健康更好一些…
但是，連我自己都沒有把握可以好好的照顧她呢

傍晚，她的咻咻呼吸聲已經沒有了，
呼吸頻率25-38左右，心跳在95-110之間
想必今天的小姐有努力的拍痰，且支氣管闊張的藥有起作用
但是，晚上還是有小抽兩次，
我們去會客時，睡得很沈，但是腦波顯示也是有小抽2-3次
晚上沈醫生有提到，其實她滿擔心joanne的狀況
一是，她很有可能會住院住很久，因為她的腦波圖還是抽的滿厲害的
二是，她還是有可能醒不來，因為她照顧joanne那麼久了
都沒有真的看見joanne清醒，如果有需要，
可能會再安排核磁共振，看看有沒有腦部萎縮
只是，這些疑點，會不會也是主治醫師的懷疑呢?

今天白天尿量不好，要人家按摩才會解得出來
可能因為如此吧，今天的臉臉有點小水腫，
如果再不自行排尿，有可能又會被插導尿管

今天會客完畢留下來拍痰，
拍左邊時，不知道為什麼血氧濃度一直掉，但是外觀看起來還ok
拍右邊時，就可以維持血氧濃度，只是體溫變得有點低，導致手手都紫紫的
後來，拍到右胸時，她大小姐終於醒來，又發作了
且發作的時間很長，所以護士給了0.6cc的valin
只是，不知道為什麼打不進去，藥和血都從針口跑出來了
(是不是手腫的太嚴重，所以打不進去呢?)
然後，我們就又被趕出加護病房了…

今天joanne還是有發燒，
抽血的發炎指數卻還ok，不知道到底是為什麼發燒
左手已經腫好幾天了，還是一樣腫，
經過兩隻手腫後，今天第二天點滴打在右腳上
但是也開始有點腫了
她血管吸收不好的問題，還真是麻煩呢！

今天又照了肺部的x-ray，
右上葉上次照時有比較多痰，
但是今天似乎更嚴重了呢，
真另人擔心，有點想給它真的換成豆漿，
但是又覺得這樣會不夠營養，或造成腸胃負擔

口服的兩隻抗癲癇的藥Luminal和Depakine驗濃渡了，
Luminal是之前由針劑改成口服的，濃度是夠的
雖然Depakine的服用劑量是夠的，
經過了一個禮拜了，它的濃度仍不夠
所以今天主治醫師決定要再將劑量調高，
就看看三天後有沒有改善了，
只是，這兩天的發作率似乎又增加了，
不知道是怎麼一回事
總之，因為發作頻頻，且容易被誘發
所以禮拜一還是不轉普通病房了

今天終於去學了幫小joanne拍痰
聽起來很大聲，看起來很大力
起先，也覺得好像下不了手
畢竟，她是我們捧在手心裡長大的孩子
怎麼會捨得這樣用力的拍打她
但是，打下去，順了，也就不覺得怎麼了
只是，手很酸吔，要持續至少20分，
且每天四小時一次，真是辛苦了護士小姐們
還要在右上葉加強拍拍，
joanne的婆婆今天早上拍得很勤，為娘的我也盡力了
只是，看起來很強壯的爸比下午拍時，
真的是很沒有"動頭"一下子就換手，喊酸
比起婆婆還有馬麻，真的是差有點多啦…
總之，為了小joanne的痰快點好，我們都要加油啦

不知道為什麼，joanne今天又一直在發燒
也不知道為什麼，手手的血管吸收不好，
打點滴的地方又都水腫了

大概因為針劑抗癲癇藥的濃度已經降低了
所以今天的發作似乎比較頻繁，且時間較長
總之，就是似乎又發作的更嚴重了

今天的心跳也比較快，通常都是在135-145左右
但是發作時，會跳到170多呢，
還好今天沒有拉肚子了，
要不然還真叫人擔心呢

昨天的情況算還滿穩定的，
所以Day 36早上就沒有記錄什麼，
晚上因為無故的頭痛加胃痛，
就讓jason自己去看了joanne
說是差不多，也沒什麼改變

前天導了尿要驗泌尿道的發炎，
不知道有沒有比較好，
在等的這個時候，居然從昨天晚上開始
左手下臂開始到手掌和手指都又水腫了起來
今天就腫的很離譜，
猜想應該是打點滴的關係，
會不會是沒打到血管，打到皮下去了，才腫成這樣啊?

今天早上又看見她發作三次，大概就在3-4分鐘，
心跳飆高從135左右飆到160多，眼睛上吊，合併著手和腳小抖動
呼吸會增快，有時血氧也會掉到80…
她們現在盡量不臨時給針了，

聽說尿液排的還滿不錯的，便便也都有大出來
但至今還是糊便，不知道什麼時候才會成形呢

醫師說再觀察個2-3天，如果這兩天的情形還是像這兩天一樣
沒有嚴重發作的話，預定禮拜一會轉普通病房

目前是考慮住2人房，但是我希望joanne可以住單人房，
因為joanne需要安靜，怕雙人房還是會引發她的發作呢！
只是…好貴啊

今天早上，狀況都跟昨天一樣，不理想
心跳太快呼吸太快，血氧不穩
唯一覺得還好的是，至少她還有上便便
住院醫師說會在會客後作x光追蹤她的痰

下午，決定要去找主治醫師談談她新用的藥是不是不夠
或根本沒有用
但是，她去開會了，沒法找到她
卻在電梯前面遇見幫joanne監測腦波的沈醫師
一樣的問題也是問了她，並且把痰的問題都丟給她
她說會再跟picu裡的醫師說，並且會再幫我們看看joanne
又說，她有聽說好像都是在會客時間會特別容易發作，
且發作的都比較嚴重，我們…覺得很可疑

今天晚上去看joanne，她上著電波，睡著了
原本心跳在125-135之間，但是不到半分鐘的時間
小joanne張開眼睛，手手往上伸，伸懶腰呢！
但是懶腰還沒伸完，她的心跳又跳到160以上，
呼吸也超過55，血氧又掉到85左右，
沈醫師出現，看了腦波，馬上給了藥
在平穩了一會兒後，又開始發作
再給藥，終於在第二次給藥後，安定下來
於是，醫師說，joanne真的知道我們來看她
且我們會客時很激動所以才會如此不穩定
5點開始作電波都沒有發作，一直到會客時

至於痰的問題，雖然x光還沒有作
但是沈醫生有再確認，說我們聽到的痰聲大多都是喉嚨裡的
且她現在還在用抗生素，所以應該不用擔心她會得肺炎
但是，護士小姐有說晚上會客完會作x-ray，明天再看看結果
說不定肺裡的痰真的有在自己排出來也不一定

現在的奶量已經到了170cc囉，一天的奶量差不多1020cc
是很不錯的量囉，她的手手也都胖回來了，
原本早晚都有上抗癲癇的藥，今天晚上要停了
因為已經在禮拜一開始慢慢換成口服的了
所以今天開始會有兩種口服藥，
聽說口服藥會讓joanne醒，才不會像打針時這樣昏昏沈沈的
停藥後1個禮拜才可以確定完全代謝，才知道joanne可以多醒
今天5點開始已經是新藥用的第三天，希望一切都會漸漸好轉

加護病房外遇見研討會回來的周醫師，提到國內類似病例，
有可能會一躺就是6個月，3個月在加護病房，3個月在普痛病房
聽完，心冷了，痛了，腳軟了，

今天的狀況，還是昨天的狀況，還是前天的狀況，都一樣
她不是在睡，就是醒著在發作，但是，對不舒服的事，還是會小抗拒一番
今天的心跳145-155左右，發作時會跳到170多
血氧，有上鼻導管的她，通常都在90-95左右，但是有時還會掉到85
呼吸非常急促，都在45-55左右，但是，抽搐時會在60以上
看她這樣的狀況，我都替她胸悶，無力了起來，

我覺得，如果，她的痰和鼻涕可以抽掉，或更常抽or拍
她的狀況會好一點，可是值班醫師卻說，每4小時一次，已經很頻繁了

已經連續兩天沒有poo poo了，希望今天要poo出來呀，
要不然明天要被灌腸，那可是很不舒服的事…

如果可以，在調整藥物的這段期間，
我真希望可以不要去看，但是，又放不下心也捨不得
昨天才用上的藥，今天還不見它的效果，只能默默的祈求藥效快發作

今天早上去看joanne，剛好看到她入睡
睡了差不多25分鐘後，醒來又開始發作
今天的發作似乎跟昨天還是一樣的症狀
眼睛上吊，或盯左或盯右，有時手或腳會抖動
然後，血氧微微不穩，伴隨著明顯的心跳加快到152

在兩次心跳加快後，第三次叫護士來看
她才決定要叫醫生，才決定joanne是在抽搐
其實我覺得她前兩次也是在抽搐

體溫正常，牛奶量160cc，尿尿正常，便便一天沒上了
今天是換奶第二天，希望不是換了奶粉而讓她便祕！
雖然沒有跟小姐確認，今天感覺痰好像有改善一點，
因為奶量已經喝到160，所以水份補充的那條針管也要拔了
今天晚上看到joanne，應該就只剩下鼻胃管和週邊點滴了吧

今天早上沒遇上主治醫師，下午應該會去看吧，
不知道今天會不會調整口服的藥物呢??

晚上去看joanne，
因為晚上6點左右有發作，所以給了藥
正睡覺，
但也不知道為什麼，睡著了，
心跳還快，血氧不到90，呼吸50上下
後來，抽了鼻涕，上了氧氣，
就都比較順了起來

睡到了一半，又開始抽搐
心跳160，呼吸60，血氧似乎沒什麼影響
(應該是有戴鼻導管的關係吧)
好不容易，給了藥，又到了我該離開的時候

晚上從值班醫師那得知，口服的藥確定換了一個新的
但是，要達到足夠的藥物濃度須要3至5天
而原本的藥，似乎沒有起多大的作用，
所以已經拿掉了，
這次的新藥，是禮拜六日主治醫師上台北去參加研討會
與其它的醫師討論出來的結果，希望真的會有用

治療尿道發炎的抗生素會再用2至3天，再檢查發炎指數
希望可以快點把抗生素拿掉囉
今天的靜脈注射已經拿掉，現在打了點滴在手上。
看起來管子少了很多，
但是，癲癇還是無法控制下來，讓人煩惱

昨天晚上終於驗了藥物的濃度
果然是比較低了，所以才會造成一直抽搐的結果
昨天一共有明顯的大抽7次
早上抗癲癇的針劑量已經提高
聽說，大抽的狀況只有早上一次，
也是因為如此，所以給了藥，所以睡的很沈
早上大抽時的心跳快到160，且眼睛上吊…

今天保持著不發燒，
且奶量已經調到160cc
但是，今天的心跳只跳80-93之間，
有時候會到110，那是在抽搐時的心跳
問了值班的心臟科醫師，
她說正常的孩子睡覺時的心跳在80多是正常的。
今天的血氧和血壓也都還不錯
聽說尿尿也都有順利，量也都不錯
但是，繼昨天的臉比較胖以外，
今天的腳腳也有一點點不明顯的胖起來
不知道是不是因為牛奶給她足夠的營養，
還是又要開始水腫了??

早上睡得真的很沈，
婆婆吵她，她翻個身，伸個懶腰，繼續睡
後來，爸比又進來吵她，似乎正好因為小發作
也有一點點醒來，在發作完後，
還跟她講，叫爸爸不要吵，她還發了些聲音
似乎想講話的樣子，而且，在我聽起來
真的很像她平常講"不要吵"的感覺

今天早上的狀況似乎是不錯的，
但是，會不會是假象的好轉
畢竟，她打了高劑量的抗癲癇藥，
會不會，她醒來之後，又開始嚴重的抽搐?

哦，對了，今天護士很熱心的幫她蓋了自己的被子
又加上醫院原本就有的毛巾被，
然後上面又加上兩件阿嬤收驚回來的衣服
所以，今天看到她有流一些汗
這是我第一次在醫院看到她流汗吔
是好事吧，會是體內新陳代謝變好的蹟象嗎?

因為昨天晚上我才在想，
她平常就很會流汗的人，
怎麼都沒看她流汗，很怪

今天下午又發作一次，
剛剛我們去的時候也有兩次，
但是因為joanne的發作不明顯，
護士小姐覺得似乎不是那麼一回事所以就只有通報一次
但是兩次的心跳都跳到150多下，很令人擔心

其它，真的也沒什麼，就是抽抽抽。
明天醫生回來，不知道會再作什麼調整…

唉呀呀～到底什麼時候，醫生才會有對藥物調高劑量的決定呢?
今天，還沒到病床邊站定，
jason就又發現joanne又在抽搐
而且還愈發嚴重，
今天的心跳居然跳到176下，血氧也直直的掉下去
在恢複了一段時間後，她的血氧也沒有明顯的上昇起來都在80多排徊
所以用了鼻導管，所以今天的狀況算是很不好的

今天持續沒有發燒，但是手腳冰冷呢
尿尿排得很好，
但是，今天看到小寶貝的臉腫腫紅紅的呢
不知道是怎麼一回事，因為手腳都沒腫
我在猜，是不是抗生素治療尿道發炎的副作用呢?
醫生護士只說會持續觀察…

昨天是抽筋到手腳捲曲，
今天是抽到心跳血氧不穩定，
醫生說下午會再抽血檢查看看她的抗癲癇藥物的濃度
再決定調整藥量，拜託，你麻動作快一點！

拖拖拖
昨天晚上沈醫生就交待今天要作藥物的血液濃度檢查
結果，一直到晚上，問了護士，她才說
那個檢查要在晚上給藥前才可以抽血檢查
真是愛拖，那今天早上給藥前怎麼沒有抽血！

氣！

今天晚上，心跳降到110-125上上下下，還滿正常的
血氧方面，可能鼻子有上鼻導管幫助呼引，所以還滿正常的
大都可以維持在95%以上

但是，一個晚上雖然生命蹟象都算穩定，
卻頻頻的發作，但是醫師卻給了護士一個指令
"只要生命蹟象都穩定，就不用給藥"
所以我們去會客時，就看joanne眼睛一下飄這一下飄那的
要抓她沒有抽搐的時機還真是難！

但是，她用了幾秒鍾的時間，眼睛會跟著我的臉看，跟著我的手看，
還會自己想要用她發著抖的手摸我的臉，
表示她真的是認得我的吧…

這，可能是我這好幾天以來的唯一安慰吧！

Day 30
已經過了一個月了，
雖然joanne不太有可能完全回到以前的她
但是，還是對她有那麼一點不切實際的期盼
也雖然不完全相信求神問卜的方式
也還是抱持著一種小小的信念

但是，已經過了一個月了
今天的她，還因為藥劑調低，又頻頻嚴重抽搐
看著神經科醫生盯著腦波圖不語
讓我整個神經與肌肉緊繃到一個極限

回到家裡，裝作沒事
但是，卻什麼事也無法作，無法思考
不安的等著下一個會客時間到來
期盼近乎欺騙著自己，晚上的情況會比早上的情況好
但是放電在她的腦裡，我卻似乎是被電到人
會客時的的痛，會客後的無力，不知道什麼時候才會停止

醫生們很努力的調整藥物，
該讓她睡，該讓她醒，還要考慮她的抽搐和血氧及心跳
joanne也很努力的讓自己的狀況好轉
已經保持24小時不發燒，體溫卻有一點低
進食也有進步，已經到達了120cc的奶量
尿尿和便便也都有排的順利　
心跳今早比較正常，氧氣的金鐘罩也移開了
第二次作腦脊髓液的比對，腦炎已經改善了
只是…
她目前發作到她已經幾乎沒有主意識
只會呆呆的瞪著，沒有回應
我，卻什麼也無法幫她，只能替她感到心痛
只能相信主治醫師的方法，信任中醫的針灸
而，無力感，還是充滿全身

晚上的狀況，並沒有比早上好
晚上還是頻頻的抽搐，大的也好，小的也好
但是，如果遇到一個護士看到大抽搐，
眼睛上吊，一隻手和一隻腳都捲起來了
還說不是抽搐，那我到底該怎麼想…

joanne已經保持40個小時沒有發燒，
這是一件好事，
今天的血氧也似乎維持的比昨天好很多
雖然心跳有些快，但是135左右似乎是可以接受的程度
進食與排泄也都順利的進行著
希望好的狀況一直維持下去
至於抽搐的事，等這兩天看看周醫生還有什麼辦法好了

Day 29
今天早上又發作了一次，眼睛，手，腳，和血氧都受到影響
早上也有小發燒一次，37.5度，用了冰枕
我們去看joanne時，她已經拍了痰，
可能因為拍痰，再加上抗癲癇的藥量很高，
所以她一直睡著

今天的血氧，雖然在可以接受的範圍90，
但是沒有很高，心裡總覺得有點不安
心跳也還是快了一些130-140
雖然胃倒抽還是有一些咖啡色的液體
但是她們還是持續給奶量，今天喝到100cc
希望可以保持，plus今天真的要拿掉營養針了

醫生們還在觀察著她的抽搐狀況，
之前的腦波，不正常波的時間佔大多數
現在出現正常波的時間已經比較長了
醫生們希望可以將針劑改成口服藥，
這樣就可以在穩定了以後，轉到普通病房
轉到普通病房後，才有辦法開始幫她作復健
讓她原本的功能訓練回來

只是，什麼時候抽畜的狀況會比較穩定，不太一定，且
復健的工作要持續多長的時間，也不確定
且在復健的同時和之後，還要花長時間的觀察，
才會知道joanne到底受了多少腦炎的影響

路，還很長…

晚上去看她之前先去嬰兒用品店買了新出的亞培小安素強護配方
聽說，是專門給偏食／食慾不好的小朋友吃的，
希望對她的營養有幫助

晚上好像有一個小baby在作治療，自己一個多等了15分才得會客
一進去就看見joanne的抖抖抖，好像血糖低or會冷的那種抖法
但是，後來我想，應該是她正好在抽搐
大概10多分鐘後，她又開始眼睛上吊，手也抖動，
維持了4-5分鐘，護士給了藥，她閉上眼睛，但是還依然吊著
今天的抽搐，心跳和呼吸都加快
且聽說，今天的血氧掉的很頻繁，
所以我見到她時，用了一個透明的頭蓋加氧氣給她罩著

後來，才知道，原來她抗癲癇的針劑量又降了一些
所以抽搐更頻繁，且嚴重
但是，也因為劑量降了，所以她更醒了，
今天的眼睛，雖然仍不是很靈活，
但是在那短短幾分鐘，沒抽搐時，眼睛明顯的比較會看人，

今天的呼吸快了些128-150的範圍，其實應該是在128-138之間啦
會上到140-150那是因為在抽搐的關係，
今天的血壓量的不是很好，可能是器材的問題，因為它居然掉到40多
但是，換了地方，一下子又上到110-120多，
呼吸也是從30到58下都有，也都是抽搐的影響，
希望joanne的抽搐可以快點穩定下來，
因為看她頻頻的抽搐，讓人覺得很心疼

Day 28
今天，抱著緊張的心情去看joanne
因為知道主治醫生會對昨天的照影判刑

看到躺到床上的joanne，雖然已經好很多了，
但是還是忍不住捨不得她還在受頻頻小抽搐的困優

今天早上，小joanne還是小發燒到37.8，
背下壂了冰枕，在我要離開之前就已經差不多都退了
餵食今天已經進步到80cc，倒抽也都很乾淨
尿尿，血壓，呼吸，和心跳都跟昨天差不多

主治醫師知道我有去會客，所以特地上來和我聊聊
看了腦波監測，說還不錯
也說昨天的照影是沒傷到腦部的結構
現在就等她自己從腦炎中復原，
而癲癎部份，針劑要改成餵食，
期待會有比較好的控制效果
等到她的奶量達到足夠的量，
營養針的部份也會停下來，

至於她頻頻的發燒，是因為她的尿道有發炎，
現在已經用了抗生素控制，
期待，再期待joanne的努力

下午，joanne的抗癲癇的針劑停了換成口服藥
不知道是不是因為換了治療方式身體還沒習慣，下午joanne就又抽搐了
且似乎滿嚴重的呢，晚上去看她時，看她因為打了針還在睡覺

她今天的血氧似乎也不是很穩定，多在89-96之間
偶而看見98，但是還掉到80，看得讓人心驚膽跳的
晚上沒有發燒，但是也不知道是不是因為血氧濃度不穩的關係
嘴唇紫紫的，手腳都冰冷冷的，還是因為水枕太冷了?
總之，今天晚上的狀況，令人很不安心

可能是晚上睡的很沈的關係，也沒再發燒，所以心跳反而正常了105-115之間

她的餵食狀況還不錯，維持在80cc，胃也消化的不錯
我猜，可能明後天營養針的部份就會被拿掉了，
原本，我覺得可不可以慢點拿，畢竟她現在還那麼瘦
但是，護士說，這種東西很容易滋生細茵的，這樣反而不好
所以，明天去會客之前，
要去問看看有沒有那種高營養的奶粉可以讓joanne喝

Day 27
今天早上，joanne的婆婆陪我去醫院
婆婆也發覺了joanne的進步，
她雖然還不會注視著旁邊的人
但是，有一兩次，婆婆在與她講話，她似乎有意沒意的回應
手腳很忙，手會伸起來要人家抓住
今天似乎還有想起身的樣子
聽護士小姐說，
今天早上札了針，還忽然的自己就翻了身
昨天晚上也有一次…讓人家嚇一跳
今天輔助呼吸的東西都拿掉了，
血氧濃度維持的還不錯95-97之間
心跳仍然在120-135之間，呼吸也是快了一些25-35之間
現在血壓一個小時量一次，聽說都還滿穩定的
尿管拔掉了，今天下午尿布一包重重的，
所以應該尿得不錯
餵食方面，仍然是30的奶，
但是因為有用幫助消化的藥，所加到60的水，
今天的腦波，看起來也比較穩定了

雖然仍有發燒，但是37.5以下，所以看起來還好
只是到目前為止，仍然不曉得為什麼一直體溫不穩定

下午2點過去作核磁共振，
離開picu之前已經先下了鎮靜劑讓她睡，
雖然手啊腳啊都還是動來動去，但是沒有明顯的抽搐尿應
進去以後，醫師又給了一針抗癎癲的藥，
45分鐘下來，一切都還滿順利的
只是，出來在回病房的路上，
她醒來了，我們也親眼目睹她自己翻身，想要爬起來的樣子
她看起來不會軟趴趴的沒有力氣，
但是要確實爬起來坐可能還是有一些難度

回到病房後，心跳血壓血氧都還滿正常的，也沒有抽搐的狀況，
令人安心不少，
住院醫師說，照影出來的片子，初步看起來似乎沒有明顯的傷到大腦
但是，還是要等到主治醫師仔細研究再跟我們講結果…
所以我們都覺得我們真的是非常的幸運！

今天晚上，由於爺爺奶奶都聽到了好消息
所以迫不及待的想去看她
所以我沒有碰到joanne醒著，
但是聽說，她有發作，眼睛，然後是手與腳的抽動，
應該是滿明顯的吧，因為護士小姐馬上給了抗癲癎的藥讓她休息睡覺

後來，我進去看時，小joanne睡著，
但是很明顯腦子還是放著電，因為手腳還是不經意的小抽動著
今天下午把最後的鎮靜劑都定了，這大概是今天晚上的抽搐最大原因吧
希望抽搐在今晚會再減少囉，或至少不要再增加，
要不然醫護人員明天會再把鎮靜劑再加回去…

今天發燒的頻率好像高了點，但還好都沒有燒到很高燒，
希望可以快點找出發燒原因囉
今天的奶量已經增加到60囉，真是開心，
看樣子就連餵食也有進步呢

今天小夜班的護士，雖然是我們第一次遇見，
但是卻好像很熟悉joanne的照護，很了解joanne小抽搐的情形呢
所以我覺得很放心的可以把寶貝交給她喲！真的是很難得的心情吔

Day 26
其實，我真的是一個很擔小無能的媽媽
明天小joanne又被安排了磁振照影，但是..
經過上次一直抽搐的不穩定經驗，讓我現在非常的害怕
由其是明天jason又有工作，沒辦法陪我們，現在的我，非常的擔心

今天的joanne還是發燒37.8的樣子
尿看似ok，餵食仍有些胃液，今天早上還是看她的眼睛斜視
但是，血氧濃度不知是因為比較少的躁動的關係還怎樣
今天比較穩定一些，不會掉來掉去的
所以拔管可能沒有太大的問題，
今天會再測腦波，呼吸的氧氣也會換成綠色的小細管
但是，心跳似乎還是有小快一些130-140，呼吸也有點小快35-50
除了痰很多，其它應該是沒什麼問題吧

今天營養師建議使用一種自費藥品，說是可以促進腸道吸收食物的東西
反正只要對小朋友好，什麼也都願意試著用
但是，現在她的胃都還不太能吸收，使用那個藥品真的有用嗎?
我們也只好try try 看囉！希望她可以長一些肉，和提昇她的抵抗力喲

今天下午，他們把鎮靜劑的藥量又降了一些
所以，原本幾乎都沒有反應的眼睛，
晚上看起來，似乎比較靈活了一些
將她的眼睛蓋起來，她的頭還會移動，想躲過去

今天似乎尿的比較順利，都沒有用利尿劑的樣子
心跳差不多在130-135之間，呼吸也還是在35-45之間
血壓在85-95之間，看起來都好像還滿平穩的

但是，她的胃吸收的仍然不是很好，
似乎還是有一些出血，但是她們仍然試餵著牛奶
且，下午還是有一點發燒…
今天聽了她好幾次咳嗽，不知道的她痰會不會在管子拔掉後
慢慢的自己有所改善???

已經26天了，今天終於聽到她小小的聲音，
雖然不是很有力氣，也不是說了什麼話
更不知道她發出的聲音是有什麼意思，
但是，她的出聲，真是讓人精神振奮

看起來，她今天似乎真的舒服多了，
還可以在累了後，慢慢的自己睡去，很安然自在的樣子，
這也是在這26天以來，
第一次，不靠大量的鎮靜劑，安心的入睡

Day 25
今天和昨天的情況幾乎沒什麼改變
但是，還是發燒至38度，我們離開時已退燒
排尿ok，今早上也餵了一次奶，但是，抽搐還是繼續
今天早上的血氧還一度掉到70，是不是真的動太多了測不到
還是真的掉到70?真的令人很懷疑…

今天早上她側睡著，看到家人來訪，手手揮來揮去，
她們以為joanne還在抽筋
輪到我進去時，手手給她握著，就明顯比較安靜下來
是巧合?還是要與家人互動?還是不得其解

整體說來，這個週末過得還不錯吧
今天早上燒了，下午就沒燒了，
今天早上有一餐奶沒消化的很好，但是其它都是4小時30cc的奶
雖然我今天兩次去都有看到眼睛斜視，看起來應該也沒什麼大發作
(因為小發作並不是那麼容易查覺得，我們就放她們一馬吧)
昨天說要拔管，今天真的拔了，看她呼吸的還不錯大約35下左右
只是，血氧還是不太穩吔
下午還是上了一次利尿劑，可見尿還是排得不怎麼樣，
看看明後天鎮靜劑量的改變是否會改善囉
今天晚上看她雖然手腳還是動來動去的，但是好像平靜多了
希望好的狀態一直保持下去囉

但是，今天那個護士小姐啊，又是一個一問三不知的
就連今天的值班醫師好了，早上和晚上小姐去通知說有抽搐
他連看都沒過來看吔…真是夠了！

Day 24
今天，上加護病房，剛好遇見平常幫joanne作腦波監測的醫師
她說今天的腦波比昨天還亂，且昨天晚上都不睡覺
一直動來動去，所以早上我們會客前，才打了針讓她睡

今天我什麼也沒問到，因為我們家的護士不知道跑到哪裡去了
所以即不知道她的排尿狀況，也不知道她的餵食狀況，
但是，今天早上還有一些發燒37.7，給了退燒藥

趁她睡著，幫她剪了指甲，不知道為什麼，指甲的兩側都有硬硬的死肉
且看起來很怪，因為死肉非常的硬，且白白的，是營養不夠的關係嗎?
她今天看起來比較沒有那麼黑乾瘦了，不知道是不是身體裡面又開始"儲水"了?

今晚上，joanne還是發燒38度，是不是因為抽搐的比較頻煩所以才導致這樣的
不得而知
joanne的血氧濃度兩度掉到90以下，還甚至有接近80
護士小姐說是因為動來動去所以測不準，true or false???
不能確定
今天有灌了一點奶，但是因為還是有一點胃液，所以還是再觀察中…
今天白天，因為尿的不很好，所以又用了些利尿劑，希望會有改善
今天看到她，雖然不是很明顯，但是，還是抽搐頻頻，很擔心

鎮靜劑慢慢的退了，小joanne慢慢的更加清醒了
今天，她看到媽媽，很激動的想要抱抱，想要起身
但是，插了管，由不得她，還不能夠完全控制大腦，也辦不到

原本，主治醫師已經有打算讓她拔管，
但是，因為今晚上的頻頻抽搐，今天的血氧問題再加上她的喘(呼吸頻率40-55次)
還是再考慮一下比較好！
我，不急，安全最重要

Day 23
正如我所想的，小joanne今天又比昨天還醒一些
還是沒有明顯的自主意識，
但是開始會很排斥身上插著的那些管子，
身體，腳啊，手啊，甚至連頭頭都扭來扭去
今天還看到她含著管子也要打哈欠的樣子
雖然醫生沒有辦法肯定她會可以再站起來，
但是看她比較有活力，覺得，似乎是比較有希望的

今天早上鼻胃管仍然倒抽出了些許的液體，所以仍然保持在喝30cc的水
且，還上了止血的藥，這個部份進展的有點慢
今天早上又有一些發燒，37.6度，希望早上燒完，下午晚上就不燒了
尿排得不錯，但是可能因為扭來扭去，所以管子裡又有血色
真希望可以把導尿管拿掉。
腦子發電昨天還是斷斷續續，昨天早上也有看到兩個大發作
現在醫師們的想法就是讓大發作完全控制下來，才可以拔管
才不會造成她的生命危險
不知道，今天會不會比較有一點進展

晚上看完joanne回來，
yvette被婆婆帶出去慶祝三阿公的60歲大壽，我的心一下沈澱下來
忽然覺得，好希望這一切是一場可怕的惡夢
我好想快點醒來，回到我原本的生活
但是…事實是殘酷的。

晚上自己去看了joanne
因為要監測腦波，所以橫躺在病床上
由於只有我去會客，所以可以趴在床上，
將joanne佔為已有，但是
看著她不知道是因為抽筋還是不舒服扭動身體
心裡好捨不得，
不知道，到底什麼時候，我們才可以將管子拔掉
不知道，我還要等多久才可以再抱抱她

今天早上小燒了那次，晚上摸時又有一點熱，
不知道還會不會再燒起來，
胃有時還是會有一些液體出現，所以暫時還是只餵水
今天的尿似乎有明顯的減少，明天早上需要再確定一下
怕又因為尿排的不好又水腫起來…
心跳(>130)和呼吸(>45)有時候會小快，可能是因為腦子放電的關係
聽說鎮靜劑已經慢慢開始降低劑量，
如果順利，也許尿管這兩天就快可以拔了
今天放電的狀況不太明瞭，因為醫師都不在家
又遇到明後天要放假了，又開始擔心值班醫師會不夠細心
這種感覺，真的很討厭

Day 22
今天聽到神精科醫師說，國外的經驗，這樣的狀況，
有可能會躺在加護病房裡好幾個月，這樣一說，心都涼了…

今天她還是測著腦波，
經過主治醫生後來的分析，
說用了其中的一種藥物之後，雖然不是馬上見效
但是，後來的狀況有比較穩定
(只是，穩定能夠持續多久，誰曉得?)

今天的利尿劑拿掉了，也只使用低量的鎮靜劑
但是，嘴塞了防止咬呼吸管的塑膠管子，且手也被綁起來了
鼻胃管今天抽出來還是有淡淡的東西，所以還是持續只喝水
今天早上又發燒了，真是，為什麼鎮靜退了，就又開始燒呢，
一切都是腦部亂放電造成的！可惡的抽搐！

今天，可以再針灸了，不知道周醫師這邊會不會自己通知中醫師?
晚上可能要去拜訪一下黃醫生囉

晚上的joanne更瘦小了，血液循環似乎不太好，腳腳和腿腿都冷冷的
因為有在監測腦波，所以比較了解她的放電與否
可能又對現在的鎮靜劑出現了抗藥性，
所以今天晚上的她是這三個禮拜來看起來最醒的一次
跟她說話，會作出反應，雖然看不出來是自主性的還是怎樣
但是根劇護士小姐的說法
她會對聲音作出反應，例如跟她說要打針，她會作出反應
今天joanne的婆婆也去看她變成黑乾瘦的樣子
跟她說話時，身體也很有反應，且腦波也呈現出大變化

下午沒再發燒，水的餵食狀況也不錯，抗生素已經停用了
生命蹟象很穩定，尿尿排得很不錯，
看起來，好像真的有比較好了，希望可以保持下去…
不要再測試我的心臟功能了！

會客後，去找了中醫師，通知他可以再針灸了
他很肯定，明天會去針，並且會再跟主治醫師討論病情
希望很快會有好結果囉

Day 21
到今天為止，Joanne已經躺了3個禮拜了，
真的很難想像，怎麼一個那麼活蹦亂跳的孩子，
會一倒下就那麼久，真的是一個很讓人無法接受不能了解的問題…

今早的她，安安靜靜的睡在加護病房裡，
腳還是腫腫的，手的腫，已經消退了很多
剛去時，摸起來熱熱的，但是沒發燒
到我們要離開時，體溫已經完全降下來
所以生命蹟象是穩定的，排尿方面也由利尿劑控制的還不錯
昨天作的腦波，發現藥物應該可以控制放電，今天會再測一次然後調整藥物
昨天說的胸部x-ray，，應該是蹟水，昨天利了尿，醫生說應該沒關係
今天看看臉上的過敏，看起來似乎有改善一些了，
發炎指數今天會再檢察，晚上再問結果，希望抗生素能夠都拿掉
今早試餵了10cc的水，中午會再餵20cc試試看，希望胃的狀況會有進展

病情大致上看起來是平穩的，等下午的腦波結果，等醫師再將藥物作調整，
如果可行的話，說不定就不用一直讓她睡著
說不定就可以一一拔管，說不定，就可以快點出加護病房

晚上一個人去看joanne，原本有點想看一眼就回來了
因為她的頭上都接了線，在測腦波
聽說五點就開始測了，看起來，會一直測著
說是要監測她的動作和放電的狀況
而且也聽醫生說，還是頻頻放電
雖然是睡著，但是，腦袋可也沒閒著
如果看到她的動作了，通常電波顯示都已經很亂了
唉，所以控制下來的只是外表而已，看樣子抽搐還是一樣
且今天還看到一次抽畜，連血氧都掉了。看樣子，還是沒有好一點

倒是水腫已經消了很多，腳啊手啊的的瘦下來了
只是，在測腦波，所以不能摸她，所以也不知道倒底是不是完全消了
皮膚都已經呈現乾乾的狀況了，不知道是不是脫水太多了?
聽說水今天喝的不錯，希望明天可以保持，並進步到喝牛奶