I. 就愛碎碎唸

Day20
昨天的水腫，今天有消一些了
希望還會繼續消退
昨天晚上到今天早上都沒有發燒，
但是今天早上熱熱的，37度，
希望不會燒起來才好
昨天換了鎮定劑，但是效果沒有非常的好
今天又看見她的小動作頻頻，口水似乎也又多了
發燒，抽搐，口水，在我感覺起來，
好像有那麼一些的關連…
住院醫師說，有照x ray，
肺部有可能有一些蹟水，或是發炎
會再追蹤，希望狀況很快能改善才好
臉部因為貼膠帶的關係，最近出現了過敏的症狀
也有兩處小小的破皮，下午會開藥給她擦
希望會有更好的方法…

今天晚上，沒看見joanne有發燒
雖然也不知道早上or下午到底有沒有燒
但是，我想應該是沒有…
晚上又睡得很沈了，
還以為鎮靜劑又上很多種
但是，鎮靜劑和抗癲癎都只剩下一種，
生命蹟象還滿穩定的
水腫又小小的消退了一些，雖然還是腫的很
胃部又出現綠綠的膽汁，希望明天不會又出現黑血
尿液也希望排的更順，讓水腫更消一點
希望明天可以順利針灸

明天去找周醫師問看看臉部過敏，肺部x-ray，電波和發炎指數的事

Day 19
這樣的日子還要撐多久?
神明說不到兩個禮拜，醫生確說還要一段時間

joanne的腦炎，由急性轉慢性
腦炎的情況，腦水腫的情況，腦部受傷的情況
都要等到癲癎穩定下來才可以作核磁共振來確定
現在，我們只能夠等它減緩，等能夠拔管，等呼吸氣能夠拔除

今天，看到中醫師替joanne紮針，
一共17針，看了，不知為什麼，心安了
我是不是太相信針灸?
今天用了利尿劑，尿尿多很多，
尿中也不見血了，這樣安心很多
因為如果是器官有問題，那應該還有血吧
今天的心跳血壓和血氧看起來也都正常
可能有用藥物控制了吧
而joanne她今天也沒有再抽搐，
因為昨天三種鎮靜的藥還持續著
大夜班之後也沒有再發燒
但是，四肢都水腫的很嚴重呢
不知道是不是因為前兩天排尿排得不好的關係?
如果是，那今天晚上晚上看起來應該會比較改善吧
而發炎指數的事，問了醫生，說沒大礙，沒再加抗生素

主治醫生擔心以目前水腫的情形再針灸怕會很容易感染呢
所以希望joanne的水腫快點消退!!

結果，並不是每件事都可以順心如意的
早上那針利尿劑沒有起太大的作用
今晚去看joanne時，她腫的更嚴重好幾倍
臉也都腫起來了，頭和手腳都有一些紅紅的
類似上次全身發炎的樣子
但是，生病蹟象算滿穩定的
也沒有發燒，抽搐也讓鎮靜劑暫時控制下來
今天上了點滴的利尿劑，希望明天會消腫一些

Day 18
每天的訪客時間，
都帶著期待上加護病房
有時候，醫生護士給的訊息
會讓人充滿希望
但是，又有時候，
探視了之後，心裡又忍不住揪成一團

最近一個禮拜，我發現早上都會胸悶
喘不過去來，然後，覺得雙腳無力
可能是因為肚子裡的寶寶，最近大的快
讓我的身體不能夠負荷
還是，joanne的病痛就這樣直直的傳到我的心裡
不得其解

最近幾天，joanne大都會在早班，晚班，大夜班各燒一次
今天，很不幸的被我們碰到了燒到38.5度
不知道是因為抽搐而燒，還是因燒而抽搐
但是，在訪客前，也正好碰到一次嚴重抽畜
聽說昨天晚上也有兩次
今天的心跳又高漲150-165之間
胃的血還是沒有止，已經再改藥
嘴的血水並沒有再發生
尿排的仍然不是很好，但是尿和口水的量加起來有達到足夠的量
初步的尿液檢察似乎沒什麼問題
但是，尿液裡滲著的血水，也不能夠確定是否是管子的的問題
今天心臟科的總醫師值班，
說希望可以將鎮靜劑停掉，因為鎮靜劑似乎已經對joanne沒什麼幫助
希望停了之後，可以讓joanne練習呼吸，
並且，希望可以拔尿管，呼吸器
雖然，這樣的方法似乎對joanne是比較好的
畢竟，管子插了那麼久，還是很怕發炎的
但是，這樣的點子，還是讓我有點擔心，
要是，鎮靜劑完全停了，抽搐會不會更嚴重
要是，呼吸器拔了，joanne會不會在抽搐時又忘了呼吸
今天晚上或明天早上看看主治醫師怎麼說

小丫頭的病情起起落落
今天算是特別落的吧
今天發燒似乎特別頻繁
心跳也特別高，雖然似乎有降了一些
但是還是在140-155左右
口水很多，尿排的很少，
尿中的血變深色，且好像沒有減少的蹟象
另外，今天開始又加了兩種抗癲癇的藥
為了讓joanne睡的更沈，為了讓抽搐穩定下來
所以可想而知，她今天的抽搐一定更加據
尿液檢查還算ok，但是血液檢查就不太理想了
發炎指數又提高了一些，
昨天才拿掉的抗生素猜想明天又會被加回去吧?!
很擔心她的發炎指數，
非常的害怕之前全身發炎的狀況又發生…

Day 17
怎麼每到週末就有一種無力感
主治醫師不在家，值班醫師又好像不太瞭解
真是會急死人，氣死人

早上去看joanne
覺得好像一切還ok
今天的發作似乎也和緩些，
雖然還是看到很多小發作，但是都還在可以接受的範圍
昨晚，半夜，和今早都各燒了1次
但是，她的小臉臉看起來似乎比較小
頭上編了可愛的樣子，臉上的表情
看起來也比前兩天可愛多

今天計畫了要去作磁振照影
結果一換上氧氣，也不知道是太強還是不習慣
她就開始發作，且動作越來越大
也不見緩和下來，
過了五分鐘，終於和緩了一些
又再上呼吸氣，
出了加護病房，幾乎一整路都在發作
雖然是小發作，但是這樣的時間也太久了吧
看了真是心疼
但是值班醫生還一直說
"他們說"joanne原本就會有這樣的小發作
但是，從來也沒這麼長時間啊!!!!!!!

還好到了照影室，因為規定改了
不能帶氧氣瓶進去，且找不到適合的氧氣給joanne用
要不然，在磁振照影那個東西裡面，聲音那麼大，
護士又不能跟進去，我還真是擔心呢

這樣的事，禮拜一要好好跟周主治醫師聊聊才對

下午大約3點時，再打了通電話過去關心一下
小姐說已經沒有小動作了
晚上去時，另一個小姐也說沒有再發作了
且下午都沒有發燒，
我們拜訪時，體溫也都還不錯，
沒有熱烘烘的感覺，
且，平常看都會小抽搐很多的
也不知道是因為在睡覺還是腦袋真的在休息了
只有看到一次手手不到15秒的小抽搐
升血壓的藥也停了，
心跳，血壓，和血氧今晚看起來都很正常
但是今天的排尿不好，
是因為這兩天口水很多還是有其它的原因還不得其解
今天晚上會再檢查尿液

只是，可能是中午去作檢察時嚴重抽搐帶來的壓力
今下午胃又有黑血出現，
嘴巴下午也有吸到一點點的血水
不知道是不是嘴裡面有破還怎樣，
但是出血並沒有持續，所以還好，
只是明天要再問看看有沒有幫她檢查口腔

Day 16
不知不覺，已經過了半個多月
每天都好像渡日如年
但是，雖然已經過了半個多月
還是很不能夠接受一個好活潑，
一個才跟我玩的孩子
會在床上躺那麼久，不能動彈

今天看joanne
昨天晚上還是燒到38度
也發生了2-3次比較嚴重的抽搐
水腫看來沒有比較明顯
傷口還是上著藥，期待會快些好起來
心跳仍然快了一些，
生病蹟象還算穩定，
但是，抽搐的時間，似乎比較長一點
有看到長達2分鐘的

今天給了口服的抗癲癇的藥
期待會比注射的藥物有辦法控制
也期待在控制了抽搐問題後
可以慢慢拔除這些管子

已經開了會診單給中醫師黃頌儼
希望很快就會有消息…

今天晚上，
雖然joanne沒有發燒，
但是還是有37度熱烘烘的，
不知道還會不會再燒起來
看起來發燒比之前是有比較緩和些
至少次數沒那麼多了
抽搐還是持續著
口服的藥還是停了，
因為消化還不是很好，
所以不知道是藥對她沒效果，
還是她消化不好導致沒效果
抽搐的藥又加了一些上去，
希望可以更控制一些
因為今天似乎有抽的更強，更長
胃的血終於又控制住了，希望可以保持
營養師那裡開出來的營養注射終於出來，
希望可以籍此提高一些免疫力
今天又抽血檢驗，
白蛋白和發炎指數都保持正常

但是不知是我多心了，還是怎樣，
覺得雙手摸起來泡泡腫腫的，一點點
今天的尿液排得不好，
所以又加了利尿劑…
今天晚上護士特地留了傷口，還未上藥
給我們看，說有好一些了
jason也說有好一些了
這樣比較安心一點

jason非常的擔心核磁共振檢查出來的結果
雖然我也會有些擔心，
但是，我已經作好心理準備，
只怕，我會沒能力照顧好三個小孩
但，我又相信，上天自會有安排！

Day 15
今天和昨天的狀況一樣，
沒有什麼太大的差別
只是，今天早上沒發燒，
但是不知道下午會怎樣
今天不知怎麼的，
joanne睡的比較沈，
但是還是有抽搐頻頻發作
今天的心跳比較正常了
但是，原本因抽搐而心跳升高的問題
變成了joanne會因抽搐而不呼吸
不抽搐時呼吸次數30-40次(自己呼吸不靠機器)
抽搐時最低會降到8次，
機器現在調她呼吸的次數是10次
所以看起來，她抽搐時是沒有在呼吸的
還好呼吸氣還上著，
要不然，她可能早就缺氧死掉了

至於手臂上的外傷，
昨天jason的描述可能有點過頭了
今天joanne的婆婆去看，並沒有那麼大且深
況且看起來黑黑的，似結疤狀(並不確定)
但是，也因為昨天的觀察，
原本一天只換一次藥，
今天開始會四小時換一次藥，
希望小傷口快些好起來，
以預防變成細菌感染的入口。

晚上，
護士報告，今天沒有發燒
只是熱烘烘的，我猜晚上會燒起來
希望不會因為熱起來，抽搐會變嚴重
鼻胃管的流出液體已經較清
左手又比較水腫了，護士說會再觀察，
如果晚上再腫，會通知值班醫生，
希望不是有什麼特別的情況才好
入院時，10.6kg，19日12.5kg，目前9kg
等到她水腫全消時，不知要瘦到什麼情形

早上看到不自己呼吸的情況晚上沒看見了
但是心跳比較快一點(about 120-130)
會客結束時，可能joanne不捨得我們離去
特地來個比較明顯的抽搐，手指抖動
還特別長時間…(我想太多了!@#$!$%)

禮拜六早上會客結束要作磁震照影
看看腦部受傷的程度…
令人即期待又怕受傷害

Day 14
醫生說的7-10天的危險期過了
但是，腦炎的進展並沒有明顯的好轉

今早去看joanne(是"景"，不是"璟")
覺得她的小抽筋好像也比較沒有那麼的頻繁了
發燒的部份，也確實有好一些，
雖然沒有完全的不燒，
但是燒的溫度似乎有較之前低很多(37.0)
尿尿正常，進食和消化也都ok
但是，腦波的結果卻沒有很好
發炎還持續，放電也持續
心跳也還維持150上下
可能會作心臟的檢查，
並且再將之前降低的抗癲癇藥物再調高
加強看看控制小發作會不會對心跳有影響

yvette說，她好想妹妹喲，
害得我有一點小衝動，
想帶yvette去看妹妹

晚上的狀況讓人有點擔心
又開始發燒了，
燒燒退退在37.5上上下下
胃的藥，在昨天開始喝奶換成原本的藥
但是，今天又出血了
所以又沒有辦法進食了
之前，有一個針孔導致破皮的傷口
今天心血來潮問了一下護士
但是，聽說(我不忍心看)變得很大一個
看來免疫力還真的很差
小傷口不容易好了
何況是腦炎

現在心裡，對joanne真的很不捨且失望

Day 13
看起來，joanne的病情最近發展的有點慢
抽搐還是持續頻繁不退
還是會影響心跳和血氧濃度
發燒還是一樣38度
燒燒退退，不太穩定
幸好，
身體的發炎有明顯改善，
水腫也明顯的消退
鼻胃管的餵食開始進行
一點點的開始，期待可以服用藥物
今天中午我們離開前，
開始進行腦波檢查
晚上應該就可以知道結果。
可能已經被joanne嚇到麻痺
看著她頻頻的小發作，
也開始學會鼓勵她
而不是跟著她的心跳加快而生氣
以後要走的路，還好長好長
除了擔心現在的病情，
我們還要開始為未來的後遺症
努力找出口

晚上去看她，
利尿劑拿掉了，尿得還不錯
抗癲癇的藥換了一個雖還是很強
但是較溫和的
鎮定劑也調低了劑量。
今天似乎沒有再發燒
也沒有大發作
但是小發作還是頻頻發生
甚至，連我盯著看她都分不出她是在抽搐還是在動
今天牛奶的餵食進行的還不錯，
希望明天可以繼續保持沒有發燒
明天要去找主治醫生問看看頻頻的小發作不另外給藥是否沒關係
因為她們現在除非大發作有影響到生命蹟象否則是不另外給藥的
近兩天去看joanne，似乎都差不多
只是看她頻頻的小發作，看得實在很不想去
但是，又捨不得不去…

Day 12
今天早上，跟昨天的情況沒什麼差別
只是，心跳昨天好似一直維持的比較高
而今天的心跳在沒抽搐的時候差不多跳在120左右，
在抽搐時，就又跳到160-170左右
為了要持續觀察她的恢復狀況，
昨天晚上又把鎮定劑拿掉
但是，今天這樣的抽搐頻率，
主治醫師說，可能會再把藥再加回去
下午會試著用鼻胃管餵食
如果可以，就會請營養師來評估joanne的營養狀況
然後調配適合她的營養補給
希望今晚會有好消息
麻煩的是，joanne她的抽搐很難判定有或沒有
因為他常常抽得讓人看不見，
要很細心觀察，甚至是"盯"著看才會發現

今晚去看她的情況
還是跟早上沒什麼改變
只是，
她的抽搐問題
真的沒有改善，
反而在抽搐時血氧濃度會降低，
所以最後還是決定讓她睡回去
但是，雖然睡回去，還是會常抽搐吔
發炎的狀況幾乎都改善了，
紅都退了，腫也消的很明顯了
還試著餵食水
如果順利，也許會餵食牛奶
希望抽搐問題會很快有改善，
因為我很怕會對腦部造成更大傷害

Day 11
今天是jason的生日，
他的生日禮物，就是讓joanne可以醒來
他得到了他的生日禮物

昨天，joanne的抽搐又開始
因為原本的藥物抗不了她的抽搐
所以換了藥物，每12個小時上一次藥，
後來，每個輪班都大概會抽一次
經過昨晚和今早的觀察，
聽說都還能很快的控制下來，所以就沒有再給她鎮定劑

今天的尿管拔掉了，
昨天，引胸腔水的管拔了，今天會拔腹腔的管
也開始要試著餵她喝東西，吃東西
希望她可以進食，然後，就可以吃抗抽搐的藥，
這樣聽說會比較容易讓她的抽搐受的控制

好消息是，呼吸氣已經調低，
明後天會再調低，希望可以盡早拔管

可以，雖然身體的發炎指數有降，但是，水腫似乎也沒有消的很明顯，
甚至這兩天好似有更腫的感覺，醫生說會再觀察
希望可以快點消腫，消紅，至少比較不會讓人那麼擔心

今天晚上去看她，
沒想到，今天的抽搐更加的嚴重，
可能發作的頻繁很多吧
所以神經科醫師又把鎮定劑加回去了
也因此，導尿管和利尿劑也又加回去
可能是因為腦炎還沒好的關係吧???
但是，倒底什麼時候會改善呢?
今天婆婆又開始提要轉院的事，
真是煩人…

Day 10
自從前天下午血壓比較穩定後，
昨天經過了一天的觀察
今天醫師已經把joanne的鎮定劑拿掉
心臟的藥也減剩下一半
今天早上去看他時
發現心跳比較快了些，但是血壓還是保持住
且小寶貝的眼睛已經睜開
雖然還不能自如的對外界有所反應
但是我覺得如果鎮定劑完全退了
反應該會比較好的
除此之外，
手和身體的水腫似乎似乎有消退一些
但是，臉臉昨天看起來似乎又比今天瘦，
不知道是不是臉臉又腫起來了?
最後是胃的出血，還沒止，且有用了新的藥
希望今天晚上有醫生可以好好的跟我們解釋一番

晚上
用了新的胃腸藥，胃的出血好像比較少了
心臟的跳動也下降到正常值
但是，不知道是不是因為鎮定劑更退了的關係
又開始抽搐了，
更不知道是剛好還是他們沒跟本沒注意
joanne的抽搐還是我發現他們才開始注意
值班醫生，是之前沒看過的
值班護士是之前我覺得很高傲的那位
他們看起來很不了解joanne之前的狀況

抽搐又很頻繁，抗抽搐的藥似乎對joanne起不了多大的作用
所以今天晚上可能又會讓joanne鎮定下來
雖然，似乎水腫有點消了，身上發炎的紅也退了一些
但是，又頻繁的抽搐問題，著實讓人非常的不能安心
且對他們的照護很不放心

Day 9
今天的狀況似乎沒什麼改變
但是，她的血壓回昇了
因為血壓的藥還沒完全停，
所以血壓甚至還有一點高，
昨天晚上看起來腫到好像快爆的左手
今天也有比較消退一點
利尿劑的工能，也有其作用
只是不知道是護士小姐太忙沒倒收集的尿液
還是今天的尿液比較多，
都滿出來了
驗血的發炎指數有比較低一些
但是，看那個指數似乎不是很準
所以還要等身體的發炎反應消退了才能夠安心
只是，她的胃還有流血出來，
今天下午要洗胃，
看看是舊血還是新血
真怕她的胃沒止血呢

晚上去看的時候
加護病房裡面忙成一團
但是，除了胃裡面流出來的東西有點令人擔心以外
看起來似乎一切都還像早上去看時沒什麼太大的改變

下午也沒洗胃，
心臟醫生被我們問得一頭霧水，
還有還緊張的跑來跑去打電話要查究竟
結果，是不知道早上那個醫生為什麼這樣說
今天晚上的尿液又滿出來了
後來，清掉以後，大概五分鐘
集尿的管子又有一些量了
所以，應該是joanne現在排尿排得比較好了
那麼，水腫應該也會快點消了吧

Day 8
今天一早去看joanne時
在醫院外面找到了一個很近的停車位
老公還說，希望今天也有好消息

進了病房，
看到昨天腫的像豬公一樣的頭，
今天消退了一些
雖然其它的部位，沒有明顯消退
且還是從頭至腳都仍紅紅的發炎反應
但是，醫生有說
她的血壓也比較穩了
尿排得好一些，胸和腹的水都比較少了
檢查出來的指數，也都有回昇的情形
她現在應該是有好一些了
但是，因為發炎還是滿嚴重的
所以還處於危險期當中，
但是，這兩天如果保持這樣的進展
應該就會好轉的…

DAY 7
今天凌晨12點，接到了一個恐怖嚇人的電話
告知，joanne的血壓量不到，
說如有什麼變化再連絡

我今天終於深刻體會到什麼叫作"沒消息就是好消息"
這幾天以來，每每聽到電話的聲音，心裡就開始快速的跳動
好似心臟就快從嘴巴跳出來

早上去看joanne，
她的水腫已經把她整個臉都弄得不像她了
她的蛋白質，正以很快的速度流失當中
雖然血氧濃度很好，但是，
嘴，四肢和其它身體部位
分別有不同等級的深紅色，
意味著她的血液循環真的很不好

特地去問了代班的醫生，
得知，她現在是在所謂的"修複期"
現在有兩種可能
1是，她的修複工作自己沒辦法持續而離開我們
2是，有神蹟出現，她可以打敗病魔
但是，狀況，真的很不好，有可能隨時會離開

今天，我又再跟她講，我們都愛她，但她要勇敢，
如果她想回來，就要努力
如果有菩薩來帶她，她也可以安心的跟著走，
似乎，她想回應我什麼，她原本睡著的，在我跟她講時，動了動手腳
而現在，不再強求她會回來跟我們相聚
但是，祈禱，菩薩會僻護她的靈魂，不再受苦

晚上，
看到她，還是只有紅跟腫可以形容
因為血壓真的很不穩定，
所以鎮定的藥，又慢慢的加了上去
讓她睡覺，休息，再加上藥物的幫忙
是目前對她最好的方法
全身性發炎，過程會5-7天，
今天應該算第3天了吧，
今天的值班醫生，是心臟科的醫生，
是那天我們入院時，很幸運碰到的好醫生
跟我們詳細的說明後，
給我打了一針強心針，
過了這個禮拜，下個禮拜就會好轉…
希望我們撐得過
加油了

Day 6
今早去醫院探joanne時
看起來似乎一切都還安好
護士小姐口頭報告，
除了血壓不穩定，
抽搐已經控制下來，
心跳也還可以

但是，周醫生上來時
卻沒給我們帶來太大的希望
說，
體內引流出來的水很多，
可能是併發了敗血症
因為受感染的地方可能不止在腦部
然後，
她的血壓提昇的藥量還是很高
卻不見它穩定下來
所以還是很讓人擔心
目前還是在危險期當中

晚上，
去看了小joanne
她手啊腳啊，嘴啊
動來動去的，
就好像剛出生時，
什麼都不知道，一樣純真
那麼多天了，都只看到joanne在深睡
今天看到她的扭動，
雖然不是真的"已經好轉"的現象，
心情還是有自我催眠，安慰的作用

護士小姐說，
從中午開始，她的鎮定劑就已經停了
好事是，沒有抽搐
就要觀察看看是不是還是會再抽搐了
如果再抽搐，那鎮定劑要再加回去
但，她的心跳和血壓仍然很不穩定，
原本的主治醫生，明天要出國了
所以會換成郭主任來負責
希望明天早上會聽到好消息

Day 5
原來，一切都是誤會
昨天以為好多了呢
但是，今天才知道，減量的藥是鎮定劑而不是抗抽搐
雖然到今天早上，她仍沒抽抽搐，
但那是因為抽搐的藥量又增加了

今天去時，發現血壓明顯又低了，今天只剩65左右
且心跳不穩定，
再來，就是她的血液含氧量也不足
聽說，強心劑(應該是吧)已經給到最高量
但是，仍然心跳無法正常

所以早上，就在會客時間，我們目睹了第一次的急救
電波測試，中午作x-ray應該是檢查心臟

由於呼吸，心跳，血壓在一開始入院時就一直不是很穩定
所以今天周醫師進一步確定，是腦幹腦炎的嚴重感染
且在病毐DNA掃瞄，也看到了最讓人擔心的皰疹性病毐
http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/department/neuro/neurodisease/HSV.htm
只是還不能確定是否為病因

醫生說仍有希望，但是，情況非常的不樂關

於晚上的會客
因為早上的狀況實在是令人擔心
所以，晚上在會客前，心裡真的是害怕無比
但是，護士小姐說，下午的狀況穩定多了
下午作的x-ray顯示，
joanne胸腔和腹腔的積水，壓迫到心臟
所以才會讓心臟更努力的工作，而使得心率不整
且影響到joanne的血壓和血氧
這一點總醫師也有証實

更令人安心的是，
昨天晚上以為抽搐改善了的事，
今晚，似乎真的有進步呢，
因為護士証實，除了鎮靜的藥已減量
原本用兩種抗癲癇的藥，今天減剩了一種
明天狀況如果持續保持好轉的話，
那抗癲癇的藥也可以開始慢慢的減量

期待明天早上的進展了，
只是joanne似乎每天早上都要嚇嚇我，
晚上再給我好消息…真的另人很擔心呢

DAY 1
11月9號到了醫院，看她睡著
小姐和醫生都說，其間又持續有發作
10點給藥，1030我們進去時，並且告知，如果再持續，
就要用更強的抗癲癇的藥，也有可能要插管，幫助她呼吸
晚上再去，得知，10點後沒有再給藥，也沒有再抽搐
還以為有進步了

DAY 2
11月10號早上，抱著期待出加護病房的心情去看她
她又睡著，
院方說，晚上又抽6次，白上也抽了5次，且檢查出來腦部有發炎
且因為她抽搐時會沒辦法呼吸，所以也上了呼吸管
對且要在腹部插管，方便注射藥物
下午，原本排要作腦波檢查，但是因為插管，所以無法下去
且由住院醫生那得知由第一天的斷層得知，腦部有水腫
晚上，再去看，因為一直有給藥，所以抽搐有似乎有減少次數，但仍沒法完全控制
且jason發現，腳部水腫了
對由主治醫生周宜卿得到了了解，是得了病毒生腦炎，應該是由感冒病毒引起
已經給了最後一線抗抽搐的藥，讓她不要抽搐讓腦子休息，
也給了抗病毐的藥，7-10天是高峰期，但也有人拖3個禮拜的

得知醫生有在治療，似乎得到了安慰，心情放寬許多

DAY 3
11月11號早上，joanne睡的更沈了，第一次看到她小小抽搐
但是，抽搐仍然無法控制下來
且血壓低，左手和雙腳更腫了
住院醫生說是因為腦水腫壓迫的關係所以有這樣的狀況
且告知，如果腦水腫持續不弱，有可能會影響到生命
晚上，血壓回昇，但是手腳更腫，說是給點滴，大量液體的關係
抽搐仍無法控制

DAY 4
11月12日，一進去
就看到抽搐，且還持續滿久的時間
小姐說似乎大小夜比較沒那麼頻繁，但是白天比較頻繁
短短30分鐘，joanne又抽搐了一次，且還滿久的
護士小姐說，現在已經用了4種藥，還是沒辦法壓下來
也只能每次抽時就給藥了
醫生說，要試試看提高免疫力的藥，問我們要不要用，考慮都不考慮馬上答應
就算最後沒有效力，但是總是有機會
晚上去看時，她還是睡的像小天使一樣
只是，她的水腫仍然沒有退，且臉部的水腫也越發明顯
雖然早上醫生說是因為用藥的關係，但是還是很擔心是因為腦水腫
使得全身也水腫的徵召
但是，另人有一點點安心的是
下午抗癲癇的藥物，減半了，且下午也沒再抽搐
聽起來似乎讓人放心許多…
只是，不知道是用了免疫球蛋白的藥還是腦水腫的關係
血壓還是偏低，且比昨天還低，已經到了下限70…
希望不要再低下去囉
更希望她的抽搐問題真的有改善了

11月6號下午變得很愛睡，
11月七號魯翻天，且不吃東西
11月八號也幾乎是一直在睡，
偶而起來吃些東西，
那天上到10點，原本
jason和孩子們都會到學校去接我下課
但是在9點24分，
jason說joanne一直魯，
叫我自己回家
到家後，看到joanne和姐姐躺在床上
joanne看電視看到睡著了
想她這樣睡，半夜不就不用睡了
後來，就摸摸她，她就起床
跟我笑笑，跟我玩玩
還說要聽音樂
所以，她在床上等著我切好音樂
我轉回身，
她的頭轉在左邊，盯著天花板看
嘴裡面好像吃著什麼東西，
傳智發現，叫她，都不回應，只是盯著看
我們還一直引誘她要去吃東西，要去散步
但是她都不理我們
所以就想說，帶她去樓下看看，
把她放在地上要她看我們，
要她走到爸比那裡抱抱
但是，雖然她會走，但是走的不好
眼睛也似乎無法看，只會往前走　
手伸的長長的，嘴巴還喊媽媽
似乎找不到人的樣子
但是，我們才在她的身邊
剎時，我就慌了，馬上要帶小joanne上醫院
到了樓上，她已經完全不能站了

在車上，我緊抱著她，
打她捏她，叫她，都不會哭
進急診，護士馬上看她連手指都黑了，就送進急救室
不知等了多久，出來後，醫生說是抽搐
然後說要留院觀察，並且隔天要作腦波檢查
在等病房的同時，又作了段層，醫生說沒有異常
這時，她的眼睛還持續抖動著，還是不會理人
醫生還一直說，是因為放電的關係，要讓她休息
好不容易，等到送７樓病房
經過小兒科加護病房，還心裡暗暗慶幸不用進去
但是到病房後
上了儀器，才發現心跳170，血液含氧也不足
總醫師出現，問了又問她最近的況狀
才說，因為含氧量不夠馬上 要送加護病房

進了加護病房，醫生馬上作了抽腦膸液的檢查
要我們回家隔天再來看她，
回到家，已經4點半，
洗了澡，眼睛連閉都閉不上

其實，經過這幾天的診斷，詢問，查資料
對她的發病，還是有因可循的
每一筆資料都說
小兒腦炎是很難發現的，
確實是如此
因為初期全是感冒的症狀
誰會知道這腦炎的潛伏期

從11月24號跌破嘴巴開始就有一點發燒
原以為是因為有一點點小感染的關係
後來醫生說不會那麼快就發炎發燒
於是不以為意
大約一個禮拜後
我開始咳嗽，拿了藥幾天，就好了，
這段期間，她還是燒燒退退
姐姐也燒了一天，
然後，有點小咳嗽
也不覺怎樣
但是去小兒科看後，
說不明顯，所以也就沒開藥
就在11月4號左右，
她的身體開始出疹子，
就在出疹子的前兩三天，晚上睡不好，
再度去給醫生看後
說，是感冒的病毒疹
又說，看到疹子是好事，是感冒快好了的徵召
只是，燒還是沒完全退
精神狀況也沒變好，且還越來越魯
藥吃了一天多11月7日，
燒看似退了，但是下午魯到我受不了
只好晚上掛急診，深怕會是什麼我們察覺不到的病
醫生不覺有它，只是照了x-ray，還說有可能是腸套疊或便便塞住
但是我還特意提醒，幾天下來，她的便便是正常的，並無便祕的狀況
他還是堅持讓joanne通腸。
對叫我們回家，觀察是否有腸套疊的狀況

晚上，我到家，妳睡的甜蜜蜜
跟妳躺了一會，妳醒來，笑得甜蜜蜜
跟我玩鬧了一會兒，說要聽音樂的是妳
但是，音樂不到一分鐘，妳卻不再理我或其它妳愛的人
妳怎麼了?
醫生阿姨們說妳抽筋，腦子放電後，要休息
但是，為什麼，妳的眼睛還是抖不停
為什麼，妳的心跳那麼快，
為什麼，妳自己不能夠吸足氧氣，
為什麼，左天已經退燒，今晚又燒起來

現在，我在家裡，妳在加護病房裡，
妳知不知道我好想妳

雖然，強迫自己回到家裡
但是，我的心，還呆在病房外面等妳

護士阿姨說妳睡了，但是我不敢去睡，
怕睡著，我會夢見不好的事，
怕睡醒，會聽見不好的事

這三天，妳哭夠了，
今天晚上的妳，哭不出來了
但是，我的眼淚，像河流一樣地卻止不住

我的寶貝啊，妳現在，到底在哪裡
我還在這裡，等妳，

快點回來，我好想抱抱妳