I. 就愛碎碎唸

又到了拿藥的時刻，特地來報告小景最近的狀況
繼上次您來電後，小景因為上次帝巴癲降到1.25，每天發作3-4次，主治醫師又將藥調至1.4後，她的發作有改善，但是因仍然持續觀察當中。
現在遇到一個餵藥的問題，前3天左右，小景很棒的開始吸奶，所以她的鼻胃管已經移除，但是，她吃藥是用3ml的空針管慢慢餵的，所以，她常常會讓調好的藥水不經意的流出來，每次流出來的量都不等，不知道在她把藥吐出來後，我們需不需要再一些給她吃?因為會擔心不補，藥用不夠的問題，補了又怕她吃太多…

她的頸子還是沒有辦法抬得很好，眼睛也還是老往地下望，但是，她似乎比較有反應了，前一陣子，她開始想學走路，所以扶著她讓她活動活動，但是，她原本已經學會平穩地坐在床上，現在的她不知道是張地變大了，還是身體真的很累不想坐，要她坐起身時，她會很用力的往後傾，卻可以坐板凳坐的四平八穩的…

自從上個禮拜調藥至1.4後，近來幾天變得很愛睡，原本日夜癲倒但是下午晚上還會醒著，但是這三四天會從早上一直睡到晚上9點左右…

總覺得她的行為，例如坐起身，嗜睡，進食，都一陣子進步，一陣子退步，是因為腦部受傷的關係嗎?以後會比較穩定嗎?

再跟您分享一件開心的事，今天早上餵完藥(雖然還是吐了一些帝巴癲出來)跟她玩親親手，她會把手舉起來一次次讓我親(只是不知道是不是自主動作?)然後，我親完把她的手放她嘴上，她也會親一下，重覆了兩三次，應該不是巧合吧，如果是也未免太巧了…但是，覺得她似乎，比較有反應了??

(以下是上個禮拜小景下午學走路的樣子)
http://grm.cdn.hinet.net/xuite/0/a/d/8/13875584/blog_129055/dv/10250607/10250607.wmv
如果上面的不能開，就試試下面的吧
http://blog.xuite.net/irene.pooh/clips/10250607?bid=129055

上上禮拜四，老公帶著joanne去掛郭醫生的門診拿抗癲癇的藥
郭醫生把帝巴癲從1.6降到1.25，原本第一個禮拜沒什麼改變
但是大概在上個禮拜四開始，joanne就每天發作2-3次
這樣的情形讓人很擔憂，因為剛好這陣子血氧機還了，新的又還沒買
所以半夜發作的話，我們會完全不知道，

然後，也不知道是怎麼一個原因，joanne最近很愛哭哭
只知道已經兩天沒有poo poo的她，會不會是因為漲肚子所以哭哭??
今天早上，餵了一餐小安素，因為之前喝一直都處在拉肚肚的狀態
然後，今天早上的止瀉藥也停了，是期待會讓她可以排便。

這3-4天，我們發現她開始會有想學走路和站起來的慾望
且發現她的腳一天比一天運用的好，且有力
現在只需要輕輕的扶著她，她就可以走的不錯，
只是還是很"蓮花步"踏不太出去…再練習

昨天晚上，合著yvette和joanne在床上玩，
讓人拉著手的joanne可以從坐姿站起來，
雖然好像沒什麼，但是對她來說可以是個復雜的動作
然後，也試著讓她四肢向地，讓她學著自己支撐自己
動作還不是很熟練，且可能也是因為床單滑滑的關係
她一直滑下去趴著，但是我想她是可以辦到的
且她還作了一個讓我驚訝的動作，
她自己從四肢撐著，然後左手扶著被子，自己坐了起身

只是，她很害怕吃or喝東西，可能怕去嗆到吧
不知道
再觀察…

常常望著joanne，就覺得她好棒，最近又進步了一些
上次雖然吸了奶瓶五天的時間，但是到了第六天
她就又完全不吸了，然後，也不知怎麼地，越來越不喜歡人家放東西到嘴裡
就連她以前喜歡的甜食，她也是嘟著嘴，盡可能地將食物或食具排斥在外

前兩天，聽到一個一同住院的腦炎病友，最近舌頭連口水都不會吞了，
又回到榮總作手術，
我就開始擔心，不會我們家joanne也越來越嚴重，連吃東西的本能都不會了
每天每天，望著她半夜不睡覺的臉，向著上天祈求，將進食的本能還給她
但是，至今，仍沒有回應

有事沒事，就會回顧以往小時的相片或短片，然後就很希望她可以再會淘氣的哭哭
或著頑皮的笑笑，但現在她的臉上會出現的只有不喜歡或排斥的表情

可喜的是，她最近一個禮拜已經坐的很穩，情神好時，可以自己一個人坐著好久
然後，這兩天，也不知道是否是小妹妹哭聲的刺激，她的眼睛好像比較有神了
前天晚上，翻她生病前最喜歡的那本書給她看，也似乎有一點反應呢，
又或者只是我自己的期待帶來的幻想?
她最近有力氣多了，有時拉著她的手或臂，她也可以由蹲坐的姿式站起來
平常被包在被子裡的手，現在也可以掙扎脫困，出來亂抓一通

只是，近來幾天，她又開始晝夜巔倒，晚上不睡，白天睡八個小時…
如果現在這樣睡，能帶給她更好的修復能力，這樣倒是不錯
但是，白天睡，我們沒法子跟她互動，而晚上我們又都在睡，更沒法子跟她玩
似乎變成了一個惡性循環呢！

希望她不要再排斥吃的東西了

今天已經進入第四天的"喝"奶觀察


自從禮拜四去上了語言訓練的衛教課
當天晚上，JOANNE就在爸比嘟了一個小時後
自己喝了起來，並且把210CC的奶都喝完了

然後，隔天因為發燒，就沒有再試
禮拜六，她精神好多了，又試了四次，
雖然每次都要嘟個一個小時左右
但是幾乎每次都有喝光

今天到目前為止，已經餵了兩次，嘟的時間縮短了很多
早上差不多喝了半個小時至40分
中午的奶喝的很不錯，幾乎一上嘴就開始吸了
但是可憐的小妮子，
用了最小號的奶嘴，還是一直在嗆奶
希望她可以繼續保持記得如何吸奶嘴

因為前兩天的POOPOO已經明顯改善很多
所以漸漸換回小安素，但是也不知道是不是因為換奶的關係
還是因為感冒的關係，今天又開始喝一次拉一次水便
中藥吃感冒還有之前的止瀉藥，
決定奶粉不要再換回去止瀉奶粉了
看看用兩天後吸收會不會比較好一些囉…

今天算是第三天了吧，
joanne的水瀉情形已經改善了很多
藥吃完了也沒有明顯再吐的情況
從13日回家後，很奇妙地
沒有再發燒，水瀉改善成每餐一次糊便
精神狀況也好很多，
不再沈沈的睡著叫不起床，
只是，進食的狀況仍然有待加強
14日早上發現13日新插的胃管被咬破了
鼻子上又帶著嚴重壓瘡沒法再放新管
所以14日幾乎是沒進食的，幸好聰明的我
用針筒將奶粉1cc1cc的打入嘴中，進她獲取營養
她也還算配合的將絕大部份的奶和藥都吞下肚
雖然每餐需要大概花上一小時餵奶和藥
但是期待上天保佑和她自己努力進食的狀況

連續兩天，她小姐睡的還不錯，
上半夜和下半夜都很沈穩的睡著，
差不多在早上５－６點時醒來，
但是，因為她仍不會哭鬧，
所以醒來時也只是躺在那自己看來看去
頭啊手啊不自主運動著，有時帶著很輕的嗯嗯聲

精神好時可以直挺挺的坐在大人腿上，
對觸摸更敏感，也發現一次被驚嚇反應
下午會再去太原路上的復健醫院看看
更努力的幫助她進步

在醫院時，有些家人擔心我決然帶出院的決定
但是，至少，現在的她精神好多了，不再總是昏睡
也至少，她受感染的機率真的降低了，不再發燒
希望在熟悉的環境下和家人的關心下，她能夠大有進步

帶著上吐下瀉偶爾高燒還有鼻子上的潰爛，joanne終於回家了，
事實上，1月12日下午就已經辦好出院
原本在11日下午就己經止瀉止吐，
但是不知為什麼12日晚上又開始嚴重的拉水柱，且吐的很嚴重
把所有管灌進去的水和奶都又直接排了出來
可憐的joanne一下子，眼眶又黑了
一直撐至13日太陽快出來時，她心跳增高，呼吸加快，再加上開始燒了起來
所以我們帶著準備被留院觀察的心理準備，又回到了醫院的急診室
醫生馬上給了退燒藥，將joanne帶至急救室裡打針上點滴
今天的點滴還真給面子，一撐就是12個小時，血管還沒事
雖然醫生還是建議住到醫院來，但是為了怕joanne受到更多的感染
我們決定帶著新的止瀉藥和新的止吐藥回家再試一天

希望今天joanne有好運氣！

今天不知道是什麼可怕的日子
yvette和joanne兩姐妹好像說好的一樣一起生起了病來
從昨天晚上開始，joanne就一直吐&拉肚子到白天
所以今天也沒給她吃什麼or灌什麼，
連灌個水都很小心，怕一個不小心就又吐到翻

今天下午，joanne於兩點半被灌睡，因為要作腦部的磁振照影again
上次說沒有傷到什麼，但是今天的初步結果卻是讓人愉快不起來
住院醫師說，腦萎縮，然後吳醫師說腦萎縮&腦室擴大
這到底是什麼意思，我原全聽不懂，是一樣的東西嗎?
總之，就是要聽周醫師明天的詳細報告…

joanne這兩天似乎睡的更昏沈了，
今天我顧她12個小時，有10個小時是在昏睡中度過
且她的昏睡是怎麼也叫不醒的那種，
應該跟她上了鎮靜劑有關吧，但是也很有可能是因為腦傷的關係

說說她的進步好了，
她從加護病房出來後，從整個軟軟的到現在拉她的手她會自己抬頭坐起身
而且從後面抱著她坐時，她都可以將頭抬得不錯
抱著她跟她講話，有時候還會看著我，
讓她靠在肩上，她的兩條腿甚至還會自己打直站立，
但是她全身上下的肌肉仍然有待訓練

今天照影的初步結果，聽了讓人很心痛
但是，住院醫師說她的狀況不會再差下去了
再說，這十天以後她的進步，讓人看得見
相信以後再加上其它的輔助治療與訓練，
joanne還是一個很讓人期待的孩子

雖然，我徹底的了解她的狀況很不樂觀，
即使在復健後，她也不可能是一個原始的她
但是，對我來說，目前接受她的狀況和陪她一起進步
是我們唯一能作的事
大家都很心疼我們，但是，請用這些力氣來替我們加油
請不要用這些力氣來可憐我們或對著joanne唉聲嘆氣，因為我們要進步
以上，是我今晚看顧她時悟出來的道理

然後，再補充一下，
從上個禮拜五開始的發燒拉肚子，
原因是因為她得了腸胃炎，
便便裡面還驗出了沙氏桿菌
但是，跟今天凌晨比較來，今天下午她看起來好一些了
至少晚上灌食了90的奶和50的藥&水都乖乖的留在肚子裡了
雖然晚上又出現小發燒，但是應該是水份不夠的原因
期待爸比今晚細心的照護，再期待明天的結果…

然後…
yvette姐姐請不要再湊熱鬧一起發燒了！

上個禮拜五，原本joanne已經都準備好了要出院
加上禮拜三晚上的奶喝的不好，所以禮拜四晚上想陪joanne
留在醫院過夜觀察她的進食狀況
但是，在一連串的忙亂之中
禮拜五早上小joanne的手腳冰冷
到了差不多中午，就開始發燒了起來
一下子，就燒上了38.5度所以又要留院觀察，
然後抽筋，血氧下降心跳飆高
又經過了一整個下午燒燒退退和一連串的水便之後
終於在半夜時，導了尿，抽了血，並檢驗出她泌尿道發炎
要使用抗生素，但是此刻發現，
下午抽筋時上的點滴已經又腫起來，
可僯已經住了差不多兩個月的joanne
已經沒有地方可以再上點滴，所有的血管都已經硬掉了
終於在護士們不屈不撓的精神下，和試了數不清的插針後
在右手的指頭上找到一條比針頭還細的血管，並且順利的上了點滴和抗生素

禮拜五和禮拜六是在發燒，拉肚子，和點滴中度過的
所以這幾天我大都在醫院中陪著小joanne奮戰
終於在禮拜日，發燒和拉肚子的情況都有改善，
而為了上抗生素點滴的指頭又腫起來後，
取下了針，改服用抗生素，

但是，即便joanne的發燒和拉肚子的情況都改善了
她還是沒有進食的很順利，
奶有時吸的很好，但也有時完全都不吸，
所以一餐下來，一至兩小時不等，且喝得很少
也因為如此再加上不希望再放胃管，
所以婆婆熬了細粥讓景景用吃的
一餐下來，半杯的細粥要在她吞吞吐吐中完成…差不多也要一個小時的時間

她今天晚上應該可以持續不燒，也期待明天可以回家來

目前她已經出加護病房差不多一個禮拜了，
她的頸部支撐力已經進步很多，
也學會了翻側身，
精神好時拉她起來，上半身和頭也會自己用力起來
讓她趴在肩上，再加上扶好她，她的兩條腿也更有力了
雖然還不是很明顯有意識
但是，已經會表達痛，和一些不悅，
覺得，她自己有在努力，
雖然，她不會回到原本的樣子，
但是她仍然是我們的寶貝

雖然說joanne的癲癇已經控制的很平穩，
但是還是常常出現心跳加快的現象
而血氧濃度，也不時出現80多
也不知道是不是因為藥物濃度太高的關係
她每次吃了藥下去，就一直很沈的睡著。
而且時間都很長
不知道什麼時候才可以真的穩定下來

出加護病房也已經五天了，
仍然沒有清楚的意識，
肢體方面也沒有很明顯的進步
但是，我覺得她的頸子好像有比較硬了些
坐著時，可以撐一些些
左半邊還是比右半邊沒有動作
但是，對於痛覺，卻又表現的很明顯
在針灸時，還通得整個人都縮起來呢

這兩天比較沒聽她在說什麼話，
繼第二天以後，也沒再聽她哭哭
但是，她的大進步就是，
她已經可以自己吸食流質食物
大家都覺得很歡喜呢！
要不是怕她不肯服用藥物
她的鼻胃管這兩天應該可以拔除了

至於她的肺，應該更清了吧，
在day 55晚餐應該拍痰的時間，
由我不專業的聽法，聽起來很清吔…
但是，還是需要6-8小時拍&抽痰
因為不知為什麼，還是會再積上來
真的很希望可以快點脫離拍&抽痰這件事
因為真的很浪廢時間，
每次弄到好，離吃藥的時間就又慢了一個小時了

小傢伙還是沒有意識，
雖然眼睛張開，但是不會注視，
她的反射動作很慢，眼睛和四肢有程度上的差別，
左半邊和右半邊的運動表現也有差很多
右半邊比較好，左手和腳比較不動，沒力氣
癲癇還是沒有好好的控制下來
在早上9點用藥後到午夜前，雖然都會發作，但是都是不礙事的小發作
但是在午夜後就會開始有大發作，而且會連續的發生好幾個小時
第一天day 51，半夜有用鎮靜劑控制，所以晚上有得到充足的休息
第二天day 52和第三天day 53，半夜是爸比顧的，但是住院醫生都不了解狀況沒給藥
所以一直連續好幾個小時直到白天給藥之後才慢慢緩和下來
今天，主治醫師開會回來，得知了這個消息，
才下令說鎮靜劑還是有其必要性，且把服藥的時間隔長一點
但是，今天還是照原本的四個小時一次藥，一天服用三次
明天應該會改成八小時一次藥，但是希望不會又變成8小時太長時間
而且白天和小夜更抽…

罐子阿姨週未回來了，day 52 展現了她飛熊利害的抽痰功
day 53教我聽joanne的痰在哪裡，
下午和晚上，都因為有聽痰的聲音而更確實的拍了痰
且護士真的抽出了很多很多的痰，每次都有一整管那麼那多
希望很快就能改善joanne積痰的狀況

雖然，很開心昨天晚上跟小景擠在同一張床上，可以摸摸她，偷偷的親親她
但是，原本感冒就還沒好的我，長時間在醫院裡，咳得更瘋了！

今天早上，在終於熬過第一晚之後，於7點多再度醒來
聽著對面房的小男生大哭痛痛，等著joanne從睡夢中醒來以餵牛奶
但是，她大小姐睡一睡還伸伸懶腰，不醒就是不醒

9點好不容易等到阿嬤來拍痰
只拍到一半，中醫師就來扎針，
阿嬤一樣，看了好心疼好心疼
痰聽起來很多，但是抽起來稀稀的，且抽出來的不多
不知道會不會是吹痰，拍痰，抽痰中間的間隔時間太長
所以才會這樣?
結果再拍完痰抽痰餵奶後已經是10點多的事了
不知道是不是又因為已經超過了吃藥的時間，
joanne的小發作又很頻煩…
周醫師今天早上上來帶了一大群的實習醫生看了以後，
說痰聽起來比較少且稀了，而且在藥劑上因為濃渡還不是很高
所以會再加強一些…希望有用…
且還會另外開拉肚子的藥看看小joanne的便便會不會成型

昨天會客完，跟親愛的姐姐吃了一餐美味的火鍋
在之前，醫院打來，說要下午1點轉普通病房
1點多，我們到加護病房，帶joanne出來
真的可謂是…重。見。天。日

原本訂的是雙人房，但是因為排不到病房，
所以先到健保房住，而且很幸運的，
我們的房間滿大間的，就在大窗戶的旁邊
早上有很明亮的日光，但是不會照進來很熱
所以，說不定我們就不換房間了…

一個下午親自和joanne的婆婆照顧
joanne也很配合到4點多才發作，
其間，拍痰餵奶，哭哭生氣抱怨說話
可能是吃藥的時間到了，所以才會頻頻發作
然後，婆婆就一直抱著joanne到6點多直到她睡著
後來yvette也來看一下好久不見的妹妹，直說好可愛喲

最後，因為怕爸比不會餵藥，所以決定跟他呆一個晚上
沒想到，在9點那次拍痰，joanne頻頻發作，最後只好打上鎮靜劑
但是，還是口頭指導了爸比餵奶&餵藥的方法
然後，晚上原本還有兩次餵奶&拍痰
但是，因為joanne睡得很沈，所以就沒有特地再讓爸比起床餵奶&拍痰

那一個鎮靜劑的藥效真好，一直讓joanne睡到今天早9點拍痰才醒來

今天應該是小joanne呆在加護病房裡的最後一天
昨天還在擔心她怎麼都沒有清楚的醒來，
還在擔心她小發作還是很頻繁
但是，今天也不知道是什麼原因
我進去會客時，她很醒，沒有一直發作
今天九點阿嬤進去拍痰，後來就發現她一直在講外星人的話
嘴巴冒著口水泡泡，腳腳手手抓啊抓啊
雖然還是沒有很清楚的意識，但是我覺得這是一個小進步
跟之前比，讓人看了比較安心，
不知道是阿嬤聽錯了還怎樣，阿嬤還說joanne有叫"爸爸"呢

可是，她還是有一點小發燒37度初，不知道是怎一回事

雖然也是很不願意呆在加護病房裡，但是希望能帶著快樂和希望離開那裡
而不是帶著不安的心情離開。
明天確定會轉普痛病房了，希望一切都能好轉囉

自從joanne生病以來，就不斷的在網路上找資料
前陣子找到一個台南的神經內科醫師，
也問過她一些joanne的事情，
但是，joanne必需在加護病房裡受嚴密的照顧
所以他也只能很熱心的跟我們說現在和已經發生過的處理方式
並且要我們對醫學中心要有信心，並保持連絡

昨天深夜，又留了言給這位醫師，
告訴他我們覺得主治醫師似乎不是很積極的在處理
而且我們開始對現在這個處境失望，
醫師在深夜11點多時緊急的打了電話給我們
讓我們更詳細的告訴他joanne發病的經過
並且提供了我們他可能用的藥，
真的是一個很熱心的醫師。

今天，爸比特地去找了主治醫師討論被提供的藥物可行性，
可惜Revotril的副作用會增加痰，所以目前的狀況不太適合
而另一隻活化腦細胞的藥，小兒科方面沒用過，所以還在評估當中
真的很希望，林醫師的建議可以＆會用的上！

不知為什麼，很相信他，這就是一種緣份吧

林醫師的ｂｌｏｇ

林醫師的網站

今天早上阿嬤沒空去拍痰，但是又跟護士阿姨約好了
所以爸比去拍了痰，還聽說練習抽痰和餵奶
爸比說，餵奶很恐怖，怕會怎麼樣似的

今天會客時去看了joanne，但是她又被灌睡了
因為在差不多九點時又抽筋，所以只看見她在睡覺
然後，神經科醫師又幫她上了腦波監測，
後來主治醫師看了，覺得她已經沒有大發作
大多都是不重要的小發作，所以又開始覺得可以轉去普通病房了
但是，我常常看到她有連續性的小發作，不知道顧才好

昨天開始已經打點滴拿掉，藥都從鼻胃管灌了，
所以也沒有再用點滴幫她補口水，
可能是因為這樣，再加上昨天從屁屁灌藥會比較拉稀
所以今天看到她，手又都瘦的甚皮包骨了
但是，今天早上的便便是糊的，下午也是糊的，
所以，大概沒有什麼關係吧，
再說護士小姐說她的水份進出比例算起來是不錯的。

今天下午又燒到38度，說是因為抽筋的關係
但是，這樣不明的抽筋還是讓人有點擔心呢
且左右兩腿也不知為何會一紅一不紅，紅的那腿也比較熱呢
不知是不是有發炎反應呢?

想到明or後天就要被轉到普通病房，就有點氣，有點難過
好像醫師覺得她就是這樣了，不會有太大的進步了，那種感覺
對周醫師和她的團隊有點失望呢！

今天怎麼好像不是很順
今天joanne的護士的觀察一點都不細心，
雖然我也知道joanne並不是每次發作都要用藥
但是，她應多花一些時間愛心與耐心觀察joanne的發作時間與情形
還有，阿嬤今天進去學拍痰，
阿嬤問了一句，我們這個什麼時候才會好哇?
這位大小姐居然說，"這個不會好"
我們當然也知道要讓她好起來變成像原本一樣是不太可能的事
但是，她未免也太冷血了一點，
面對一個心急的老人家，她就不可以有一點點的愛心?

雖然，加護病房的醫生護士們，在這裡那裡多少都有透露一些
joanne有可能不會清醒過來的可能性，
但是，在主治醫師還沒有再作進一步確定之前，
心裡還是抱著滿大的希望，不管她必需住院多久的時間
至少，回家後，她還可以自主?
至少，回家後，她不用配帶著呼吸器，抽痰機?

但是，今天護士小姐這麼一說，讓我覺得連我自己要呼吸都好困難

This X'mas isn't merry!!

今天早上，爸比媽咪合著阿公阿嬤還有姐姐10點出發
先去看joanne然後去南部的觀仔嶺拜拜

因為yvette不適合在醫院進出，所以媽媽和姐姐早上沒有去看妹妹
爸比說，今天早上joanne的表現不錯，沒有什麼明顯的大抽
昨天晚上看見joanne會抓癢，今天昨上看見她會揉眼睛呢！

中午一點半到達觀仔嶺，花了三個半小時拜拜
由此，真的是非常的佩服阿嬤對神明的虔誠， 
阿嬤除了拜拜，還給小joanne收驚，求符還有兩隻籤
聽說結果都還不錯…

籤詩一：(大命：平安)
綠柳蒼蒼正當時
任君此去作乾坤
花果結寔無殘謝
福祿自有慶家門

籤詩二：(大命：必好)
運逢得意身顯變
君爾身中皆有益
一向前途無難事
决意之中保清吉

晚上，爸比媽咪回到加護病房，
joanne睡著，因為7點發作又上了藥，
所以也沒什麼進展…
只是，左小腿乎有一些小水腫呢，不知道是不是靜脈導管的關係???

小丫頭這幾天沒什麼變化
就是小發作連連，
大發作還是每一個班都會來個幾次
心跳還是隨著發作的嚴重度高高低低

插點滴的肢體一直在水腫，
所以昨天又嚐試著把靜脈導管的針插回去，
但是因為血管細，且以前已經插過了
所以非常的難找到適合的地方插，

今天，去看joanne時，沒一會兒，
就又開始大抽，心跳上飆到170多
讓後，就又被鎮定劑鎮昏了…

在第二床，有一個2歲多的男生，
也是因為腦炎抽搐入院20日左右，
慢慢的，小男生會叫了，今天，會哭了，
且對媽媽的說話有一些哭哭的回應，
看著他的進步，好羨慕！

joanne，不要再不理我了～

小傢伙的抽搐臨床表徵已經沒有那麼的明顯，大抽的機率都很低了
但是，小抽還是頻頻，所以也不知道到底藥物有沒有控制好
明天會再驗一次藥物的濃度，

joanne昨天開始就一直在咳嗽，
我看了資料，像她肺裡有很多痰的不該用抑制咳欶的藥，
因為這樣會抑制她把痰咳出來，
看她這樣咳的很辛苦很不捨，因為會怕她被她的痰和鼻涕嗆到
她很會咳，喝奶前才抽出很多的痰，但在咳時出來的痰仍然很多！

排尿有比較好了，但是似乎消化不是很好
還是稀稀的便便，且胃又開始有一點大概10cc的出血，所以奶量減少一點
今天的點滴打到脖子去了，手的水腫消了一些，真擔心會不會打到脖子也腫起來?