I. 就愛碎碎唸

說也奇怪，
九月初開始，就已經不怎麼抽筋的joanne
在九月底入院後，就頻抽個不停，
而且還上了第二線的抗癲癇IV結果
不但沒有比較改善，反而更加的嚴重
在住院二十天後，終於帶著原本的藥出院了
希望中國的周醫師，會有所幫助

在家裡死撐了一個禮拜後
終於，還是在頻繁的大發作下，
被送回中國去，加護病房住了2天後，
放到普通病房，第一天還抽的頻繁
但是，又上了第二線的抗癲癇IV
疑…沒想到，這次大發作有被控制下來
只是小發作還是很頻繁
然後，加了醫師們一直遲遲不敢給joanne的藥
"rivotril"因為聽說痰會增加很多

所以，真的，痰增加了不少，但是，大發作也被控制住了
於是辦了出院
出院後幾天，明顯地，小發作也減少了
然後，雖然現在用了4線的藥
但是，至少，抽筋的狀況是真的被控制住了
希望可以保持在良好狀態

再等到joanne的精神好一些，
日夜不巔倒，那我們就又可以開始去上復健的課了

加油！

很多人，都從我的msn的匿稱上發現了，joanne又入院9-23
這次，雖然不像前幾次都是因為細支氣管發炎入院，但也還是肺炎
只是，這次，真的是白了好大一塊的肺，joanne的主治醫師說：自從我認識她以來，從來沒看過她的肺這麼糟‧

但，還好，這次不用一個禮拜，她就出了picu，
在普通病房，感冒好了，痰也就清了
只是，就在她轉出普通病房的第二。三天，已經幾乎不抽筋的她
忽然就抽了起來，而且次數一日日的頻繁
等待了醫師再度調藥失敗，且住院日滿二十日，再加上婆婆要出國玩，
我們9/13決定出院了，頻繁的癲癇出院了

雖然，出院後，小發作頻頻，偶爾也來個大發作，但是還算可以接受，
但是，出院一個禮拜後，也不知道是再度感冒的原因，還是因為晚上爸比少給一次藥
禮拜六9/20那天頻頻的大發作，且精神也變得很差，更別說進食了，可說是每口都是用逼的
於是，晚上回到家，還是決定送急診確定一下，
且正如為娘的我所料，再度被送進picu觀察了
只是，這次，我們再度背棄了榮總…

Joanne不吸奶瓶也好久一陣子了
由為本跟她耗時間，到後來由胃管餵，然後用針管餵，
到最後，用針管式的投藥器合併矽膠湯匙
現在，總算能夠一天至少吃三餐，
而且花的時間也不必太長到讓人心煩

但，今天發現，原本極為抗拒用湯匙的她
在我們吃冰淇淋時，她卻可以變得不那麼抗拒
雖然好像沒有真的呑下冰淇淋，但是，在冰淇淋的湯匙靠近時
她不但不會死命的緊閉牙關，她有時甚至會自己張嘴
真是讓人極為開心的事

也由於不再用奶瓶了
用其它器皿的機會增加
也嚐試的給了她不同種類的稀飯糊
而她的接受度也算是不錯的

食材中，也包含了地瓜
這，讓她大大的改善了便秘的情行
一天一條地瓜加在她的飲食當中，
真的很順暢呢！

感覺起來好像很久很久沒有寫東西了
離上次出院好像終於也熬過了四週
但是，還是狀況百出

首先，是上次提到的，
joanne的減肥計畫，一直未受到改善
且一天比一天難餵，直到
yvette感冒，joanne受傳染
她大小姐乾脆完全都不吃了
所以自己插了鼻胃管
但是，也因為她很不喜歡鼻胃管
所以她會一直把它弄下來
然後，我們就必需一再的插，
到後來，也不知是因為胃管受感染
而讓她拉肚子，
還是因為感冒的關係，
她問續拉了三個半夜，
好不容易，在每天提心吊膽的狀況下
渡過了這次的感冒
但是她大小姐還是不吸奶
所以決定用針管一滴滴的餵
最後，就這個禮拜
除了還是需要用針管逼食外
還又開始感冒了，
而且咳的還比上個禮拜嚴重


全能的神啊，讓我有能力幫助她好起來

可能是嬰兒肥太多了
或著，可能是覺得行動不太敏捷
決定要減肥了

自從joanne出院後，
她的食慾就不是很好，
一串好幾天下來，原本奶嘴很會吸的joanne
這幾天碰到奶嘴來了，
她的牙關就緊咬不放，
好不容易用了強迫的方法讓奶嘴進了嘴巴
她大小姐也不吸，

好不容易幾滴奶入了口，
她也不吞，就讓奶水直直的從嘴裡流出來

後來，昨天去回診，
醫生才說，會這樣沒錯

因為後來加的抗癲癇藥"妥泰"有抑制食慾的減肥藥功能
剛好，那天早上忘了餵"妥泰"，果然，
下午的食慾變好了…
後來昨天晚上又吃了，今天早上也吃了，
果然，今天的吃慾就又直直落了

真是神奇呀…

所以，又開始減藥，但是，如果真不行，
那麼，就又要換藥了

慘

Best recommended
weight lose medicine....

"TopMax"

try it, and believe it...

離上次進中國picu有一個多月嗎?
7月下旬，joanne又進了picu
同樣的症狀，
發燒，喘，痰，低血壓…
收病房，卻又馬上轉進PICU

為什麼，這次，不慌張了呢?
因為，我知道她低血壓的原因不是敗血症
也知道，她的咻咻聲是因為氣管又收縮了
唯一不知道的是，什麼時候可以出院…

觀察了幾次的病史，
醫生護士觀察了她幾天，
因為發燒的情況並不嚴重，
發炎指數也不高，
所以，朝著另一個方向，在幫joanne找出原因

終於，今天和主治大夫見了面
準備要幫她找過敏原了…
她的喘，應該不是只是單純的病毐感染感冒

希望，類固純可以快點拿掉，
希望，joanne可以快點恢復精神！
希望，找到過敏原後，
這樣的情形可以很少很少甚至不再發生…
(雖然我道不再發生的機會almost等於0)

but, 
I
PRAY

不知為什麼，
可能是癲癇藥物的關係
還是joanne的腦部神經不知道怎麼地，
這天，她的精神好好
一個早上，一直笑，
一直到中午爸比回家了，還是一樣，
下午也是，一直動個不停，
可惜，就在這個vedio拍後的兩三天，又開始抽了起來

難控制的癲癇，真的很煩人

vedio1~~(注意哦，會聽到她笑一聲)

後來，
這兩天，再調藥之後，
雖然大發作的次數是明顯減少了許多
但是，在每天要數很小顆的藥50顆，且每天要數兩次
的發瘋態下，
小joanne，頂著頻頻小發作的小身體，很努力的散步著
這天的步伐已經進步多了，可惜，
因為癲癇無法好好控制，所以狀況時好時壞，
但是，她最近真的，似乎慢慢的從急性期，轉為慢性期，
有時，會覺得，她的眼神，似乎已經開始不那麼茫然了…

vedio2~~(看她散散步囉)

原本，在中國住住住後，
出院的那幾天，一直覺得joanne的狀況真的好的很不錯了
所以也安心的出了院
而在出院後的頭一兩天，也覺得還算穩定
但是，後來，又開始抽筋
越抽越多次，越抽越大力
然後，在每天勤奮的拍痰&擺姿位後，
發現痰又莫明的又越來越多
真的是已經到了一個讓人害怕的地步
害怕什麼?
怕joanne會忽然間，被痰"哽"到，然後就…
所以，考慮了許久的抽痰機，還是跟著媽媽去買了一台回家

在醫院，還是不願去想，回家後有需要抽痰的可能
所以，也沒有積極的去學給joanne抽痰，
但是，沒辦法，還是得學
所以特地約了超極有耐心且 溫柔的罐子阿姨來教我
也總是提起了勇氣去插入那根雖細但仍會始joanne不舒服的東西

其實，根據最近這兩三天的觀察，
joanne的肺，"現在"應該是沒怎麼積痰，
而她的喉嚨還是常常咕嚕咕嚕個不停
應該是她最近常常抽筋的原因，
這樣，實在也是讓人很擔心的

好一陣子之前，買了一本給寶寶按摩的書
在隨意翻翻之間，記得有一個穴道到以在人昏迷時，和癲癇發作時作急救用
那就是~~人中穴

上上個禮拜出院後，joanne的發作狀況越來越不穩定
所以無意間試了試這個方法
然後…
居然有效
大發作的次數一天天的減少，
小發作的時間也越來越短
只不過，似乎腦部的放電不完全
所以發作卻有越發頻繁的樣子

後來，上個禮拜，再回去針炙
問了一下劉醫師我們是不是使用對了方法
但是，仁慈心腸的他卻說
太殘忍了，還是不要這樣比較好‥

哇哩咧…

只好再按回他教我們的穴道…

繼上個禮拜第三度入院後，一共住了5天的院，
雖在第4天，痰有明顯的減少了，且連續幾天也沒發燒的情形
但是，第五天，痰卻又莫明奇妙的又積了起來，
雖說如此，主治大夫郭煌宗，卻還是堅持讓joanne出院

帶著懷疑不安的心情，joanne還是回到家裡了
當天晚上，joanne開始食慾明顯下降
隔天(第一天)早上，上了一次糊便，中午，發燒，最高至38.5度
一整天，只進食了半餐奶量，
越想越不對，也怕她會因為脫水，所以終於撐到晚上回去急診室打點滴
到了出院第二天早上，因為答應回家陪yvette，所以帶著發燒的可能性回到了家裡
一回到家裡就又燒了起來，但是還讓人放心的是，塞了退燒劑，一個早上再沒燒過
所以就到中國再回診，原本，想說如果情況不穩定，
郭醫師，應該會要求住院吧，但是，他並不以為意，沒有特別關心，開了藥，跟我們說bye bye

但是，都還沒回到家，就又燒了起來，
這一燒，雖然再用了塞劑，但是也沒完全退下來，都還是超過37.5度c
到差不多5點多，帶yvette去了三姨婆家回來，發現，
joanne躺在那發抖，嘴唇發紫，手腳冰冷，典型的又要高燒起來了
所以將她抱在懷中，讓她舒服些
抱著抱著，因為痰又積更多了，所以開始很喘很喘，甚至讓我覺得
她已經呼吸到一個超級累的地步，因為她會有一小陣子敝住氣，
連續了兩三次這樣的情形，馬上決定送了醫院，因為正當是下班時間，
深怕我們的二十分鐘被延長，更怕，joanne連這二十分鐘也等不下去，
這次，我們是由救護車送去的

在路上，載著氧氣罩，她的臉色看起來好多了
到了醫院，醫生護士大陣丈的出來迎接，但是看到孩子說了一句，還好嘛~
然後，就被送入了小兒科急診室
由於，我在外面處理救護車的手續，所以不太了解作了什麼檢察，或問了什麼問題
我進了小兒科急診室只看到護室正好已經把點滴打好了，
(這次的動作還真快，平常可要花10倍的時間還不一定打得上)
然後，經過我的要求，醫生終於幫她測了血氧，心跳，血壓，
才發現，氧氣是必要的，心跳是太快的(170/m)，只有血壓70/44，還免強可以接受
然後，決定住院，最後，又決定送PICU

joanne是禮拜5晚上回醫院的，雖然這兩天經過護士醫師們精心的看護
第一天的痰看起來雖多，但是並沒有塊狀，所以應該不是肺炎
但是，今天(第二天)居然由痰多變成塊狀了，
這…實在是另人很不能了解…
為什麼怎麼拍，怎麼抽，都不能讓她的情況好轉呢?
這樣，又要我們怎麼能夠放心讓joanne轉到普通病房呢?

其實，出院的那兩天，在家裡，為娘的我也很努力勤奮的為joanne拍痰
我真的很不解，為什麼，病情會一直惡化下去，
甚至，在醫院有專業的人員器材也沒有辦法很有效的幫助我的寶貝?

但是，上天啊，求你，不管怎麼樣，不要再讓我的baby joanne受這麼多苦了
雖然，祢試圖顯現祢的作為，但，她只是這樣一個純淨的靈魂，
放她一馬吧…

精神不佳連續了三天，
嗆奶嗆了五天，
發燒今天晚上開始，

昨天，前天有些喘
今天變的更為嚴重了，
以每秒鐘呼吸一次為循環

抱著肺炎又上身的可能性，
由阿公載著，在雨中前往中國附醫的急診室

診察，X-ray，抽血，on IV
結果，血好不容易抽完了，但是IVon不上
因為沒病房，又加上是一個癲癇的累犯，
所以決定又被送進了PICU

簽名，等待，送PI，再等待，
抽血結果，發炎反應還好，不高
也沒有明顯的細菌感染…

希望，她可以很快的穩定下來，
直接回家來…

明天，要帶，濕紙巾，尿布，奶粉，還有她的襪套

前幾天，覺得joanne最近又自己很努力
因為在復健時，被動的撐手，被動的跪，
她最近有事沒事，在床上都會自己要撐，要跪
甚至有時候因為跪的不穩，她會自己己跪著移動腳

但是，前天開始，她的精神又開始變得不好
也不知道是不是因為有點小感冒的關係
日夜巔倒就算了，醒來時，精神也都不是很好

也不知道是不是因為鼻塞的關係，
最近嗆奶的狀況變得更嚴重了，

癲癇的藥量加回原本的量了，
雖然從每天10多次的大抽
變成每天2-5次，明顯的下降
但，精神也變得不好了
精神不好，復健的課就沒辦法去上，
這真是一個惡性的循環

昨天，今天，呼吸似乎有點用力
今天嗆奶時也咳得不好，
會不會是沒有力氣咳呢?
早上吹痰後，有改善一些，
下午再看看狀況囉，如果再不行，
可能會上醫院去看看…

正常的情況下，
小朋友應該先學會爬行一段時日後，
才慢慢的學會行走，這樣，會對他們的腦部前庭發育比較好

雖然，為娘的我也非常的了解這樣的理論，
且也在帶yvette和joanne時非常的力行，
也雖然，中醫師也不建議讓joanne現在練走
但是，還是忍不住一直要給joanne練走

因為，這個似乎是一個比較正面的方式讓她運動
且借著走路的動作，似乎也是一個比較人性的方法讓她肌張力太強的右腳踝拉筋
所以，今天讓她走了十幾二十分，雖然路並不遠，但是也讓她出了汗…

這陣子，joanne的手臂比較有力了
除了可以像入院前由躺著撐坐起身外
還可以由趴著，撐起身子，來個預備要爬行的動作
這…可是一個很大的進步，因為，她似乎已經越來越會用她的手了


進看看她的進步

可不要小看這個動作，這半年來我等她自己會撐起來，可以等得我一把鼻涕一把汗哩

今天晚上洗完澡，她還一直抓脖子，
原本還以為是什麼新來的不自主動作，
結果穿好衣服才發現，原來她被蚊子叮了，
癢了，所以抓抓抓了…

又開始努力了，加油！

這次住院，一共是18天
有13天在加護病房內，有5天在普通病房
醫師們很努力的想要將joanne的抗癲癇藥換掉
但是，很可惜，到最後並沒有成功
雖然，又換回了原本的藥，
可以就像神蹟似的，她的藥量減少了三分之一，且到目前為止控制的很好
不知道是怎麼樣的一個原理，但是，花了這十多天，也不算完全白費苦心

但是，joanne這樣一個受了腦傷的孩子
怎麼樣還經得起住院的考驗，
更何況，住在少有刺激的picu，再加上頻繁的大發作
這十八天，她是盡了所有退步之能事，
坐也坐不住了，翻身動作也遲鈍了，站都站不住了，
更別說走路，或蹲，或脆
讓我怕的是，右腳比之前遲滯多了，還有她的眼神，根本就述說著…我不在家

一切的努力，就在入院後，白費了，
所有的希望，就在退步中，幻滅了
雖然不想向病魔低頭，但是，竟不由自主的慢慢的在放棄當中
回家後的一天，在一個特別的狀況下，爸比說
"只要是生病跡象穩定，我都ok"  
聽了這樣的話，我很生氣，但是，仔細想想，我不也是開始往這個方向前進?

心裡開始問，
上天，究竟為什麼要讓一個不完整的joanne回到我們身邊?
究竟為什麼，要讓這樣一個純潔的生命，受這樣的苦?
難道，這樣的joanne，真的將這樣生活一輩子下去?

後來，
她現在又會坐了，右腳似乎也更有力氣了，自己也會對不喜歡的事有所抗拒
然後，又發現她開始會害怕跌倒，

就覺得她似乎，慢慢的會回到我的身邊來…
而且，今天在中國附醫，好久以來，我聽到來自漠生人最好聽的兩句話…
他好可愛，他真的好可愛哦.....加油囉
從話語裡，我聽到她對孩子的不捨，也聽到她的真誠的祝福…

當下，真的很感動！

上天，到底是有什麼樣的意圖，仍然不是很明確，
但是，至少我感謝天，當我漸漸失去動力時，又帶來一線光

之前，joanne剛生病的時候，
旁邊很多聲音，一直提說不要呆在中國
旁人提議，最近的地方就是中榮
之後，很多人提到，中榮照顧的很好
由其是遲景上主任，真的是癲癇科的第一把交椅

但是，joanne這次在中榮的picu裡面住了10多天
讓我覺得，其實，就護士的護理方面，中國的其實比較細心仔細
中國規定的很嚴格，每件事都照著規定的步驟來
但是，中榮的picu，卻很多都是作了心安的…
一直到今天，在ward 66，16號病房內
因緣中，認識了三個媽媽，但是，
第一個孩子，全身無力，且沒有精神，醫院讓她回家調養???
後來，一個癲癇的孩子，媽媽氣得出院，偷偷要轉其它醫院
因為住院四五天，沒有一天看到主治醫師，而藥量越加越重
但癲癇的狀況並沒有一天天好轉
更讓人不能理解的是，
還有一位很勤勞替寶寶拍痰的媽媽，明講了說要帶孩子轉台大
因為孩子住院14天，肺部的痰沒有改善，反而變成黃的

其實，前兩天看著joanne反反覆覆的一直大抽，
就有一鼓衝動想讓遲主任停止再將joanne當成試驗品
想放棄調整藥物，
joanne生病那麼久了，我怎麼會不知道癲癇調藥的過程
只是，遲主任的動作，都太突然，而藥物的功效不夠快且不夠明顯
但還好，joanne大抽的狀況這兩天改善多了，只是還未穩定…

每每看見joanne的抽筋，我就替她停止呼吸，而且心痛
上天保佑，讓joanne快點脫離這個可怕的抽筋魔咒吧！

從入picu那天，開始調整抗癲癇的藥
經過腦波檢查，改了新藥，
但是昨天因為頻發作，所以發現新藥沒起作用
今天換回原本已有吃的一種藥，雖然次數有改善
但是還是滿頻繁的，所以還是在picu裡面住著
等待joanne的大發作沒那麼頻繁了，就可以轉到普通病房

只是，可以發作太頻繁，她看起來都很沒神，
希望慢慢等癲癇空制比較好了，她會舒服一些

她的肺炎部份，已經不燒了，且不喘了
現在也不用氧氣支持了，所以安心了許多，
只是，因為癲癇發作也沒精神，看了讓人覺得很捨不得呢！

前天04-10早上5點，在睡夢中發現小景發燒40.5度
送中國附醫急診後心跳170，要收病房再觀察
晚上再送中榮，血壓太低，呼吸60多下，
一天下來，大小發作共10多次，心跳180

昨天04-11早上3點，在中榮，醫師怕是敗血症or急性休克，用上抗生素，被收到picu裡去了，
說有可能會被插管，因為太喘了，且血壓不穩定，而且已經on了鼻胃管&靜脈導管

今天04-12血壓穩定了，心跳從180-150-140-120-110下降了，帶著豬鼻子後也不喘了，
血氧濃度很好，所以氧氣從10降至5，機器呼吸次數也降至17次，自己可以吸呼2.3十次
，也再度作了腦波，灌食方面還滿順利
且遲主任正重新幫小景調整抗癲癇藥物，今天算第二天，狀況還不算太差
但是因為還有發作，所以還繼續調整當中

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今天生病第四天，住院第三天了，希望她的呼吸器豬鼻子可以改用頭罩或鼻導管了
只是，醫生護士們都說，她實在是太嗜睡，怕會是有問題，在已經抽血看阿摩尼亞的濃渡
但結果是正常的，如果再持續嗜睡，也有可能會再抽腦脊髓液檢驗，怕有細菌感染，

要準備去看joanne了，回來再報告

joanne的生日越是逼近，
就越是有一鼓哀傷浮上心頭
一直跟上天說，joanne讓你帶去玩了，
但是你忘了讓她回來，
現在回來的是另一個我不認識的人
我還是會好好愛joanne身體裡的這個小天使
但是，我好想念我的joanne
想念她的頑皮，她的笑容，她的壞脾氣
只是，我好希望joanne快點回來

抱著手裡的這個小人，
一直不知道該不該幫她慶生，
但是，即然她來了，佔了joanne的身體，和一切
那麼，事出必有因，就接受吧…

Joanne 近來幾天的日夜正常，真是讓人快樂的不得了！
連續觀察了幾天，也不知道是怎麼一回事
她白天可以醒著的時間越來越久了
雖然有時候還是覺得她超級想睡
但是，可能她對週遭的環境已經越來越有反應，
所以如果有出去逛逛或有曬太陽，她就比較能醒著

也試著讓她到傍晚以後才讓她安靜的睡，
早上有時4-5點醒來，但是昨天8點左右她才得以沈沈的睡去，
所以今天早上睡到6點多才起床喝奶
中午本來已經準備睡著，但是又被挖起來喝奶
喝完，又去帶姐姐下課，又去逛特力屋
傍晚洗完澡，差不多6點多就睡著了…

也因為她最近似乎日夜比較正常一些了
今天特地又帶她去中山排時間，
排到了1.2.3每天半小時的復健，
希望她可以撐著，不要又開始白天睡覺了！

昨天晚上，和yvette在床上陪她
一面讓她趴著，腳跪著屁屁高高的
一面抓她的肩膀
她…居然會自己撐起來
雖然沒能夠撐多久，只是反射性的撐起來
但是，相信多練習幾次，她手臂的力量定能控制的更好