I. 就愛碎碎唸

作文課，老師要我們寫的作文題目是

我所認識最勇敢的人

 

世界上，有誰比joanne勇敢??比他還厲害，面對生活沒在害怕

 

聽說舊看護回菲律賓去了，新看護不知道照顧的好不好

好擔心好擔心。

 

我好想妳...

 

joanne又生病了
在一個多禮拜之前感冒了
體溫都不是很穩定
有痰音但卻不見她咳嗽
這樣很不好.....
後來，就吐了
只好再度向急診室報到
12個小時後出急診室
第二天沒再吐
但是第三天又吐了
到現在，奶量還是衝不回來
真是令人擔心

希望她快點好起來

燃起我熊熊的餵食火焰...但是....

待續..

最近joanne又開始上語言課
原本就都有在被刷牙，而且每天都會磨牙的他
在這次上課時評估，嘴部和舌的肌肉運動有明顯的進步

老師不止作了按摩的練習，
還開始餵食一些類流質的食物
繼然老師都已經給了指示
我們在家裡理應更努力才對

所以讓joanne試吃的機會變多了
目前為止，為娘的我發現
溫的可以，冰的不行
水果可以，布丁不行

就這樣，每天要有心理準備
我們一小口的東西會變成他十來口
而且，在這十來口當中
joanne有可能每一口都吞的很好
也有可能每一口都不肯吃讓它流出來弄得到處都是
最可怕的狀況其實莫非是看著他吃下去但是卻嗆咳了

為娘的我當然最希望joanne可以口進食
但是，說真的，我陪他住院住怕了
而且肺炎真的不是那麼好玩的事

禮拜一去到台北，馬上看了門診，醫師親自打電話給代理商訂了胃造口鈕扣
那時，我們很安心的等待著，我們沒有一個人有任何的心理準備，接下來的事情有多麼的可怕



住院第二天，一早醫師就讓joanne住了治療室，很迅速的換好了botton
相信醫師是很簡單的procedure，但是對於孩子那麼小，還是太traumatic，
看對小joanne這樣狂哭。讓人很不捨，怎知…
原本以為一切都很順利的，上樓後，第一次灌藥就出了狀況。
joanne原本休息了，卻因為灌了水進去，又狂哭了起來
都還來不及接鈴，護士就被驚恐的哭聲嚇進來看
於是，去照了ultrasound看到腹腔進水了，所以又上了麻醉，用內視鏡從新裝botton



為了防止腹膜炎的發生，醫師開始打抗生素。
果然當天晚上開始發燒，幸好沒有燒的很高，
於是，就開始了漫長的10天住院，
而在兩天後燒就控制下來，只是，在第二週，居然開始吐了，而且poo poo都沒有很正常
所以又打了止吐針，吃了助消化的藥

第一次吐時，又狂哭了起來，所以急call了拔比到醫院，
當把比在醫院時，這小妮子又一副沒事的樣子。
看來就只是想撒撒嬌吧。



入院11天後，我們終於回到家了，剛住院回來，體力似乎比較沒力氣，走路都沒有很穩
但是換botton時的痛似乎叫醒了她的痛覺，回到台中後，還總是愛哭哭

希望joanne快點長力氣！

話說，joanne生病以來已經兩年半了，
最近的她，仍然不會進食，仍然沒有聲音

但是，今天發現一件驚天動地的事

而且不是他摔倒或怎樣！

而是…

中午原本只想帶一大一小出去買東西，因為怕要去的地方要上下樓梯不方便
所以想讓joanne跟婆婆在一起
離出門的時間還有一陣子，所以一大一小客廳裡玩著，
而我在餐廳和大人們吃飯聊天

一直到要出門時，一大一小往門口衝去。
原本都拖著腳步走來走去的joanne
卻無意間被我瞄到。她往門口的方向去，
腳抬的好高，好像要跨出那些防止她受傷的大大小小的枕頭山
一連跨了三四步爾後放棄

不知道，只是巧合還是，我們的joanne真的知道他也想要一起出去。
到底，她的認知，到哪個程度了呢?

哦…小joanne，加油。

jj三月底裝了造瘻管至今也兩個多月了
三個禮拜前，很不幸的還是長了瘜肉。
在兩個禮拜內，瘜肉像魔術一樣變得有一公分的大小
上個禮拜開始流血。
所以irene原本想要帶她去台北找倪醫師處理，一併裝鈕扣式造瘻管
但是，倪醫師卻又幾乎非常的堅持六個月以後才要幫我們裝

真的是很失望，原本我們真的是很期待滿三個月就可以換造瘻管的

後來，就在長了瘜肉後的三個禮拜，有一天，發現瘜肉好大一部份都不見了
只剩下靠近造口的部份。
所以我們約了中國的陳醫師，讓他檢查一下傷口。順便問看看中國有沒有鈕扣式的裝制
結果還是令人有點失望。
雖然陳醫師說jj的傷口照顧的很好，但是我們還是很希望可以快點裝鈕扣式的造口管啦！

撐著吧

至少…瘜肉不要再來了！拜託

在joanne剛生病幾個月後，為娘的我作了一個夢
夢見joanne會走了，而且衝來衝去的。

那時，我只覺得那是天方夜譚，不可能發生。

只是沒想到，大概在兩年後，joanne真的會走了吔
還真的是衝來衝去的，沒什麼方向感

前一兩個禮拜，為娘的我又作了一個很開心的夢
夢見joanne開口說話了。
學著他小妹的語言，好愛你還是什麼之類的
然後，就越來越會說話。

夢裡，好開心好開心

一直到醒來，心情還是很開心

不知道，那天是否真的會來

隨著時間的飛逝，我們的joanne也已經4歲了，
最近，天氣終於穩定的變熱了，所以joanne也跟著換了季。
穿上短衣短褲的她，看起來好高哦，只是，跟著把厚重的外衣脫掉以後，身體也變的單薄了

兩個多禮拜前，我們親愛的婆婆聽了別人的祕方，找了一個中醫師，拿了很貴，而且傳說可以治療腦病的神奇中藥回來
在服用了中藥後的一個禮拜，joanne的口水神奇的減少了許多，大家都以為，那中藥真有那神奇的療效。
就在大家稱之為神跡之際，口水似乎又開始流了，雖然不像之前流的那麼多，但是，那中藥似乎變得不那麼神奇了
正好在吃中藥前，我們開始回中山去作復健，甘老師很努力的順練她的上半身肌肉，也運用跑步機訓練她走步更穩定
前兩天，真的看到joanne四肢定點式的爬行，不像以往是兔子式的。
雖然只是爬了兩步，但是真的令心很開心，希望joanne會越來越會爬，對腦部的開發會更有希望。



就像相片裡說的這樣，joanne在不久前開始比較會注視東西，
他對什麼有興趣，還是不很讓人明白，但是，常常會看到她這樣樣看著人。
最近，看著事物事，她的眉頭還會縐一下，似乎對它有所感覺或意見。

有一次，帶joanne去上課，我小離開一陣子，當我回來時，老師說，她對馬麻的聲音比較有反應
反觀對甘老師的聲音，就沒那麼明顯。
我們原本就確定她對人物有她的喜好，但是，經過老師這麼一說，
感覺上，是不是我們的joanne其實是認識我的，只是，她無法明確的表達出來?

希望我可以多知道一些joanne的世界。

上個禮拜一，重新回到中山醫院作複健。
這回的物禮老師姓甘。
第一天就要為娘的我填寫一份學前兒童發展評量
會的寫 O 不會的寫 X，寫完了，上面有1/3是O
今天第四堂課，老師拿出了那份評量說要討論一下
沒想到，居然需要重寫。
因為上面標明了，如果曾經會，但是現在不會了也要寫O
我是照著這條指示作，但是顯然，我們家jj不適用這個規則。
所以我就重寫。
20分鐘過後…
寫完了之後，心情一直很低落
因為上面1百80是吧，被圈寫O的剩下不到10。

真的很傷心難過。
下午，看著blog上的相簿，看著以前joanne小時候的相片
就覺得，是不是已經過了一百年了那久了啊。
要不是一路看著joanne生病一直到現在。
應該很難會想像的到，一個這樣活潑頑皮的孩子會變成這樣的乖巧吧

心裡的石頭…好沈重

這個是去台大的時候閒閒沒事拍的
之前就會作這個動作了，
雖然jason說他早就知道了，但是我覺得動作又利落的多

拍這短片時，我們住在單人房裡，所以可以這樣玩
雖然最後一天因為有病人須要被隔離，我們住的單人房又是專設計成隔離病房
所以被趕到健保房去住了。因為一樣是排天多天才排到的病房，所以很生氣，但是好像又沒辦法怎樣…

先看看吧

這次為了作胃造瘻手術
問遍了大江南北，為了日後要從 long tube 改成botton式
終於找到台大的倪衍玄醫師替我們執刀

原本預定3/17(二)上台北，但是我們家偉大的jason在知道行程後居然還是把工作排到了這一天
所以只好延一天，3/18(三)才正式入院
接連著兩天3/19-3/20都作了一些檢查
禮拜六3/21休息一天，禮拜日跟姐妹和拔麻去了台北zoo看兩隻趴趴熊在睡覺
禮拜一3/23再多作一個檢查後，預定3/24下午要開刀，但是為什麼(忘記了)原因而又延了一天
剛好趕上把拔抽空趕上台北
所以3/25(三)下午兩點準時在PICU打麻醉，2:20左右動刀。
在3點初結束，小姐就喚我們進去，醫師跟我們簡單講解了開刀的過程
這個手術真的很快，而且小jj還在睡覺，所以我和jason去逛了一下，又跑去北投泡溫泉
晚上會客後，就搭著高鐵回台中陪yvette睡一晚
3/26(四)10:30接jj回普通病防，傷口看起來好漂亮，不紅不腫，沒流血，也沒分泌物
但是3/27分泌物開始出現，讓我小緊張了一下，後來護士小姐說這是正常的現象
住院醫師，主治醫師也幾乎要拍胸脯保証傷口看起來很ok的狀況下
3/28(六)傍晚，帶著joanne出院回台中了。

這十天，要感謝eva和lisa的陪伴，和資源相助
要感謝台大病房和picu的護士醫師的細心照顧
也感謝jason的表妹和表弟的造訪
除此之外，在台中幫忙照顧yvette和dephanie的婆和嬤
如果沒有你們的幫忙，這次的台大行，肯定沒法那麼順利的！

後記：台大的病房品質算不錯的。雙人房就有電視，冰箱和洗手台，而且窗大風景美哦

再記：joanne的傷口還是有一些泌物，昨天晚上到今天早上似有增加且滲血的樣子，但是傍晚看來又還好。
持續觀察當中。希望傷口快點好起來呦。大家一起祈禱吧

莫明奇妙的…joanne已經四歲了



可惜，除了為娘的我，似乎沒人記得呢
下課趕去買了個蛋糕給她慶祝



因為jj仍然對玩具沒有什麼興趣，
只好拿前兩天新買的乳膠床墊給她當生日禮物

好久沒有特地幫她照相，
今天照起來，才發現…
吾家有女初長成…again

希望jj明年會更好！
Happy Birthday Joanne!!!

 

昨天晚上，一大一小在客廳玩的很開心
JOANNE的臉上，似乎也帶了一抹微笑
爸比九點半帶孩子上樓去洗澡

過了一會，似有似無的聽到洗澡椅子滑了一下的聲音
心想，會不會跌倒了，後來
因為沒有哭聲，也沒有其它太緊張的聲響
所以以為自己聽錯了

又過了好幾分鐘，冠子打電話讓我漏接了，就在我回call之際
爸比很緊張的叫了我，在我很趕忙的進到浴室後
發現joanne滿臉的血，讓人看了心驚膽跳！
眼淚差點飆出來，但是為了joanne硬把眼淚吞下去
集中精神，抽了滿手的紙硬是壓在右眉尾出血處先止血再說

然後一堆人的緊張喊叫和動作
終於把joanne送到醫院去。
但還好在出門前就已經止住血。
看起來傷口，並沒有太深
(在眉骨上可能也沒辦法再深，要不然就看到骨頭了八)
到了醫院，傷口大概有兩公分長，也有0.5公分寬
為了傷部復原後的美觀，醫生還是建議縫起來

因為沒有灌睡，所以爸比一個人抱著joanne進去打了居部麻醉就縫了
爸比還說，joanne在清潔傷口之後，聽到縫合醫師過來了時，就哭了起來
讓人聽了真是覺得不捨…但是又覺得奇怪，為什麼還沒縫就開始哭呢?

最後，是帶了五針和一小條軟膏回家。結束了一整個慌亂的夜晚

joanne從生病以後，就對她週圍的事興趣缺缺。
不管誰再怎麼吸引她，誰再怎麼叫她，她也都不理人
還常常偷看別人，然後被發現時，馬上就轉頭不與人交視

但是，最近好像情況有點不一樣了
她常常會看著人，被發現時，也可以跟人家對看一下
因為娘的我並不會讀心速，所以沒能力知道她在想什麼
但是，她會跟人家對看。
她看著我時，跟她說說話，她也會一直盯著，似乎真的有在聽的感覺

上次，去月眉時，她有幾次坐在推車上看著姐姐去玩，她也想起來。身體扭動
原本，以為她是因為poo poo了，所以不舒服而扭來扭去
但是，今天去跟阿姨吃飯時，她又忽然開始扭。一整個就是坐不住
一直到抱下來以後，抱著她在旁，她才安靜下來。是想要跟我們坐一起嗎?
後來，回家的路上，她也不想坐車，由其是進到一家店時，她明顯就是要下來看看的感覺
開始散步時…就比較不會有這種情形

是吧?! 是想一起參與活動了吧?
是不是，腦袋已經慢慢開始甦醒過來了呢?
以後，坐推車不綁肚肚好像開始有點危險了呢
但是，她算是開始有自己的意見了…
真讚。

再加油啊寶貝

 

joanne自從會走了以後，一天比一天厲害，也更穩了。
雖然在外面時，還是不太敢讓她自己一個人逛來逛去
但是，她跌倒的次數明顯在下降當中，而且似有似無的，
會走去她喜歡or想去的地方，例：電視前 or 門口

因為連著幾個禮拜了，張老師都說jj的手臂力氣不夠
所以也開始訓練她用爬的上樓梯。
連著幾天的練習，現在上樓梯的時間也有明顯縮短(因為動作比較熟練了)
雖然還是要幫她扶，幫她動作手的移動位置。
但我們仍期望她有一天自己會自己爬

今天(應該是昨天)新鏡入荷。
所以特地拿來東拍西拍
也很開心的抓到一張她正視*算吧*的眼神
其實她的眼神已經比之前進步多了。
現在，感覺她真的有在看東西了，
所以我非常的相信，她的視覺復原的更好了

仍然等待著她會以正面的方試回應我們對她的關愛…

今天早上，joanne睡的飽飽吃的飽飽，所以我們騎著摩拖車就要去上復健

結果，這個小妮子，自己左手就伸起來抓住左邊的手把，然後右手也在那裡揮來揮去

所幸，把她的兩手都放好，我自己的手抓外面一點，

我們兩個人一起騎車車去復健…



哈…原本她都不愛抓東西的，真好玩。

但是，以後手手有力氣了，就不行這樣玩囉，寶貝

就像K講的，我們家的人怎麼那麼容易生病哩??
姐姐斷斷續續咳了一個多月了，婆婆也在姐姐之後，咳了好久，還有一些讓人擔心的併發症

然後，joanne也似有似無的開始有一些症狀，就在妹妹上週末回來很用力的咳咳後
joanne的症狀更加的明顯了，然後，又開始吐吐，所以昨天又再度掛了急診
這次感冒似乎比以往兩三個月更為嚴重，除了吐吐，加咳咳以外
這次在吐了之後，已經大發作了四次，應該是吐吐無法吃葯的關係
但是今天下午吃了葯，晚上仍然有發作…
然後，也因為鼻涕又多又綢，而且是黃色的，所以蒸氣機，抽痰機也又都搬出來了…

現在，只能求神明保佑，千萬就不要燒起來啊～
所以看看明天的情況了，要不然，可是很令人擔心地

前幾天，因為joanne感冒的關係吧一天到晚都沒什麼力氣
才說完而已，隔天，她就開始變得有力氣
而且走的更穩，更久了…
今天可以在客廳裡亂走，但是很怕她跌倒因為到處都是大理石啊！
昨天跟冠銘(joanne的難友)一家人去吃午飯，他馬麻說，已經會叫爸媽了吔，
而且叫他跟joanne握手，他還真會伸手來抓哦…
馬麻說是因為他最近針灸，才開始有明顯進步…
真好，我們jj什麼時候也要發個聲，叫馬麻呢?