I. 就愛碎碎唸

所有關於joanne的事，雖然我是她最親近，也最親愛的娘，但是，因為她的不言不語，肢體語言不明顯。我都只能憑直覺想像，和猜測，

最近，她好像比較會認人了。
前好一陣子，她的阿姨們去玩買了黃色小鴨鴨回來，發現她會追視，很令人開心
最近。她的視覺和感覺，似乎又更上一層樓了呢！
例一…她不喜歡的事物，她會一直搖頭，她喜歡的事物，她會搖腳
好幾次，她坐著，有時弄弄她的臉，或有時只是擋著她的視線，或要她看著你，她就會一直搖頭表示不好，不要，不願意
例二…前幾天，在小姨婆那裡，她睡起來後，讓她坐在小椅子上，我從她的後面，一下走到右邊，一下走到左邊，她的頭就會跟著我，一下找右邊，一下找左邊。雖然她沒有法真的很明確的看到我，但是她可以感覺到我在她的背後移動
例三…今天早上，小姨婆在離開之前，坐在她的前面要跟她玩。joanne就一直一直搖頭。搖個不停…
例四…她原本呆呆的坐在椅子上，有時候電視切開，她會有看過去的視線轉移反應，也有時候她的身體或頭會輕晃，似乎在表示開心

所以…我的猜測是，她似乎比較會表示她的喜好或厭惡了…

神啊！讓joanne更進步吧，讓我更聰明得以了解她吧！

造型前



以上，是jj生病以後，理了小平頭，一直撐到今天(快一年半囉)，才有的長度，
可以頭上綁起來，後面再抓個小馬尾

但是，她一天到晚都在揉眼睛鼻子嘴巴
剛好我最近也是眼睛癢到不行，
所以一天到晚帶著髮圈，把自己弄得像歐巴尚才會舒服一點

於是，就想是不是她揉來揉去也是因為過敏不舒服呢?
於是決定帶她去剪頭髮，
本來想像之前整個給它理光，
但是又覺得她這樣會不會太可憐了一點
於是便決定給它前面流海剪掉，後面綁起來，
這樣看看可不可以解決問題

造型後

雖然剛開始看起來很不習慣，
但是越看越可愛
(但是我生了一個病，叫或戀joanne症候群，症狀就是不管她怎麼看都覺得她很是超級可愛)
也發現前面中間一撮好像被剪得太短了，所以正面看起來有點怪
又，人家說，前一次頭呆五天
後來慢慢就會順了，只好期待是如此了…

話說回來，她還是很可愛的啦！

今天，jj其實不是很想走，可能是睡眠不足的關係，
但是還是勉強的練習了幾次，

然後，又練習了幾次
但是可以看見，
其實她是不願意練習的
後來還抵死不從呢

有時候看見她這樣真的很可愛

雖然，消化的不是很好， 精神也相對變差了，但是今天看起來好像還滿奮發圖強的
請大家給她鼓勵鼓勵~~

什麼?大家都已經知道jj會站了
哦，好吧，我只是想拿相機出來照照相罷了
我自己承認好了

上個禮拜五開始，joanne就開始
一餵就吐一餵就吐，
當天，就一大早去排針灸的隊，
終於是排到第一個看，吃了藥
雖然看起來好像有好一點了，
但是禮拜六早上又開始吐了，
所以晚上什麼也不敢讓她吃，帶去掛急診
原本以為是感冒的問題，後來x-ray發現
是她便秘的問題，
因為腸子漲壓力往上跑，所以東西一下去就又馬上被擠出來
然後就被灌了腸
上了一些些的硬便，然後上拉了稀便
也可憐的被打了點滴，止吐針
這次沒上次的幸運，
被打了三針，於第四針才真的打上…
一直到了12點，餵了水，餵了奶，沒吐
再補充水份一下，
我們離開醫院已經五點多了…

禮拜天，餵她時還是很少量，
也先餵藥，沒吐，在半個小時後才餵半份的奶量
目前奶量是150，希望明天就可以恢復240，
後天就可以停藥，要不然，真的是讓人皮皮ㄘㄨㄚ﹨

經過了好長一段時間，joanne都不再用手撐站起來
但是，昨天開始，她又出現了這個動作…
真是令人開心，
手腳並用証明了腦部的運用
平衝反應，証明了腦部的反射
加上周遭環境能夠讓她安心的練習
真是棒透了啦

 

我是覺得兩個人有像到啦




又或者說…

我只是想貼貼joanne嘟嘴可愛的模樣啦..哈

前幾天才說joanne的表情不明顯，或根本無法讓人發現 ，
但是，今天冠子阿姨和宛宜阿姨出去玩回來帶了禮物，
馬麻在joanne面前鬥弄著，居然發現，她的眼睛和頭都跟著在轉動著
(要不是可惡的把比把f31留在工廠，要不就可以播個小影片來看看)

後來馬麻抱著joanne面對面的，讓jj的眼睛注意到馬麻的臉以後，
她也開始會追視馬迷的臉！

雖然，追得不好，會跟不上，也會追過頭…
但是，整個追視的動作真的有作出來，
連神經大條的婆婆和不常看到jj有大反應的小姨婆也都注意到了！

看著在幫jj拍照的馬迷

在偷看姐姐們玩遊戲

偷看姐姐 

姐姐幫她載圍巾，jj也很努力的在"認人?"

偷看姐姐玩積木，好像不太了解的樣子

以上這些相片，原本我們都會以為是"恰巧"或著"無意義的瞪著"
但是，想想，也不可能那麼無意義吧，她應該是真的在"看著"吧
明天，可以把這個好消息告訴針灸醫師，他一定也會很開心的。
禮拜五，也要問職能老師看看我們能怎麼多訓練她囉…

超開心的，超興奮的！Joanne實在是太可愛了～

下午帶yvie去上課
婆婆在家裡幫我照顧jj
原本在睡覺時偶會作夢而微笑的她
今天下午還沒入睡，
笑了…
而且還聽說笑的很美，很燦爛‧
原本就很不喜歡出門不帶她一起
現在我更後悔了，
後悔沒能夠把這樣的一刻親身體驗
後悔沒能夠把她難得的笑，有圖有真相的記錄下來！
悔恨啊~~~

表情，故名思意就是表現感覺…肢體上臉上言語上，都會容意漏出一個人的感覺
一直以為，joanne從生病以後就沒有了表情，
經過video查証，她有
她有哭過，也笑過(雖然不明顯)，

只是，因為她最近幾個月真的太安靜，
安靜到我們都忘記她生病後是怎麼哭的
安靜到，對於她會再開口說話的期待己經漸漸消失

這兩天，好似又聽到她有意沒意的哀哀聲
不知道是不是聲音開始慢慢找回來了
希望所期待可以實現，

joanne
繼續哀呀，我給妳秀秀就是了
妳哀哀，我才知道妳不舒服呀

我就說JJ掛灰熊吧，她現在真的是灰熊厲害哦
體力好時可以自己在地上慢慢換姿勢+扶東西，最後站起來，
並且保持站姿好幾秒，

可惜這一兩個禮拜一直有健康狀況，
所以有比較沒力氣爬起來，
但是，今天比較有力氣了，
給她扶起來後，她也可以平衡自己站個幾秒鐘

給她照了幾張，由於角度的變換，讓她成為巨人了呢～
好像夢遊仙境哦～哈!

Joanne今天起，3歲囉
雖然去年的她，退步了，但是今年的她，進步很多哦…

雖然是她的生日，但是她大小姐由於睡眠巔倒的關係
今天在中餐過後，就一直給它睡到晚上快九點才起床
也因為如此，她趕上了她的生日party，精神看起來也不錯呢

今天，叔叔帶著阿嬤和妹妹Daphanie到場同歡，
家裡有三個孩子，真的粉熱鬧呢…
回想去年的她，再看看今年的她，我真的是很替她高興
也為她覺得自豪哦！
大家一同為她加油吧～

一歲的她 



 二歲的她 


 三歲的她
  

大家一同為她加油吧～

網誌分類，joanne加油囉改成joanne掛灰熊囉
記得年前有一個以一個小女孩為主角的3M廣告，
她說吊勾要掛灰熊才會變得"灰熊厲害"
所以joanne今年掛了灰熊，她要變得灰熊厲害了

上個禮拜開始，又恢復了針灸門診
一週三次改成一週兩次
也因此也遇到了不少以前聊過天的媽咪們
大家都說jj長大了也進步了

想想，雖然認知方面似乎不明顯，
吞嚥功能也似乎沒有什麼進展
但是她的肢體動作確實進步多了，
張力也大致上都正常了，

最近自己很勤著學站，很勤著自己跪高高



所有的動作，在精神好時
時間上都越來越持久



真的很開心，
雖然常常會很煩心她的進食問題，
也成天希望她可以有正面的反應
期待著她可以發出一些聲音
但
看著她自己對自己所作出的努力，
我好開心啊…

對於上天，我應該抱著感恩的態度

感謝上天，讓joanne在重創過後，
仍然保有她可愛的一面
讓她擁有似有似無的能力，更加的為自己努力
讓她擁有揮動手腳的力量，以使她沒有肌肉萎縮或肢體變形
讓她越長越美麗，大部份的人們，都認為她很可愛
甚至忍不住偷親她…

最感謝的是，上天聚集了她以上的幾點，還有沒被列出的幾點
讓我越來越愛她，越是珍惜她

雖然每天是膽戰心驚的過日子，深怕她是不是又哪裡不舒服
但是，今天，如果是可以跟她在一起的最後一天，
我也可以無憾

在上個月24日發生了發燒一日遊之後，
1月初的第一個週末，
joanne小姐又開始了她與病茵的大戰

第一回合，燒到了第三天，雖然因血氧不穩進急診入院觀察
但是住院第一天即從40度降到了38度，且發燒的時間明顯拉長了許多
以為可以創下她住院最短日數的記錄
沒想到，晴天霹靂，第四天，燒得比之前更高了，且開始變得很咳超咳無比咳
於是，第二回合的開始，於是創下於住院第二天創下了發燒的最高記錄40.8
伴隨著第二回合的開始，原本因發炎，高燒而什高到1萬4的白血球，
在第二天的抽血中發現白血球正開綠盤，1萬2，然後4千五…
隨之而來的進場拋售戲碼：
呼吸急促(90/m)，血氧下降(給氧後79%)，血壓降低(50多over30多)，上演的讓人心驚肉跳
於是乎，在第三天仍然在抗生素中持續發高燒，且超喘的狀況下，
看盤總監，周醫師，決定先退場休息一番，於是乎…
發燒第五日，下午3點半，joanne再度造訪了picu

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說到進pi，我就一肚子的火
到底在發抖的時候，要不要蓋被子?
當然要，不抖了，手腳不冰冷了，再把被子拿掉也不遲，
為什麼她，那個白目早班護士要讓孩子這樣受苦
然後，晚班護士更扯，跟我說，燒有退了，
然後，孩子還是一樣抖，一樣腳冷手冷，
居然也不給被子蓋，
現在是怎樣，讓孩子發冷病會快點好?
真是被氣到一個說不出話來，
但又不好跟她們強辯，因為孩子在人家手上，鳴…

隨著全家的人感冒，發燒
joanne早在兩個禮拜前就已經停止用嘴巴進食
都用鼻餵管灌奶，以防止感冒容易嗆到又肺炎入院

在大姐燒五天，小妹燒四天後，
禮拜一12/24耶誕節前夕，joanne也燒起來了
而且她不燒則已，一燒驚人，40.5度！
所以隨著妹妹也一起去中國附醫看了醫生
醫師阿姨原本要joanne留院住住的，
但是因為是耶誕節，我還是希望可以回家陪陪家人孩子
所以我們說，帶抗生素回家試試，再仔細觀察囉
醫生同意了。並且仔細交代說，如果燒不退，變喘了就要緊急入院

沒想到，禮拜二完全沒燒，禮拜三也沒燒
但是…怪事發生了

禮拜三中午4點多午睡起來，發現她的手腳紫紫的
有缺氧的徵召，拿了血氧機來，
婆婆的測到了，媽媽的也有，姐姐的也測到了
就是測不到joanne的心跳血氧
然後，偶而測到，血氧值都在70%附近
且不是沒有升高，就是又測不到
就這樣著著實實的讓我害怕了起來
且擔心我將她帶回家不住院的決定是否作錯了

好不容易就在我快備好她的藥和尿布
婆婆在客廳那頭喊來，有測到了，血氧值也上升了
我才稍放下心來，準備5點的藥
這時，爺爺也趕來，原本準備要帶我們掛急診的…
但幸好…

只是，到現在我還是想不出個原因來，
因為她也不是冷，手腳都是溫的，
也沒有即將發高燒，
更不像是癲癇發作，
怎麼會這樣呢?

禮拜四，有發現一次指甲又紫掉，
但是這次很快就恢復血色，
所以決定禮拜五回診再問看看醫師到底是怎一回事

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今天早上，
冠銘媽媽來電話，說冠銘的體溫31~40多度且身體發黑
懷疑是敗血症
下午終於來台中榮總，狀況還算不錯
但是晚上狀況直轉急下，冠銘被插管，休克了
目前斷定是敗血症，原因不明…
祈求上天，讓冠銘能夠快點脫離苦海…過難關

 這次出院後，又開始了joanne的復健課
第一次去上課，老師覺得她手撐的不錯，
所以就教她爬了，爬的也不錯真的

但是，不知道是她小姐太聰明伶俐了還怎樣
她爬了兩天後，要她爬，她就不爬了
怎麼抓她的手去撐也不肯，
但是，放她一個人時，她又會偷偷的練起功來


(ps 手機拍的，畫質不太好…)

看到沒?
腳有爬行的滑步出現
且變換姿勢也在學爬後變的俐落多了呢

只是，為什麼她都會這樣搖晃呢?
前幾天不會的…

從joanne生病後，
以乎一直不斷的就會碰到腦炎病患的例子
第一個就是同跟我們住加護病房的冠銘兄
因為早產，有一點發展遲緩，但是在2.7y時，
在一年後，還是躺在床上，不能自由行動，
從新學說話，進食困難，意識仍足漸進步當中

然後，在針灸時遇見一個五歲的哥哥，
全身都無法動彈，鼻胃管進食，後續不得而知

再來，在榮總遇見一個14歲的哥哥，
原本學業品性都很好的小男生，
但是在生病半年後，醫師診斷腦部空洞化
現在，雖然偶有自主性的動作，但是意識也仍需努力

網路上也不少見，一個姐姐，國小吧?
也是好好一個人，入了院就不再是同一人

今天在林醫師的陪落格上又看到一篇
女朋友為男朋友守在加護病房外，
男朋友仍然昏迷不醒的例子

真的很另人傷心

雖然，衷心期盼著joanne的進步，
為她努力，加油，打氣，
想辦法讓自己不要先垮下來，

那個女朋友還在求上天，不要將她的男朋友帶走
但是，我相信，她不知道
即使，她的男朋友醒來之後，
不會再是她原本愛的那個人，
也有極大的可能，她的男朋友已經無力再像以前那樣愛她

如果，能夠徹頭徹尾的了解到這些
她是否還會想讓他醒來，以後受到更大的折磨
帶著病痛，殘疾存活那一口氣?
還是，寧可讓他現在感覺不到痛時，安穩的離開?

如果，joanne的阿嬤當時能夠徹頭徹尾的了解到這些
那麼，她是否當時還會再去跟那些神靈，
強求讓joanne的魂魄回來?
還是，她會寧可
讓我們這些還存在的，帶著失去她的傷痛，讓她安然的離去？

有人會說，活著就會有希望
但是，看過的例子中，活著並沒有希望
也許，會慢慢的有進步，
今年會坐了，明天會爬了，再過一年，可能搖搖晃晃的開步走了
但是，再等個一百年，是否有可能進步到她原本的自己?
答案是~不可能

我一直不了解上天給人們這樣的安排到底有什麼用意，
如果，人們不能"自己"
在行動上不能自己，
在心智上不能自己，
那麼，他們到底如何才能夠享受這世上的美好?

總之，不了解…也許，有太多的事，人們必需先學會放下，
所謂，有捨才有得…

強求來的，並非就是美好的…

大家，共勉之～

記得離上次才不久，四個禮拜而已吧
在dephanie連續發燒三天後的那個週末
joanne也開始發燒了，
燒了兩天，在第三天的中午，忽然間吃米糊時又咳得很嚴重
當天晚上的血氧從原本的98%掉到剩85%以下，還有一陣子保持在79附近
所以11-25的深夜又因肺炎急診入院了
入院的第二天，燒漸漸的退下來，第三天不燒了，第四天穩定了
醫師讓我們出院帶口服抗生素回家吃

回家也5天了，每天看起來精神都還不錯
雖然說，這好幾個月都沒有作複健，
一直在住院出院日夜巔倒加上癲癇發作的狀態中
幸運的是，這一陣子折騰後，joanne表現上似乎還不錯
禮拜一，我們又在賢得醫院排了複健的課
發現她原本支撐不好的手臂現在變得有力氣了
讓她學爬也不用綁手了，
在這次住院前，很沒有力氣的她
這回出院，變得更有精神了，睡眠狀況也比較穩定
希望，可以持續下去

上次10月在榮總照了mri之後，原本很失望的我
現在，又對joanne的意志力燃起了信心…

加油了，別再沈睡了，寶貝
妳知道妳作得到的