I. 就愛碎碎唸

今天早上去看joanne，剛好看到她入睡
睡了差不多25分鐘後，醒來又開始發作
今天的發作似乎跟昨天還是一樣的症狀
眼睛上吊，或盯左或盯右，有時手或腳會抖動
然後，血氧微微不穩，伴隨著明顯的心跳加快到152

在兩次心跳加快後，第三次叫護士來看
她才決定要叫醫生，才決定joanne是在抽搐
其實我覺得她前兩次也是在抽搐

體溫正常，牛奶量160cc，尿尿正常，便便一天沒上了
今天是換奶第二天，希望不是換了奶粉而讓她便祕！
雖然沒有跟小姐確認，今天感覺痰好像有改善一點，
因為奶量已經喝到160，所以水份補充的那條針管也要拔了
今天晚上看到joanne，應該就只剩下鼻胃管和週邊點滴了吧

今天早上沒遇上主治醫師，下午應該會去看吧，
不知道今天會不會調整口服的藥物呢??

晚上去看joanne，
因為晚上6點左右有發作，所以給了藥
正睡覺，
但也不知道為什麼，睡著了，
心跳還快，血氧不到90，呼吸50上下
後來，抽了鼻涕，上了氧氣，
就都比較順了起來

睡到了一半，又開始抽搐
心跳160，呼吸60，血氧似乎沒什麼影響
(應該是有戴鼻導管的關係吧)
好不容易，給了藥，又到了我該離開的時候

晚上從值班醫師那得知，口服的藥確定換了一個新的
但是，要達到足夠的藥物濃度須要3至5天
而原本的藥，似乎沒有起多大的作用，
所以已經拿掉了，
這次的新藥，是禮拜六日主治醫師上台北去參加研討會
與其它的醫師討論出來的結果，希望真的會有用

治療尿道發炎的抗生素會再用2至3天，再檢查發炎指數
希望可以快點把抗生素拿掉囉
今天的靜脈注射已經拿掉，現在打了點滴在手上。
看起來管子少了很多，
但是，癲癇還是無法控制下來，讓人煩惱

昨天晚上終於驗了藥物的濃度
果然是比較低了，所以才會造成一直抽搐的結果
昨天一共有明顯的大抽7次
早上抗癲癇的針劑量已經提高
聽說，大抽的狀況只有早上一次，
也是因為如此，所以給了藥，所以睡的很沈
早上大抽時的心跳快到160，且眼睛上吊…

今天保持著不發燒，
且奶量已經調到160cc
但是，今天的心跳只跳80-93之間，
有時候會到110，那是在抽搐時的心跳
問了值班的心臟科醫師，
她說正常的孩子睡覺時的心跳在80多是正常的。
今天的血氧和血壓也都還不錯
聽說尿尿也都有順利，量也都不錯
但是，繼昨天的臉比較胖以外，
今天的腳腳也有一點點不明顯的胖起來
不知道是不是因為牛奶給她足夠的營養，
還是又要開始水腫了??

早上睡得真的很沈，
婆婆吵她，她翻個身，伸個懶腰，繼續睡
後來，爸比又進來吵她，似乎正好因為小發作
也有一點點醒來，在發作完後，
還跟她講，叫爸爸不要吵，她還發了些聲音
似乎想講話的樣子，而且，在我聽起來
真的很像她平常講"不要吵"的感覺

今天早上的狀況似乎是不錯的，
但是，會不會是假象的好轉
畢竟，她打了高劑量的抗癲癇藥，
會不會，她醒來之後，又開始嚴重的抽搐?

哦，對了，今天護士很熱心的幫她蓋了自己的被子
又加上醫院原本就有的毛巾被，
然後上面又加上兩件阿嬤收驚回來的衣服
所以，今天看到她有流一些汗
這是我第一次在醫院看到她流汗吔
是好事吧，會是體內新陳代謝變好的蹟象嗎?

因為昨天晚上我才在想，
她平常就很會流汗的人，
怎麼都沒看她流汗，很怪

今天下午又發作一次，
剛剛我們去的時候也有兩次，
但是因為joanne的發作不明顯，
護士小姐覺得似乎不是那麼一回事所以就只有通報一次
但是兩次的心跳都跳到150多下，很令人擔心

其它，真的也沒什麼，就是抽抽抽。
明天醫生回來，不知道會再作什麼調整…

唉呀呀～到底什麼時候，醫生才會有對藥物調高劑量的決定呢?
今天，還沒到病床邊站定，
jason就又發現joanne又在抽搐
而且還愈發嚴重，
今天的心跳居然跳到176下，血氧也直直的掉下去
在恢複了一段時間後，她的血氧也沒有明顯的上昇起來都在80多排徊
所以用了鼻導管，所以今天的狀況算是很不好的

今天持續沒有發燒，但是手腳冰冷呢
尿尿排得很好，
但是，今天看到小寶貝的臉腫腫紅紅的呢
不知道是怎麼一回事，因為手腳都沒腫
我在猜，是不是抗生素治療尿道發炎的副作用呢?
醫生護士只說會持續觀察…

昨天是抽筋到手腳捲曲，
今天是抽到心跳血氧不穩定，
醫生說下午會再抽血檢查看看她的抗癲癇藥物的濃度
再決定調整藥量，拜託，你麻動作快一點！

拖拖拖
昨天晚上沈醫生就交待今天要作藥物的血液濃度檢查
結果，一直到晚上，問了護士，她才說
那個檢查要在晚上給藥前才可以抽血檢查
真是愛拖，那今天早上給藥前怎麼沒有抽血！

氣！

今天晚上，心跳降到110-125上上下下，還滿正常的
血氧方面，可能鼻子有上鼻導管幫助呼引，所以還滿正常的
大都可以維持在95%以上

但是，一個晚上雖然生命蹟象都算穩定，
卻頻頻的發作，但是醫師卻給了護士一個指令
"只要生命蹟象都穩定，就不用給藥"
所以我們去會客時，就看joanne眼睛一下飄這一下飄那的
要抓她沒有抽搐的時機還真是難！

但是，她用了幾秒鍾的時間，眼睛會跟著我的臉看，跟著我的手看，
還會自己想要用她發著抖的手摸我的臉，
表示她真的是認得我的吧…

這，可能是我這好幾天以來的唯一安慰吧！

Day 30
已經過了一個月了，
雖然joanne不太有可能完全回到以前的她
但是，還是對她有那麼一點不切實際的期盼
也雖然不完全相信求神問卜的方式
也還是抱持著一種小小的信念

但是，已經過了一個月了
今天的她，還因為藥劑調低，又頻頻嚴重抽搐
看著神經科醫生盯著腦波圖不語
讓我整個神經與肌肉緊繃到一個極限

回到家裡，裝作沒事
但是，卻什麼事也無法作，無法思考
不安的等著下一個會客時間到來
期盼近乎欺騙著自己，晚上的情況會比早上的情況好
但是放電在她的腦裡，我卻似乎是被電到人
會客時的的痛，會客後的無力，不知道什麼時候才會停止

醫生們很努力的調整藥物，
該讓她睡，該讓她醒，還要考慮她的抽搐和血氧及心跳
joanne也很努力的讓自己的狀況好轉
已經保持24小時不發燒，體溫卻有一點低
進食也有進步，已經到達了120cc的奶量
尿尿和便便也都有排的順利　
心跳今早比較正常，氧氣的金鐘罩也移開了
第二次作腦脊髓液的比對，腦炎已經改善了
只是…
她目前發作到她已經幾乎沒有主意識
只會呆呆的瞪著，沒有回應
我，卻什麼也無法幫她，只能替她感到心痛
只能相信主治醫師的方法，信任中醫的針灸
而，無力感，還是充滿全身

晚上的狀況，並沒有比早上好
晚上還是頻頻的抽搐，大的也好，小的也好
但是，如果遇到一個護士看到大抽搐，
眼睛上吊，一隻手和一隻腳都捲起來了
還說不是抽搐，那我到底該怎麼想…

joanne已經保持40個小時沒有發燒，
這是一件好事，
今天的血氧也似乎維持的比昨天好很多
雖然心跳有些快，但是135左右似乎是可以接受的程度
進食與排泄也都順利的進行著
希望好的狀況一直維持下去
至於抽搐的事，等這兩天看看周醫生還有什麼辦法好了

Day 29
今天早上又發作了一次，眼睛，手，腳，和血氧都受到影響
早上也有小發燒一次，37.5度，用了冰枕
我們去看joanne時，她已經拍了痰，
可能因為拍痰，再加上抗癲癇的藥量很高，
所以她一直睡著

今天的血氧，雖然在可以接受的範圍90，
但是沒有很高，心裡總覺得有點不安
心跳也還是快了一些130-140
雖然胃倒抽還是有一些咖啡色的液體
但是她們還是持續給奶量，今天喝到100cc
希望可以保持，plus今天真的要拿掉營養針了

醫生們還在觀察著她的抽搐狀況，
之前的腦波，不正常波的時間佔大多數
現在出現正常波的時間已經比較長了
醫生們希望可以將針劑改成口服藥，
這樣就可以在穩定了以後，轉到普通病房
轉到普通病房後，才有辦法開始幫她作復健
讓她原本的功能訓練回來

只是，什麼時候抽畜的狀況會比較穩定，不太一定，且
復健的工作要持續多長的時間，也不確定
且在復健的同時和之後，還要花長時間的觀察，
才會知道joanne到底受了多少腦炎的影響

路，還很長…

晚上去看她之前先去嬰兒用品店買了新出的亞培小安素強護配方
聽說，是專門給偏食／食慾不好的小朋友吃的，
希望對她的營養有幫助

晚上好像有一個小baby在作治療，自己一個多等了15分才得會客
一進去就看見joanne的抖抖抖，好像血糖低or會冷的那種抖法
但是，後來我想，應該是她正好在抽搐
大概10多分鐘後，她又開始眼睛上吊，手也抖動，
維持了4-5分鐘，護士給了藥，她閉上眼睛，但是還依然吊著
今天的抽搐，心跳和呼吸都加快
且聽說，今天的血氧掉的很頻繁，
所以我見到她時，用了一個透明的頭蓋加氧氣給她罩著

後來，才知道，原來她抗癲癇的針劑量又降了一些
所以抽搐更頻繁，且嚴重
但是，也因為劑量降了，所以她更醒了，
今天的眼睛，雖然仍不是很靈活，
但是在那短短幾分鐘，沒抽搐時，眼睛明顯的比較會看人，

今天的呼吸快了些128-150的範圍，其實應該是在128-138之間啦
會上到140-150那是因為在抽搐的關係，
今天的血壓量的不是很好，可能是器材的問題，因為它居然掉到40多
但是，換了地方，一下子又上到110-120多，
呼吸也是從30到58下都有，也都是抽搐的影響，
希望joanne的抽搐可以快點穩定下來，
因為看她頻頻的抽搐，讓人覺得很心疼

Day 28
今天，抱著緊張的心情去看joanne
因為知道主治醫生會對昨天的照影判刑

看到躺到床上的joanne，雖然已經好很多了，
但是還是忍不住捨不得她還在受頻頻小抽搐的困優

今天早上，小joanne還是小發燒到37.8，
背下壂了冰枕，在我要離開之前就已經差不多都退了
餵食今天已經進步到80cc，倒抽也都很乾淨
尿尿，血壓，呼吸，和心跳都跟昨天差不多

主治醫師知道我有去會客，所以特地上來和我聊聊
看了腦波監測，說還不錯
也說昨天的照影是沒傷到腦部的結構
現在就等她自己從腦炎中復原，
而癲癎部份，針劑要改成餵食，
期待會有比較好的控制效果
等到她的奶量達到足夠的量，
營養針的部份也會停下來，

至於她頻頻的發燒，是因為她的尿道有發炎，
現在已經用了抗生素控制，
期待，再期待joanne的努力

下午，joanne的抗癲癇的針劑停了換成口服藥
不知道是不是因為換了治療方式身體還沒習慣，下午joanne就又抽搐了
且似乎滿嚴重的呢，晚上去看她時，看她因為打了針還在睡覺

她今天的血氧似乎也不是很穩定，多在89-96之間
偶而看見98，但是還掉到80，看得讓人心驚膽跳的
晚上沒有發燒，但是也不知道是不是因為血氧濃度不穩的關係
嘴唇紫紫的，手腳都冰冷冷的，還是因為水枕太冷了?
總之，今天晚上的狀況，令人很不安心

可能是晚上睡的很沈的關係，也沒再發燒，所以心跳反而正常了105-115之間

她的餵食狀況還不錯，維持在80cc，胃也消化的不錯
我猜，可能明後天營養針的部份就會被拿掉了，
原本，我覺得可不可以慢點拿，畢竟她現在還那麼瘦
但是，護士說，這種東西很容易滋生細茵的，這樣反而不好
所以，明天去會客之前，
要去問看看有沒有那種高營養的奶粉可以讓joanne喝

Day 27
今天早上，joanne的婆婆陪我去醫院
婆婆也發覺了joanne的進步，
她雖然還不會注視著旁邊的人
但是，有一兩次，婆婆在與她講話，她似乎有意沒意的回應
手腳很忙，手會伸起來要人家抓住
今天似乎還有想起身的樣子
聽護士小姐說，
今天早上札了針，還忽然的自己就翻了身
昨天晚上也有一次…讓人家嚇一跳
今天輔助呼吸的東西都拿掉了，
血氧濃度維持的還不錯95-97之間
心跳仍然在120-135之間，呼吸也是快了一些25-35之間
現在血壓一個小時量一次，聽說都還滿穩定的
尿管拔掉了，今天下午尿布一包重重的，
所以應該尿得不錯
餵食方面，仍然是30的奶，
但是因為有用幫助消化的藥，所加到60的水，
今天的腦波，看起來也比較穩定了

雖然仍有發燒，但是37.5以下，所以看起來還好
只是到目前為止，仍然不曉得為什麼一直體溫不穩定

下午2點過去作核磁共振，
離開picu之前已經先下了鎮靜劑讓她睡，
雖然手啊腳啊都還是動來動去，但是沒有明顯的抽搐尿應
進去以後，醫師又給了一針抗癎癲的藥，
45分鐘下來，一切都還滿順利的
只是，出來在回病房的路上，
她醒來了，我們也親眼目睹她自己翻身，想要爬起來的樣子
她看起來不會軟趴趴的沒有力氣，
但是要確實爬起來坐可能還是有一些難度

回到病房後，心跳血壓血氧都還滿正常的，也沒有抽搐的狀況，
令人安心不少，
住院醫師說，照影出來的片子，初步看起來似乎沒有明顯的傷到大腦
但是，還是要等到主治醫師仔細研究再跟我們講結果…
所以我們都覺得我們真的是非常的幸運！

今天晚上，由於爺爺奶奶都聽到了好消息
所以迫不及待的想去看她
所以我沒有碰到joanne醒著，
但是聽說，她有發作，眼睛，然後是手與腳的抽動，
應該是滿明顯的吧，因為護士小姐馬上給了抗癲癎的藥讓她休息睡覺

後來，我進去看時，小joanne睡著，
但是很明顯腦子還是放著電，因為手腳還是不經意的小抽動著
今天下午把最後的鎮靜劑都定了，這大概是今天晚上的抽搐最大原因吧
希望抽搐在今晚會再減少囉，或至少不要再增加，
要不然醫護人員明天會再把鎮靜劑再加回去…

今天發燒的頻率好像高了點，但還好都沒有燒到很高燒，
希望可以快點找出發燒原因囉
今天的奶量已經增加到60囉，真是開心，
看樣子就連餵食也有進步呢

今天小夜班的護士，雖然是我們第一次遇見，
但是卻好像很熟悉joanne的照護，很了解joanne小抽搐的情形呢
所以我覺得很放心的可以把寶貝交給她喲！真的是很難得的心情吔

Day 26
其實，我真的是一個很擔小無能的媽媽
明天小joanne又被安排了磁振照影，但是..
經過上次一直抽搐的不穩定經驗，讓我現在非常的害怕
由其是明天jason又有工作，沒辦法陪我們，現在的我，非常的擔心

今天的joanne還是發燒37.8的樣子
尿看似ok，餵食仍有些胃液，今天早上還是看她的眼睛斜視
但是，血氧濃度不知是因為比較少的躁動的關係還怎樣
今天比較穩定一些，不會掉來掉去的
所以拔管可能沒有太大的問題，
今天會再測腦波，呼吸的氧氣也會換成綠色的小細管
但是，心跳似乎還是有小快一些130-140，呼吸也有點小快35-50
除了痰很多，其它應該是沒什麼問題吧

今天營養師建議使用一種自費藥品，說是可以促進腸道吸收食物的東西
反正只要對小朋友好，什麼也都願意試著用
但是，現在她的胃都還不太能吸收，使用那個藥品真的有用嗎?
我們也只好try try 看囉！希望她可以長一些肉，和提昇她的抵抗力喲

今天下午，他們把鎮靜劑的藥量又降了一些
所以，原本幾乎都沒有反應的眼睛，
晚上看起來，似乎比較靈活了一些
將她的眼睛蓋起來，她的頭還會移動，想躲過去

今天似乎尿的比較順利，都沒有用利尿劑的樣子
心跳差不多在130-135之間，呼吸也還是在35-45之間
血壓在85-95之間，看起來都好像還滿平穩的

但是，她的胃吸收的仍然不是很好，
似乎還是有一些出血，但是她們仍然試餵著牛奶
且，下午還是有一點發燒…
今天聽了她好幾次咳嗽，不知道的她痰會不會在管子拔掉後
慢慢的自己有所改善???

已經26天了，今天終於聽到她小小的聲音，
雖然不是很有力氣，也不是說了什麼話
更不知道她發出的聲音是有什麼意思，
但是，她的出聲，真是讓人精神振奮

看起來，她今天似乎真的舒服多了，
還可以在累了後，慢慢的自己睡去，很安然自在的樣子，
這也是在這26天以來，
第一次，不靠大量的鎮靜劑，安心的入睡

Day 25
今天和昨天的情況幾乎沒什麼改變
但是，還是發燒至38度，我們離開時已退燒
排尿ok，今早上也餵了一次奶，但是，抽搐還是繼續
今天早上的血氧還一度掉到70，是不是真的動太多了測不到
還是真的掉到70?真的令人很懷疑…

今天早上她側睡著，看到家人來訪，手手揮來揮去，
她們以為joanne還在抽筋
輪到我進去時，手手給她握著，就明顯比較安靜下來
是巧合?還是要與家人互動?還是不得其解

整體說來，這個週末過得還不錯吧
今天早上燒了，下午就沒燒了，
今天早上有一餐奶沒消化的很好，但是其它都是4小時30cc的奶
雖然我今天兩次去都有看到眼睛斜視，看起來應該也沒什麼大發作
(因為小發作並不是那麼容易查覺得，我們就放她們一馬吧)
昨天說要拔管，今天真的拔了，看她呼吸的還不錯大約35下左右
只是，血氧還是不太穩吔
下午還是上了一次利尿劑，可見尿還是排得不怎麼樣，
看看明後天鎮靜劑量的改變是否會改善囉
今天晚上看她雖然手腳還是動來動去的，但是好像平靜多了
希望好的狀態一直保持下去囉

但是，今天那個護士小姐啊，又是一個一問三不知的
就連今天的值班醫師好了，早上和晚上小姐去通知說有抽搐
他連看都沒過來看吔…真是夠了！

今天在星巴克喝下午茶，
有一個阿伯，在旁邊想要拿飛雷口香糖給yvette吃
口香糖，是yvette很愛的零食，
很令我驚訝的是，yvette居然很自主的跟他說
"不用了啦謝謝"

她居然，知道，不可以隨便拿別人的東西！

之前，她在百貨公司裡趁我在看衣服時走丟了
我很焦急的四處尋找她，
過了不知道多久，她在百貨公司的那一頭
媽媽，你在哪裡?媽媽，你在哪裡?
大叫著…
沒有害怕的哭，
她，比我還聰明！

今天晚上，她聽說婆婆要去爬山
她跟婆婆說，妳不要那麼晚去啦，很危險，我會擔心柳

她知道，婆婆的眼睛不好，晚上會看不清楚
但是，她一直不記得，其實婆婆是要睡醒來以後
白天才去爬山…

最近，她拿香跟拜時，
她會大聲的跟神明說，
神明啊，拜託你保佑妹妹快點好起來
拜託拜託！

神明應該會聽得到吧