I. 就愛碎碎唸

這兩天沒有空，沒有心情，也沒什麼好寫的
所以就空了兩天的日記
只是，20日中午開始，yvette就開始發燒，38.9度
去了小兒科看醫生回來，塞屁屁就退燒
但是，晚上吃藥藥居然退不下來，所以
就一連塞屁屁一直到隔天21日(day 43)的下午沒有塞劑了
且不知道是一連的塞屁屁所以導致拉肚子還是其它的原因
她下午也 一直拉肚子，3次，一直拉到上水便
晚上6點半去掛急診因為當天下午都燒到39.5度附近，且退不太下來

在急診室上點滴，打退燒… yvette居然沒有哭哭吔
因為燒一直沒有穩定下來，還差一點要住院觀察
一直到隔天早上22日(day 44) 5點半才真的退了燒，
於是我們決定回家再觀察，

回到家以後，給yvette再吃了藥包和藥水
她又開始睡到10點多，起來又吃了一次藥(中間的間隔時間算錯了)
這次似乎並沒有再發燒，但是精神還是很不好，
吃完了藥，又睡回去一直睡到三點再吃藥
臉臉有點水腫，不知道是不是點滴的水份沒有排完全?
精神仍然不是很好，我猜應該是吃藥的關係，於是擔心藥是不是太強了?
我們趁她今天都沒有發燒，所以帶她去逛逛，吃些東西，
在她醒著這3個小時，精神也不好，還沒回到家，就很沈.很沈的睡著在車上
一直睡到8點我覺得很怪，所以又把她從沈睡中挖起來，
沒睡飽，加上生病的人想當然脾氣和精神都不好，於是想了辦法
帶她出去逛了逛，買了耶誕節的玩具，精神才有改善一點
但是，感覺還是跟平常的她差有點多

她的昏睡讓人非常的擔心，因為joanne在入院前兩三天也是一直睡，
且在急診室，醫師交待，發燒愛睡是正常的，但是退燒時不應該愛睡，
希望一切沒事才好

今天早上23日(day45)，yvette很早就起床了，像平常一樣
一醒來就是要找婆婆，我還以為她已經正常了，
還以為昨天的愛睡是因為藥物的關係
但是，今天的她，明顯吃慾不好，牛奶平常喝160，今天大概只喝了80
昨天一整天睡，沒吃些什麼，但傍晚吃的和晚上吃的似乎也沒有拉肚子
所以婆婆早上又讓她吃些青蛙稀飯，但是，不知為什麼，又開始拉肚子
且中午又開始精神不好，想睡覺，於是去午睡了一會兒…

下午，我們拿東西到南屯去給姨，
看樣子，精神還不錯，
因為午餐沒吃，就給她吃了些茶葉蛋，沒拉肚子
回家，吃些糖菓，餅乾，還偷喝了些沙士，消化也還好
所以，應該是ok的啦…
昨天的昏睡&水腫，不知會不會是藥物過敏反應?

上回，在joanne連續發燒的期間，
她也發燒過一次，只燒一天，溫度都在38.5附近，
之後就也沒其它的症狀，希望這次也是發燒完
病毐死光光，就好起來了…

繼續觀察當中！

小傢伙的抽搐臨床表徵已經沒有那麼的明顯，大抽的機率都很低了
但是，小抽還是頻頻，所以也不知道到底藥物有沒有控制好
明天會再驗一次藥物的濃度，

joanne昨天開始就一直在咳嗽，
我看了資料，像她肺裡有很多痰的不該用抑制咳欶的藥，
因為這樣會抑制她把痰咳出來，
看她這樣咳的很辛苦很不捨，因為會怕她被她的痰和鼻涕嗆到
她很會咳，喝奶前才抽出很多的痰，但在咳時出來的痰仍然很多！

排尿有比較好了，但是似乎消化不是很好
還是稀稀的便便，且胃又開始有一點大概10cc的出血，所以奶量減少一點
今天的點滴打到脖子去了，手的水腫消了一些，真擔心會不會打到脖子也腫起來?

早上合著爸比和阿媽趕9點去幫小joanne拍痰
原本是希望阿嬤學會了以後，阿嬤可以當個助手，幫忙照顧小joanne
但是，阿嬤的狀況真的很不好，
因為她不但下不了手，即使下了手，也是手軟，沒達到那個效果

今天joanne是醒著的，眼睛看起來有神，且不是發作式的瞪著看
似乎，也沒有一醒來就發作的情形，今天的狀況好像比較平穩了一點
只是，她還是沒什麼反應。雖然仍有發作，但是也都只是小小的發作
呼吸仍然有比較快一點，但是，心跳在發作時，都在150以內，偶見小小手抖動

今天看見她的poopoo，真的還是小拉肚子一番，稀稀的，沒成形
而尿液方面，應該排得比昨天好一些了，
今天倒抽出來的奶，有一點點出血的狀況，
這些，可能都是因為昨天呼吸不舒服的關係吧?
雖然還是常聽到呼嚕嚕和一些些的咻咻聲，但是醫師檢查後，
覺得joanne的狀況已經比昨天好很多，聽了讓人比較安心下來

今天遇上了主治醫師，再度提到再觀察兩天，
等支氣管炎好了，不喘了，不發燒了，也沒大發作時，
還是建議轉到普通病房，讓家人自行照顧
與家人的互動，肢體接觸應該會讓她的意識早點恢復
並可安排復健，讓她早日恢復

順帶一提，今天小姐讓我試灌了牛奶，
我才知道，原來裡面在奶裡，她們還有加其它的維生素
而且，第一次要抽，壓，針筒，還真的是有點怕怕的
怕壓的太大力，會傷到joanne呢
然後，就是到底可不可以讓空氣跑進去?
上次的護士是說，經過腸胃的消化，空氣是會自行排出的
所以是空氣是沒有關係的，所以在灌完奶和清水或，
要壓一些空氣進去讓鼻胃管乾淨
但是，今天的護士又說，不要讓空氣跑進去，
真是，每個人的作發都不太一樣，倒底怎樣才對?

今天原本早上要去幫小joanne拍痰的，
但是不知道是她們裡面沒有橋好，
還是我們遲到太久了，我們到時，
她們不讓我們進去，說已經拍好了

到了會客的時間，在門外看到周醫師，
一開口就說，今天不是抽筋的問題，
(當然不是指她已經不會抽了)
而是，她的支氣管受了感染，
今天支氣管炎，氣喘了
已經開了新的藥，要等她消炎

可憐的joanne，看她的心跳很快
呼吸更是快，想必，她呼吸的很吃力

她的抵抗力很弱，且加護病房裡面的傳染原那麼多且高
覺得，她再呆在裡面真的是沒有比較好吔，
想想，如果她可以柀"放"出來，
也許會對她的身體健康更好一些…
但是，連我自己都沒有把握可以好好的照顧她呢

傍晚，她的咻咻呼吸聲已經沒有了，
呼吸頻率25-38左右，心跳在95-110之間
想必今天的小姐有努力的拍痰，且支氣管闊張的藥有起作用
但是，晚上還是有小抽兩次，
我們去會客時，睡得很沈，但是腦波顯示也是有小抽2-3次
晚上沈醫生有提到，其實她滿擔心joanne的狀況
一是，她很有可能會住院住很久，因為她的腦波圖還是抽的滿厲害的
二是，她還是有可能醒不來，因為她照顧joanne那麼久了
都沒有真的看見joanne清醒，如果有需要，
可能會再安排核磁共振，看看有沒有腦部萎縮
只是，這些疑點，會不會也是主治醫師的懷疑呢?

今天白天尿量不好，要人家按摩才會解得出來
可能因為如此吧，今天的臉臉有點小水腫，
如果再不自行排尿，有可能又會被插導尿管

今天會客完畢留下來拍痰，
拍左邊時，不知道為什麼血氧濃度一直掉，但是外觀看起來還ok
拍右邊時，就可以維持血氧濃度，只是體溫變得有點低，導致手手都紫紫的
後來，拍到右胸時，她大小姐終於醒來，又發作了
且發作的時間很長，所以護士給了0.6cc的valin
只是，不知道為什麼打不進去，藥和血都從針口跑出來了
(是不是手腫的太嚴重，所以打不進去呢?)
然後，我們就又被趕出加護病房了…

今天joanne還是有發燒，
抽血的發炎指數卻還ok，不知道到底是為什麼發燒
左手已經腫好幾天了，還是一樣腫，
經過兩隻手腫後，今天第二天點滴打在右腳上
但是也開始有點腫了
她血管吸收不好的問題，還真是麻煩呢！

今天又照了肺部的x-ray，
右上葉上次照時有比較多痰，
但是今天似乎更嚴重了呢，
真另人擔心，有點想給它真的換成豆漿，
但是又覺得這樣會不夠營養，或造成腸胃負擔

口服的兩隻抗癲癇的藥Luminal和Depakine驗濃渡了，
Luminal是之前由針劑改成口服的，濃度是夠的
雖然Depakine的服用劑量是夠的，
經過了一個禮拜了，它的濃度仍不夠
所以今天主治醫師決定要再將劑量調高，
就看看三天後有沒有改善了，
只是，這兩天的發作率似乎又增加了，
不知道是怎麼一回事
總之，因為發作頻頻，且容易被誘發
所以禮拜一還是不轉普通病房了

今天終於去學了幫小joanne拍痰
聽起來很大聲，看起來很大力
起先，也覺得好像下不了手
畢竟，她是我們捧在手心裡長大的孩子
怎麼會捨得這樣用力的拍打她
但是，打下去，順了，也就不覺得怎麼了
只是，手很酸吔，要持續至少20分，
且每天四小時一次，真是辛苦了護士小姐們
還要在右上葉加強拍拍，
joanne的婆婆今天早上拍得很勤，為娘的我也盡力了
只是，看起來很強壯的爸比下午拍時，
真的是很沒有"動頭"一下子就換手，喊酸
比起婆婆還有馬麻，真的是差有點多啦…
總之，為了小joanne的痰快點好，我們都要加油啦

不知道為什麼，joanne今天又一直在發燒
也不知道為什麼，手手的血管吸收不好，
打點滴的地方又都水腫了

大概因為針劑抗癲癇藥的濃度已經降低了
所以今天的發作似乎比較頻繁，且時間較長
總之，就是似乎又發作的更嚴重了

今天的心跳也比較快，通常都是在135-145左右
但是發作時，會跳到170多呢，
還好今天沒有拉肚子了，
要不然還真叫人擔心呢

前兩天去作了31週的產檢，
除了胎位還不正以外
一切都很正常，
上個月產檢，寶寶已經頭朝下，
還以為胎位正了，
真是沒想到…

寶寶有32週大了，
而且抽了血作B型肝炎的檢察
雞婆且可憐的我
原本秀出了左手臂，
後來想想我都用右手，
可能右手會比較好找血管
結果，護士阿姨大方的札下去，
沒有血流出來，
才又換回左手臂，
才找到血管…

真的是把我痛死了

當天去了台安醫院，
原本想去作3d的胎兒寫真，
但是寶寶頭在上面被胎盤擋住
沒有羊水當介面，所以照出來不清不楚的
只好作罷，下次有感覺的時候再說好了

昨天的情況算還滿穩定的，
所以Day 36早上就沒有記錄什麼，
晚上因為無故的頭痛加胃痛，
就讓jason自己去看了joanne
說是差不多，也沒什麼改變

前天導了尿要驗泌尿道的發炎，
不知道有沒有比較好，
在等的這個時候，居然從昨天晚上開始
左手下臂開始到手掌和手指都又水腫了起來
今天就腫的很離譜，
猜想應該是打點滴的關係，
會不會是沒打到血管，打到皮下去了，才腫成這樣啊?

今天早上又看見她發作三次，大概就在3-4分鐘，
心跳飆高從135左右飆到160多，眼睛上吊，合併著手和腳小抖動
呼吸會增快，有時血氧也會掉到80…
她們現在盡量不臨時給針了，

聽說尿液排的還滿不錯的，便便也都有大出來
但至今還是糊便，不知道什麼時候才會成形呢

醫師說再觀察個2-3天，如果這兩天的情形還是像這兩天一樣
沒有嚴重發作的話，預定禮拜一會轉普通病房

目前是考慮住2人房，但是我希望joanne可以住單人房，
因為joanne需要安靜，怕雙人房還是會引發她的發作呢！
只是…好貴啊

今天早上，狀況都跟昨天一樣，不理想
心跳太快呼吸太快，血氧不穩
唯一覺得還好的是，至少她還有上便便
住院醫師說會在會客後作x光追蹤她的痰

下午，決定要去找主治醫師談談她新用的藥是不是不夠
或根本沒有用
但是，她去開會了，沒法找到她
卻在電梯前面遇見幫joanne監測腦波的沈醫師
一樣的問題也是問了她，並且把痰的問題都丟給她
她說會再跟picu裡的醫師說，並且會再幫我們看看joanne
又說，她有聽說好像都是在會客時間會特別容易發作，
且發作的都比較嚴重，我們…覺得很可疑

今天晚上去看joanne，她上著電波，睡著了
原本心跳在125-135之間，但是不到半分鐘的時間
小joanne張開眼睛，手手往上伸，伸懶腰呢！
但是懶腰還沒伸完，她的心跳又跳到160以上，
呼吸也超過55，血氧又掉到85左右，
沈醫師出現，看了腦波，馬上給了藥
在平穩了一會兒後，又開始發作
再給藥，終於在第二次給藥後，安定下來
於是，醫師說，joanne真的知道我們來看她
且我們會客時很激動所以才會如此不穩定
5點開始作電波都沒有發作，一直到會客時

至於痰的問題，雖然x光還沒有作
但是沈醫生有再確認，說我們聽到的痰聲大多都是喉嚨裡的
且她現在還在用抗生素，所以應該不用擔心她會得肺炎
但是，護士小姐有說晚上會客完會作x-ray，明天再看看結果
說不定肺裡的痰真的有在自己排出來也不一定

現在的奶量已經到了170cc囉，一天的奶量差不多1020cc
是很不錯的量囉，她的手手也都胖回來了，
原本早晚都有上抗癲癇的藥，今天晚上要停了
因為已經在禮拜一開始慢慢換成口服的了
所以今天開始會有兩種口服藥，
聽說口服藥會讓joanne醒，才不會像打針時這樣昏昏沈沈的
停藥後1個禮拜才可以確定完全代謝，才知道joanne可以多醒
今天5點開始已經是新藥用的第三天，希望一切都會漸漸好轉

加護病房外遇見研討會回來的周醫師，提到國內類似病例，
有可能會一躺就是6個月，3個月在加護病房，3個月在普痛病房
聽完，心冷了，痛了，腳軟了，

今天的狀況，還是昨天的狀況，還是前天的狀況，都一樣
她不是在睡，就是醒著在發作，但是，對不舒服的事，還是會小抗拒一番
今天的心跳145-155左右，發作時會跳到170多
血氧，有上鼻導管的她，通常都在90-95左右，但是有時還會掉到85
呼吸非常急促，都在45-55左右，但是，抽搐時會在60以上
看她這樣的狀況，我都替她胸悶，無力了起來，

我覺得，如果，她的痰和鼻涕可以抽掉，或更常抽or拍
她的狀況會好一點，可是值班醫師卻說，每4小時一次，已經很頻繁了

已經連續兩天沒有poo poo了，希望今天要poo出來呀，
要不然明天要被灌腸，那可是很不舒服的事…

如果可以，在調整藥物的這段期間，
我真希望可以不要去看，但是，又放不下心也捨不得
昨天才用上的藥，今天還不見它的效果，只能默默的祈求藥效快發作