I. 就愛碎碎唸

Day 24
今天，上加護病房，剛好遇見平常幫joanne作腦波監測的醫師
她說今天的腦波比昨天還亂，且昨天晚上都不睡覺
一直動來動去，所以早上我們會客前，才打了針讓她睡

今天我什麼也沒問到，因為我們家的護士不知道跑到哪裡去了
所以即不知道她的排尿狀況，也不知道她的餵食狀況，
但是，今天早上還有一些發燒37.7，給了退燒藥

趁她睡著，幫她剪了指甲，不知道為什麼，指甲的兩側都有硬硬的死肉
且看起來很怪，因為死肉非常的硬，且白白的，是營養不夠的關係嗎?
她今天看起來比較沒有那麼黑乾瘦了，不知道是不是身體裡面又開始"儲水"了?

今晚上，joanne還是發燒38度，是不是因為抽搐的比較頻煩所以才導致這樣的
不得而知
joanne的血氧濃度兩度掉到90以下，還甚至有接近80
護士小姐說是因為動來動去所以測不準，true or false???
不能確定
今天有灌了一點奶，但是因為還是有一點胃液，所以還是再觀察中…
今天白天，因為尿的不很好，所以又用了些利尿劑，希望會有改善
今天看到她，雖然不是很明顯，但是，還是抽搐頻頻，很擔心

鎮靜劑慢慢的退了，小joanne慢慢的更加清醒了
今天，她看到媽媽，很激動的想要抱抱，想要起身
但是，插了管，由不得她，還不能夠完全控制大腦，也辦不到

原本，主治醫師已經有打算讓她拔管，
但是，因為今晚上的頻頻抽搐，今天的血氧問題再加上她的喘(呼吸頻率40-55次)
還是再考慮一下比較好！
我，不急，安全最重要

Day 23
正如我所想的，小joanne今天又比昨天還醒一些
還是沒有明顯的自主意識，
但是開始會很排斥身上插著的那些管子，
身體，腳啊，手啊，甚至連頭頭都扭來扭去
今天還看到她含著管子也要打哈欠的樣子
雖然醫生沒有辦法肯定她會可以再站起來，
但是看她比較有活力，覺得，似乎是比較有希望的

今天早上鼻胃管仍然倒抽出了些許的液體，所以仍然保持在喝30cc的水
且，還上了止血的藥，這個部份進展的有點慢
今天早上又有一些發燒，37.6度，希望早上燒完，下午晚上就不燒了
尿排得不錯，但是可能因為扭來扭去，所以管子裡又有血色
真希望可以把導尿管拿掉。
腦子發電昨天還是斷斷續續，昨天早上也有看到兩個大發作
現在醫師們的想法就是讓大發作完全控制下來，才可以拔管
才不會造成她的生命危險
不知道，今天會不會比較有一點進展

晚上看完joanne回來，
yvette被婆婆帶出去慶祝三阿公的60歲大壽，我的心一下沈澱下來
忽然覺得，好希望這一切是一場可怕的惡夢
我好想快點醒來，回到我原本的生活
但是…事實是殘酷的。

晚上自己去看了joanne
因為要監測腦波，所以橫躺在病床上
由於只有我去會客，所以可以趴在床上，
將joanne佔為已有，但是
看著她不知道是因為抽筋還是不舒服扭動身體
心裡好捨不得，
不知道，到底什麼時候，我們才可以將管子拔掉
不知道，我還要等多久才可以再抱抱她

今天早上小燒了那次，晚上摸時又有一點熱，
不知道還會不會再燒起來，
胃有時還是會有一些液體出現，所以暫時還是只餵水
今天的尿似乎有明顯的減少，明天早上需要再確定一下
怕又因為尿排的不好又水腫起來…
心跳(>130)和呼吸(>45)有時候會小快，可能是因為腦子放電的關係
聽說鎮靜劑已經慢慢開始降低劑量，
如果順利，也許尿管這兩天就快可以拔了
今天放電的狀況不太明瞭，因為醫師都不在家
又遇到明後天要放假了，又開始擔心值班醫師會不夠細心
這種感覺，真的很討厭

Day 22
今天聽到神精科醫師說，國外的經驗，這樣的狀況，
有可能會躺在加護病房裡好幾個月，這樣一說，心都涼了…

今天她還是測著腦波，
經過主治醫生後來的分析，
說用了其中的一種藥物之後，雖然不是馬上見效
但是，後來的狀況有比較穩定
(只是，穩定能夠持續多久，誰曉得?)

今天的利尿劑拿掉了，也只使用低量的鎮靜劑
但是，嘴塞了防止咬呼吸管的塑膠管子，且手也被綁起來了
鼻胃管今天抽出來還是有淡淡的東西，所以還是持續只喝水
今天早上又發燒了，真是，為什麼鎮靜退了，就又開始燒呢，
一切都是腦部亂放電造成的！可惡的抽搐！

今天，可以再針灸了，不知道周醫師這邊會不會自己通知中醫師?
晚上可能要去拜訪一下黃醫生囉

晚上的joanne更瘦小了，血液循環似乎不太好，腳腳和腿腿都冷冷的
因為有在監測腦波，所以比較了解她的放電與否
可能又對現在的鎮靜劑出現了抗藥性，
所以今天晚上的她是這三個禮拜來看起來最醒的一次
跟她說話，會作出反應，雖然看不出來是自主性的還是怎樣
但是根劇護士小姐的說法
她會對聲音作出反應，例如跟她說要打針，她會作出反應
今天joanne的婆婆也去看她變成黑乾瘦的樣子
跟她說話時，身體也很有反應，且腦波也呈現出大變化

下午沒再發燒，水的餵食狀況也不錯，抗生素已經停用了
生命蹟象很穩定，尿尿排得很不錯，
看起來，好像真的有比較好了，希望可以保持下去…
不要再測試我的心臟功能了！

會客後，去找了中醫師，通知他可以再針灸了
他很肯定，明天會去針，並且會再跟主治醫師討論病情
希望很快會有好結果囉

Day 21
到今天為止，Joanne已經躺了3個禮拜了，
真的很難想像，怎麼一個那麼活蹦亂跳的孩子，
會一倒下就那麼久，真的是一個很讓人無法接受不能了解的問題…

今早的她，安安靜靜的睡在加護病房裡，
腳還是腫腫的，手的腫，已經消退了很多
剛去時，摸起來熱熱的，但是沒發燒
到我們要離開時，體溫已經完全降下來
所以生命蹟象是穩定的，排尿方面也由利尿劑控制的還不錯
昨天作的腦波，發現藥物應該可以控制放電，今天會再測一次然後調整藥物
昨天說的胸部x-ray，，應該是蹟水，昨天利了尿，醫生說應該沒關係
今天看看臉上的過敏，看起來似乎有改善一些了，
發炎指數今天會再檢察，晚上再問結果，希望抗生素能夠都拿掉
今早試餵了10cc的水，中午會再餵20cc試試看，希望胃的狀況會有進展

病情大致上看起來是平穩的，等下午的腦波結果，等醫師再將藥物作調整，
如果可行的話，說不定就不用一直讓她睡著
說不定就可以一一拔管，說不定，就可以快點出加護病房

晚上一個人去看joanne，原本有點想看一眼就回來了
因為她的頭上都接了線，在測腦波
聽說五點就開始測了，看起來，會一直測著
說是要監測她的動作和放電的狀況
而且也聽醫生說，還是頻頻放電
雖然是睡著，但是，腦袋可也沒閒著
如果看到她的動作了，通常電波顯示都已經很亂了
唉，所以控制下來的只是外表而已，看樣子抽搐還是一樣
且今天還看到一次抽畜，連血氧都掉了。看樣子，還是沒有好一點

倒是水腫已經消了很多，腳啊手啊的的瘦下來了
只是，在測腦波，所以不能摸她，所以也不知道倒底是不是完全消了
皮膚都已經呈現乾乾的狀況了，不知道是不是脫水太多了?
聽說水今天喝的不錯，希望明天可以保持，並進步到喝牛奶

Day20
昨天的水腫，今天有消一些了
希望還會繼續消退
昨天晚上到今天早上都沒有發燒，
但是今天早上熱熱的，37度，
希望不會燒起來才好
昨天換了鎮定劑，但是效果沒有非常的好
今天又看見她的小動作頻頻，口水似乎也又多了
發燒，抽搐，口水，在我感覺起來，
好像有那麼一些的關連…
住院醫師說，有照x ray，
肺部有可能有一些蹟水，或是發炎
會再追蹤，希望狀況很快能改善才好
臉部因為貼膠帶的關係，最近出現了過敏的症狀
也有兩處小小的破皮，下午會開藥給她擦
希望會有更好的方法…

今天晚上，沒看見joanne有發燒
雖然也不知道早上or下午到底有沒有燒
但是，我想應該是沒有…
晚上又睡得很沈了，
還以為鎮靜劑又上很多種
但是，鎮靜劑和抗癲癎都只剩下一種，
生命蹟象還滿穩定的
水腫又小小的消退了一些，雖然還是腫的很
胃部又出現綠綠的膽汁，希望明天不會又出現黑血
尿液也希望排的更順，讓水腫更消一點
希望明天可以順利針灸

明天去找周醫師問看看臉部過敏，肺部x-ray，電波和發炎指數的事

Day 19
這樣的日子還要撐多久?
神明說不到兩個禮拜，醫生確說還要一段時間

joanne的腦炎，由急性轉慢性
腦炎的情況，腦水腫的情況，腦部受傷的情況
都要等到癲癎穩定下來才可以作核磁共振來確定
現在，我們只能夠等它減緩，等能夠拔管，等呼吸氣能夠拔除

今天，看到中醫師替joanne紮針，
一共17針，看了，不知為什麼，心安了
我是不是太相信針灸?
今天用了利尿劑，尿尿多很多，
尿中也不見血了，這樣安心很多
因為如果是器官有問題，那應該還有血吧
今天的心跳血壓和血氧看起來也都正常
可能有用藥物控制了吧
而joanne她今天也沒有再抽搐，
因為昨天三種鎮靜的藥還持續著
大夜班之後也沒有再發燒
但是，四肢都水腫的很嚴重呢
不知道是不是因為前兩天排尿排得不好的關係?
如果是，那今天晚上晚上看起來應該會比較改善吧
而發炎指數的事，問了醫生，說沒大礙，沒再加抗生素

主治醫生擔心以目前水腫的情形再針灸怕會很容易感染呢
所以希望joanne的水腫快點消退!!

結果，並不是每件事都可以順心如意的
早上那針利尿劑沒有起太大的作用
今晚去看joanne時，她腫的更嚴重好幾倍
臉也都腫起來了，頭和手腳都有一些紅紅的
類似上次全身發炎的樣子
但是，生病蹟象算滿穩定的
也沒有發燒，抽搐也讓鎮靜劑暫時控制下來
今天上了點滴的利尿劑，希望明天會消腫一些

Day 18
每天的訪客時間，
都帶著期待上加護病房
有時候，醫生護士給的訊息
會讓人充滿希望
但是，又有時候，
探視了之後，心裡又忍不住揪成一團

最近一個禮拜，我發現早上都會胸悶
喘不過去來，然後，覺得雙腳無力
可能是因為肚子裡的寶寶，最近大的快
讓我的身體不能夠負荷
還是，joanne的病痛就這樣直直的傳到我的心裡
不得其解

最近幾天，joanne大都會在早班，晚班，大夜班各燒一次
今天，很不幸的被我們碰到了燒到38.5度
不知道是因為抽搐而燒，還是因燒而抽搐
但是，在訪客前，也正好碰到一次嚴重抽畜
聽說昨天晚上也有兩次
今天的心跳又高漲150-165之間
胃的血還是沒有止，已經再改藥
嘴的血水並沒有再發生
尿排的仍然不是很好，但是尿和口水的量加起來有達到足夠的量
初步的尿液檢察似乎沒什麼問題
但是，尿液裡滲著的血水，也不能夠確定是否是管子的的問題
今天心臟科的總醫師值班，
說希望可以將鎮靜劑停掉，因為鎮靜劑似乎已經對joanne沒什麼幫助
希望停了之後，可以讓joanne練習呼吸，
並且，希望可以拔尿管，呼吸器
雖然，這樣的方法似乎對joanne是比較好的
畢竟，管子插了那麼久，還是很怕發炎的
但是，這樣的點子，還是讓我有點擔心，
要是，鎮靜劑完全停了，抽搐會不會更嚴重
要是，呼吸器拔了，joanne會不會在抽搐時又忘了呼吸
今天晚上或明天早上看看主治醫師怎麼說

小丫頭的病情起起落落
今天算是特別落的吧
今天發燒似乎特別頻繁
心跳也特別高，雖然似乎有降了一些
但是還是在140-155左右
口水很多，尿排的很少，
尿中的血變深色，且好像沒有減少的蹟象
另外，今天開始又加了兩種抗癲癇的藥
為了讓joanne睡的更沈，為了讓抽搐穩定下來
所以可想而知，她今天的抽搐一定更加據
尿液檢查還算ok，但是血液檢查就不太理想了
發炎指數又提高了一些，
昨天才拿掉的抗生素猜想明天又會被加回去吧?!
很擔心她的發炎指數，
非常的害怕之前全身發炎的狀況又發生…

Day 17
怎麼每到週末就有一種無力感
主治醫師不在家，值班醫師又好像不太瞭解
真是會急死人，氣死人

早上去看joanne
覺得好像一切還ok
今天的發作似乎也和緩些，
雖然還是看到很多小發作，但是都還在可以接受的範圍
昨晚，半夜，和今早都各燒了1次
但是，她的小臉臉看起來似乎比較小
頭上編了可愛的樣子，臉上的表情
看起來也比前兩天可愛多

今天計畫了要去作磁振照影
結果一換上氧氣，也不知道是太強還是不習慣
她就開始發作，且動作越來越大
也不見緩和下來，
過了五分鐘，終於和緩了一些
又再上呼吸氣，
出了加護病房，幾乎一整路都在發作
雖然是小發作，但是這樣的時間也太久了吧
看了真是心疼
但是值班醫生還一直說
"他們說"joanne原本就會有這樣的小發作
但是，從來也沒這麼長時間啊!!!!!!!

還好到了照影室，因為規定改了
不能帶氧氣瓶進去，且找不到適合的氧氣給joanne用
要不然，在磁振照影那個東西裡面，聲音那麼大，
護士又不能跟進去，我還真是擔心呢

這樣的事，禮拜一要好好跟周主治醫師聊聊才對

下午大約3點時，再打了通電話過去關心一下
小姐說已經沒有小動作了
晚上去時，另一個小姐也說沒有再發作了
且下午都沒有發燒，
我們拜訪時，體溫也都還不錯，
沒有熱烘烘的感覺，
且，平常看都會小抽搐很多的
也不知道是因為在睡覺還是腦袋真的在休息了
只有看到一次手手不到15秒的小抽搐
升血壓的藥也停了，
心跳，血壓，和血氧今晚看起來都很正常
但是今天的排尿不好，
是因為這兩天口水很多還是有其它的原因還不得其解
今天晚上會再檢查尿液

只是，可能是中午去作檢察時嚴重抽搐帶來的壓力
今下午胃又有黑血出現，
嘴巴下午也有吸到一點點的血水
不知道是不是嘴裡面有破還怎樣，
但是出血並沒有持續，所以還好，
只是明天要再問看看有沒有幫她檢查口腔

最近拍的相片
有興趣就看看吧




這是joanne入院前2週(10/22)拍的




這是11/24用手機拍的，我怎麼覺得看起來成熟好多???




這也是11/24用手機自拍的，有沒有很像鬼?

一直以來，
yvette都是很晚才睡
原因有二，
一是，我們都睡到中午才起床
二是，joanne的睡眠習慣不好調
如果11點前睡，joanne就會在半夜爬起來玩
所以我們的就寢時間越來越晚

最近這陣子
joanne入了院
我必需早起床，
有些時候yvette也會被吵醒
所以就比較早起床

昨天，9點起床的她
下午和晚上都沒能夠好好的休息
晚上爸比又跟著阿嬤去拜拜
到了9點50，來到房間
換了家居褲，自己躺在床上就睡著了
差不多半個小時後，幫她換上尿褲
張開眼睛，我還以為她會醒來
沒想到，還又睡回去
都沒有被吵醒
一直到今早上的9點30
不知道可否借這次機會
讓她把就寢時間提早，
讓她正常些

我也知道早些睡，
對她的健康和發展比較好
但是有些事情不是說改就能改的
這些事，有時是要碰運氣，看機緣的