I. 就愛碎碎唸

昨天會客完，跟親愛的姐姐吃了一餐美味的火鍋
在之前，醫院打來，說要下午1點轉普通病房
1點多，我們到加護病房，帶joanne出來
真的可謂是…重。見。天。日

原本訂的是雙人房，但是因為排不到病房，
所以先到健保房住，而且很幸運的，
我們的房間滿大間的，就在大窗戶的旁邊
早上有很明亮的日光，但是不會照進來很熱
所以，說不定我們就不換房間了…

一個下午親自和joanne的婆婆照顧
joanne也很配合到4點多才發作，
其間，拍痰餵奶，哭哭生氣抱怨說話
可能是吃藥的時間到了，所以才會頻頻發作
然後，婆婆就一直抱著joanne到6點多直到她睡著
後來yvette也來看一下好久不見的妹妹，直說好可愛喲

最後，因為怕爸比不會餵藥，所以決定跟他呆一個晚上
沒想到，在9點那次拍痰，joanne頻頻發作，最後只好打上鎮靜劑
但是，還是口頭指導了爸比餵奶&餵藥的方法
然後，晚上原本還有兩次餵奶&拍痰
但是，因為joanne睡得很沈，所以就沒有特地再讓爸比起床餵奶&拍痰

那一個鎮靜劑的藥效真好，一直讓joanne睡到今天早9點拍痰才醒來

今天應該是小joanne呆在加護病房裡的最後一天
昨天還在擔心她怎麼都沒有清楚的醒來，
還在擔心她小發作還是很頻繁
但是，今天也不知道是什麼原因
我進去會客時，她很醒，沒有一直發作
今天九點阿嬤進去拍痰，後來就發現她一直在講外星人的話
嘴巴冒著口水泡泡，腳腳手手抓啊抓啊
雖然還是沒有很清楚的意識，但是我覺得這是一個小進步
跟之前比，讓人看了比較安心，
不知道是阿嬤聽錯了還怎樣，阿嬤還說joanne有叫"爸爸"呢

可是，她還是有一點小發燒37度初，不知道是怎一回事

雖然也是很不願意呆在加護病房裡，但是希望能帶著快樂和希望離開那裡
而不是帶著不安的心情離開。
明天確定會轉普痛病房了，希望一切都能好轉囉

上上個禮拜去產檢，說baby的頭頭還在上面，那是懷孕週數31w的事
昨天去產檢，baby的頭轉下來了，那是懷孕33週的事
可能是因為寶寶的頭已經下來，讓我的鼠蹊部很不舒服
盡量不要像企鵝般的走路，但是還是常常逼不得已

昨天量，baby已經34週的大小，才兩週的時間，我又胖了半公斤
想要欺瞞事人說是寶寶胖的又不行，因為很明顯我的臉都圓起來了
除了我得了肥胖症之外其它一切看起來都很好，上次抽血檢察也都正常

劉醫師可能換到新家來有賺不少，他的古懂超音波換了一台
還可以聽到寶寶的心跳聲，真是不錯呢！
下次如果有機會，叫老公用數位相機拍回來看看！

自從joanne生病以來，就不斷的在網路上找資料
前陣子找到一個台南的神經內科醫師，
也問過她一些joanne的事情，
但是，joanne必需在加護病房裡受嚴密的照顧
所以他也只能很熱心的跟我們說現在和已經發生過的處理方式
並且要我們對醫學中心要有信心，並保持連絡

昨天深夜，又留了言給這位醫師，
告訴他我們覺得主治醫師似乎不是很積極的在處理
而且我們開始對現在這個處境失望，
醫師在深夜11點多時緊急的打了電話給我們
讓我們更詳細的告訴他joanne發病的經過
並且提供了我們他可能用的藥，
真的是一個很熱心的醫師。

今天，爸比特地去找了主治醫師討論被提供的藥物可行性，
可惜Revotril的副作用會增加痰，所以目前的狀況不太適合
而另一隻活化腦細胞的藥，小兒科方面沒用過，所以還在評估當中
真的很希望，林醫師的建議可以＆會用的上！

不知為什麼，很相信他，這就是一種緣份吧

林醫師的ｂｌｏｇ

林醫師的網站

今天早上阿嬤沒空去拍痰，但是又跟護士阿姨約好了
所以爸比去拍了痰，還聽說練習抽痰和餵奶
爸比說，餵奶很恐怖，怕會怎麼樣似的

今天會客時去看了joanne，但是她又被灌睡了
因為在差不多九點時又抽筋，所以只看見她在睡覺
然後，神經科醫師又幫她上了腦波監測，
後來主治醫師看了，覺得她已經沒有大發作
大多都是不重要的小發作，所以又開始覺得可以轉去普通病房了
但是，我常常看到她有連續性的小發作，不知道顧才好

昨天開始已經打點滴拿掉，藥都從鼻胃管灌了，
所以也沒有再用點滴幫她補口水，
可能是因為這樣，再加上昨天從屁屁灌藥會比較拉稀
所以今天看到她，手又都瘦的甚皮包骨了
但是，今天早上的便便是糊的，下午也是糊的，
所以，大概沒有什麼關係吧，
再說護士小姐說她的水份進出比例算起來是不錯的。

今天下午又燒到38度，說是因為抽筋的關係
但是，這樣不明的抽筋還是讓人有點擔心呢
且左右兩腿也不知為何會一紅一不紅，紅的那腿也比較熱呢
不知是不是有發炎反應呢?

想到明or後天就要被轉到普通病房，就有點氣，有點難過
好像醫師覺得她就是這樣了，不會有太大的進步了，那種感覺
對周醫師和她的團隊有點失望呢！

yvette上門牙的牙齦有兩顆泡泡
一直持續著腫大，發膿，破掉，大概有2至3個月的時間了
在上個禮拜，她開始發燒前一天才去看了兒科
吃了抗生素，說如果再複發就去牙醫那擦藥
昨天帶她去看，照了x-ray，醫生斷定傷到神經了
所以要抽掉否則會傷到其它的牙齒
昨天，怕她打麻醉藥會痛，所以想讓她先吃藥如果不行再抽
但是，因為牙醫的藥苦，不吃，於是只好帶她去抽神經

上次打點滴，有婆婆陪著，似乎婆婆有極大的神力，
所以這次千求萬求的請婆婆也陪著去看牙齒
好不容易，婆婆答應了，跟我們一同去

今天打麻醉時，看得出來她非常的痛，
但是，她忍住了，沒有扭動，沒有大哭，沒有不配合
兩手緊握著婆婆的手，嘴巴努力的不動，
好不容易打完了2cc的麻醉藥，坐起來時，
上嘴唇腫了，眼眶溼了，臉慢慢的回血，漲的通紅
好可憐…但好勇敢

休息了大概五分鐘，醫生回到坐位，開始抽神經
一路下來，她沒有被剛剛打針時的疼痛嚇到
還是張著嘴，中間，雖然有小扭動她的小身體，屁屁or腳腳
那是因為時間已經太長，頑皮的她已經開始作坐不住
終於在大概20分鐘後，完成了抽兩顆門牙神經的工作

今天牙齒開洞後，沒有流血，醫生說那是因為神經已經整個壞死了
可見當時撞到時有多嚴重，而我們都不知道
最後，作了臨時的修補，下次還要再去把它補起來，yvette應該不會太抗拒吧

這是去年的耶誕樹，今年，我們家的耶誕樹的腳不見了，上面好幾個我很寶貝的裝飾和天使都不見了，所以，今年我們沒有耶誕樹。不知道是沒有xmas樹的關係，還是joanne在醫院的關係，即使電視上播著xmas的節目，即使街上的xmas氣氛濃厚，甚至，昨天晚上還特地去買了禮物，包裝的很漂湸，但是，我們家，很冷清。

今天怎麼好像不是很順
今天joanne的護士的觀察一點都不細心，
雖然我也知道joanne並不是每次發作都要用藥
但是，她應多花一些時間愛心與耐心觀察joanne的發作時間與情形
還有，阿嬤今天進去學拍痰，
阿嬤問了一句，我們這個什麼時候才會好哇?
這位大小姐居然說，"這個不會好"
我們當然也知道要讓她好起來變成像原本一樣是不太可能的事
但是，她未免也太冷血了一點，
面對一個心急的老人家，她就不可以有一點點的愛心?

雖然，加護病房的醫生護士們，在這裡那裡多少都有透露一些
joanne有可能不會清醒過來的可能性，
但是，在主治醫師還沒有再作進一步確定之前，
心裡還是抱著滿大的希望，不管她必需住院多久的時間
至少，回家後，她還可以自主?
至少，回家後，她不用配帶著呼吸器，抽痰機?

但是，今天護士小姐這麼一說，讓我覺得連我自己要呼吸都好困難

This X'mas isn't merry!!

今天早上，爸比媽咪合著阿公阿嬤還有姐姐10點出發
先去看joanne然後去南部的觀仔嶺拜拜

因為yvette不適合在醫院進出，所以媽媽和姐姐早上沒有去看妹妹
爸比說，今天早上joanne的表現不錯，沒有什麼明顯的大抽
昨天晚上看見joanne會抓癢，今天昨上看見她會揉眼睛呢！

中午一點半到達觀仔嶺，花了三個半小時拜拜
由此，真的是非常的佩服阿嬤對神明的虔誠， 
阿嬤除了拜拜，還給小joanne收驚，求符還有兩隻籤
聽說結果都還不錯…

籤詩一：(大命：平安)
綠柳蒼蒼正當時
任君此去作乾坤
花果結寔無殘謝
福祿自有慶家門

籤詩二：(大命：必好)
運逢得意身顯變
君爾身中皆有益
一向前途無難事
决意之中保清吉

晚上，爸比媽咪回到加護病房，
joanne睡著，因為7點發作又上了藥，
所以也沒什麼進展…
只是，左小腿乎有一些小水腫呢，不知道是不是靜脈導管的關係???

小丫頭這幾天沒什麼變化
就是小發作連連，
大發作還是每一個班都會來個幾次
心跳還是隨著發作的嚴重度高高低低

插點滴的肢體一直在水腫，
所以昨天又嚐試著把靜脈導管的針插回去，
但是因為血管細，且以前已經插過了
所以非常的難找到適合的地方插，

今天，去看joanne時，沒一會兒，
就又開始大抽，心跳上飆到170多
讓後，就又被鎮定劑鎮昏了…

在第二床，有一個2歲多的男生，
也是因為腦炎抽搐入院20日左右，
慢慢的，小男生會叫了，今天，會哭了，
且對媽媽的說話有一些哭哭的回應，
看著他的進步，好羨慕！

joanne，不要再不理我了～