I. 就愛碎碎唸

Day 16
不知不覺，已經過了半個多月
每天都好像渡日如年
但是，雖然已經過了半個多月
還是很不能夠接受一個好活潑，
一個才跟我玩的孩子
會在床上躺那麼久，不能動彈

今天看joanne
昨天晚上還是燒到38度
也發生了2-3次比較嚴重的抽搐
水腫看來沒有比較明顯
傷口還是上著藥，期待會快些好起來
心跳仍然快了一些，
生病蹟象還算穩定，
但是，抽搐的時間，似乎比較長一點
有看到長達2分鐘的

今天給了口服的抗癲癇的藥
期待會比注射的藥物有辦法控制
也期待在控制了抽搐問題後
可以慢慢拔除這些管子

已經開了會診單給中醫師黃頌儼
希望很快就會有消息…

今天晚上，
雖然joanne沒有發燒，
但是還是有37度熱烘烘的，
不知道還會不會再燒起來
看起來發燒比之前是有比較緩和些
至少次數沒那麼多了
抽搐還是持續著
口服的藥還是停了，
因為消化還不是很好，
所以不知道是藥對她沒效果，
還是她消化不好導致沒效果
抽搐的藥又加了一些上去，
希望可以更控制一些
因為今天似乎有抽的更強，更長
胃的血終於又控制住了，希望可以保持
營養師那裡開出來的營養注射終於出來，
希望可以籍此提高一些免疫力
今天又抽血檢驗，
白蛋白和發炎指數都保持正常

但是不知是我多心了，還是怎樣，
覺得雙手摸起來泡泡腫腫的，一點點
今天的尿液排得不好，
所以又加了利尿劑…
今天晚上護士特地留了傷口，還未上藥
給我們看，說有好一些了
jason也說有好一些了
這樣比較安心一點

jason非常的擔心核磁共振檢查出來的結果
雖然我也會有些擔心，
但是，我已經作好心理準備，
只怕，我會沒能力照顧好三個小孩
但，我又相信，上天自會有安排！

Day 15
今天和昨天的狀況一樣，
沒有什麼太大的差別
只是，今天早上沒發燒，
但是不知道下午會怎樣
今天不知怎麼的，
joanne睡的比較沈，
但是還是有抽搐頻頻發作
今天的心跳比較正常了
但是，原本因抽搐而心跳升高的問題
變成了joanne會因抽搐而不呼吸
不抽搐時呼吸次數30-40次(自己呼吸不靠機器)
抽搐時最低會降到8次，
機器現在調她呼吸的次數是10次
所以看起來，她抽搐時是沒有在呼吸的
還好呼吸氣還上著，
要不然，她可能早就缺氧死掉了

至於手臂上的外傷，
昨天jason的描述可能有點過頭了
今天joanne的婆婆去看，並沒有那麼大且深
況且看起來黑黑的，似結疤狀(並不確定)
但是，也因為昨天的觀察，
原本一天只換一次藥，
今天開始會四小時換一次藥，
希望小傷口快些好起來，
以預防變成細菌感染的入口。

晚上，
護士報告，今天沒有發燒
只是熱烘烘的，我猜晚上會燒起來
希望不會因為熱起來，抽搐會變嚴重
鼻胃管的流出液體已經較清
左手又比較水腫了，護士說會再觀察，
如果晚上再腫，會通知值班醫生，
希望不是有什麼特別的情況才好
入院時，10.6kg，19日12.5kg，目前9kg
等到她水腫全消時，不知要瘦到什麼情形

早上看到不自己呼吸的情況晚上沒看見了
但是心跳比較快一點(about 120-130)
會客結束時，可能joanne不捨得我們離去
特地來個比較明顯的抽搐，手指抖動
還特別長時間…(我想太多了!@#$!$%)

禮拜六早上會客結束要作磁震照影
看看腦部受傷的程度…
令人即期待又怕受傷害

Day 14
醫生說的7-10天的危險期過了
但是，腦炎的進展並沒有明顯的好轉

今早去看joanne(是"景"，不是"璟")
覺得她的小抽筋好像也比較沒有那麼的頻繁了
發燒的部份，也確實有好一些，
雖然沒有完全的不燒，
但是燒的溫度似乎有較之前低很多(37.0)
尿尿正常，進食和消化也都ok
但是，腦波的結果卻沒有很好
發炎還持續，放電也持續
心跳也還維持150上下
可能會作心臟的檢查，
並且再將之前降低的抗癲癇藥物再調高
加強看看控制小發作會不會對心跳有影響

yvette說，她好想妹妹喲，
害得我有一點小衝動，
想帶yvette去看妹妹

晚上的狀況讓人有點擔心
又開始發燒了，
燒燒退退在37.5上上下下
胃的藥，在昨天開始喝奶換成原本的藥
但是，今天又出血了
所以又沒有辦法進食了
之前，有一個針孔導致破皮的傷口
今天心血來潮問了一下護士
但是，聽說(我不忍心看)變得很大一個
看來免疫力還真的很差
小傷口不容易好了
何況是腦炎

現在心裡，對joanne真的很不捨且失望

Day 13
看起來，joanne的病情最近發展的有點慢
抽搐還是持續頻繁不退
還是會影響心跳和血氧濃度
發燒還是一樣38度
燒燒退退，不太穩定
幸好，
身體的發炎有明顯改善，
水腫也明顯的消退
鼻胃管的餵食開始進行
一點點的開始，期待可以服用藥物
今天中午我們離開前，
開始進行腦波檢查
晚上應該就可以知道結果。
可能已經被joanne嚇到麻痺
看著她頻頻的小發作，
也開始學會鼓勵她
而不是跟著她的心跳加快而生氣
以後要走的路，還好長好長
除了擔心現在的病情，
我們還要開始為未來的後遺症
努力找出口

晚上去看她，
利尿劑拿掉了，尿得還不錯
抗癲癇的藥換了一個雖還是很強
但是較溫和的
鎮定劑也調低了劑量。
今天似乎沒有再發燒
也沒有大發作
但是小發作還是頻頻發生
甚至，連我盯著看她都分不出她是在抽搐還是在動
今天牛奶的餵食進行的還不錯，
希望明天可以繼續保持沒有發燒
明天要去找主治醫生問看看頻頻的小發作不另外給藥是否沒關係
因為她們現在除非大發作有影響到生命蹟象否則是不另外給藥的
近兩天去看joanne，似乎都差不多
只是看她頻頻的小發作，看得實在很不想去
但是，又捨不得不去…

Day 12
今天早上，跟昨天的情況沒什麼差別
只是，心跳昨天好似一直維持的比較高
而今天的心跳在沒抽搐的時候差不多跳在120左右，
在抽搐時，就又跳到160-170左右
為了要持續觀察她的恢復狀況，
昨天晚上又把鎮定劑拿掉
但是，今天這樣的抽搐頻率，
主治醫師說，可能會再把藥再加回去
下午會試著用鼻胃管餵食
如果可以，就會請營養師來評估joanne的營養狀況
然後調配適合她的營養補給
希望今晚會有好消息
麻煩的是，joanne她的抽搐很難判定有或沒有
因為他常常抽得讓人看不見，
要很細心觀察，甚至是"盯"著看才會發現

今晚去看她的情況
還是跟早上沒什麼改變
只是，
她的抽搐問題
真的沒有改善，
反而在抽搐時血氧濃度會降低，
所以最後還是決定讓她睡回去
但是，雖然睡回去，還是會常抽搐吔
發炎的狀況幾乎都改善了，
紅都退了，腫也消的很明顯了
還試著餵食水
如果順利，也許會餵食牛奶
希望抽搐問題會很快有改善，
因為我很怕會對腦部造成更大傷害

Day 11
今天是jason的生日，
他的生日禮物，就是讓joanne可以醒來
他得到了他的生日禮物

昨天，joanne的抽搐又開始
因為原本的藥物抗不了她的抽搐
所以換了藥物，每12個小時上一次藥，
後來，每個輪班都大概會抽一次
經過昨晚和今早的觀察，
聽說都還能很快的控制下來，所以就沒有再給她鎮定劑

今天的尿管拔掉了，
昨天，引胸腔水的管拔了，今天會拔腹腔的管
也開始要試著餵她喝東西，吃東西
希望她可以進食，然後，就可以吃抗抽搐的藥，
這樣聽說會比較容易讓她的抽搐受的控制

好消息是，呼吸氣已經調低，
明後天會再調低，希望可以盡早拔管

可以，雖然身體的發炎指數有降，但是，水腫似乎也沒有消的很明顯，
甚至這兩天好似有更腫的感覺，醫生說會再觀察
希望可以快點消腫，消紅，至少比較不會讓人那麼擔心

今天晚上去看她，
沒想到，今天的抽搐更加的嚴重，
可能發作的頻繁很多吧
所以神經科醫師又把鎮定劑加回去了
也因此，導尿管和利尿劑也又加回去
可能是因為腦炎還沒好的關係吧???
但是，倒底什麼時候會改善呢?
今天婆婆又開始提要轉院的事，
真是煩人…

Day 10
自從前天下午血壓比較穩定後，
昨天經過了一天的觀察
今天醫師已經把joanne的鎮定劑拿掉
心臟的藥也減剩下一半
今天早上去看他時
發現心跳比較快了些，但是血壓還是保持住
且小寶貝的眼睛已經睜開
雖然還不能自如的對外界有所反應
但是我覺得如果鎮定劑完全退了
反應該會比較好的
除此之外，
手和身體的水腫似乎似乎有消退一些
但是，臉臉昨天看起來似乎又比今天瘦，
不知道是不是臉臉又腫起來了?
最後是胃的出血，還沒止，且有用了新的藥
希望今天晚上有醫生可以好好的跟我們解釋一番

晚上
用了新的胃腸藥，胃的出血好像比較少了
心臟的跳動也下降到正常值
但是，不知道是不是因為鎮定劑更退了的關係
又開始抽搐了，
更不知道是剛好還是他們沒跟本沒注意
joanne的抽搐還是我發現他們才開始注意
值班醫生，是之前沒看過的
值班護士是之前我覺得很高傲的那位
他們看起來很不了解joanne之前的狀況

抽搐又很頻繁，抗抽搐的藥似乎對joanne起不了多大的作用
所以今天晚上可能又會讓joanne鎮定下來
雖然，似乎水腫有點消了，身上發炎的紅也退了一些
但是，又頻繁的抽搐問題，著實讓人非常的不能安心
且對他們的照護很不放心

Day 9
今天的狀況似乎沒什麼改變
但是，她的血壓回昇了
因為血壓的藥還沒完全停，
所以血壓甚至還有一點高，
昨天晚上看起來腫到好像快爆的左手
今天也有比較消退一點
利尿劑的工能，也有其作用
只是不知道是護士小姐太忙沒倒收集的尿液
還是今天的尿液比較多，
都滿出來了
驗血的發炎指數有比較低一些
但是，看那個指數似乎不是很準
所以還要等身體的發炎反應消退了才能夠安心
只是，她的胃還有流血出來，
今天下午要洗胃，
看看是舊血還是新血
真怕她的胃沒止血呢

晚上去看的時候
加護病房裡面忙成一團
但是，除了胃裡面流出來的東西有點令人擔心以外
看起來似乎一切都還像早上去看時沒什麼太大的改變

下午也沒洗胃，
心臟醫生被我們問得一頭霧水，
還有還緊張的跑來跑去打電話要查究竟
結果，是不知道早上那個醫生為什麼這樣說
今天晚上的尿液又滿出來了
後來，清掉以後，大概五分鐘
集尿的管子又有一些量了
所以，應該是joanne現在排尿排得比較好了
那麼，水腫應該也會快點消了吧

Day 8
今天一早去看joanne時
在醫院外面找到了一個很近的停車位
老公還說，希望今天也有好消息

進了病房，
看到昨天腫的像豬公一樣的頭，
今天消退了一些
雖然其它的部位，沒有明顯消退
且還是從頭至腳都仍紅紅的發炎反應
但是，醫生有說
她的血壓也比較穩了
尿排得好一些，胸和腹的水都比較少了
檢查出來的指數，也都有回昇的情形
她現在應該是有好一些了
但是，因為發炎還是滿嚴重的
所以還處於危險期當中，
但是，這兩天如果保持這樣的進展
應該就會好轉的…

DAY 7
今天凌晨12點，接到了一個恐怖嚇人的電話
告知，joanne的血壓量不到，
說如有什麼變化再連絡

我今天終於深刻體會到什麼叫作"沒消息就是好消息"
這幾天以來，每每聽到電話的聲音，心裡就開始快速的跳動
好似心臟就快從嘴巴跳出來

早上去看joanne，
她的水腫已經把她整個臉都弄得不像她了
她的蛋白質，正以很快的速度流失當中
雖然血氧濃度很好，但是，
嘴，四肢和其它身體部位
分別有不同等級的深紅色，
意味著她的血液循環真的很不好

特地去問了代班的醫生，
得知，她現在是在所謂的"修複期"
現在有兩種可能
1是，她的修複工作自己沒辦法持續而離開我們
2是，有神蹟出現，她可以打敗病魔
但是，狀況，真的很不好，有可能隨時會離開

今天，我又再跟她講，我們都愛她，但她要勇敢，
如果她想回來，就要努力
如果有菩薩來帶她，她也可以安心的跟著走，
似乎，她想回應我什麼，她原本睡著的，在我跟她講時，動了動手腳
而現在，不再強求她會回來跟我們相聚
但是，祈禱，菩薩會僻護她的靈魂，不再受苦

晚上，
看到她，還是只有紅跟腫可以形容
因為血壓真的很不穩定，
所以鎮定的藥，又慢慢的加了上去
讓她睡覺，休息，再加上藥物的幫忙
是目前對她最好的方法
全身性發炎，過程會5-7天，
今天應該算第3天了吧，
今天的值班醫生，是心臟科的醫生，
是那天我們入院時，很幸運碰到的好醫生
跟我們詳細的說明後，
給我打了一針強心針，
過了這個禮拜，下個禮拜就會好轉…
希望我們撐得過
加油了