I. 就愛碎碎唸

又到了拿藥的時刻，特地來報告小景最近的狀況
繼上次您來電後，小景因為上次帝巴癲降到1.25，每天發作3-4次，主治醫師又將藥調至1.4後，她的發作有改善，但是因仍然持續觀察當中。
現在遇到一個餵藥的問題，前3天左右，小景很棒的開始吸奶，所以她的鼻胃管已經移除，但是，她吃藥是用3ml的空針管慢慢餵的，所以，她常常會讓調好的藥水不經意的流出來，每次流出來的量都不等，不知道在她把藥吐出來後，我們需不需要再一些給她吃?因為會擔心不補，藥用不夠的問題，補了又怕她吃太多…

她的頸子還是沒有辦法抬得很好，眼睛也還是老往地下望，但是，她似乎比較有反應了，前一陣子，她開始想學走路，所以扶著她讓她活動活動，但是，她原本已經學會平穩地坐在床上，現在的她不知道是張地變大了，還是身體真的很累不想坐，要她坐起身時，她會很用力的往後傾，卻可以坐板凳坐的四平八穩的…

自從上個禮拜調藥至1.4後，近來幾天變得很愛睡，原本日夜癲倒但是下午晚上還會醒著，但是這三四天會從早上一直睡到晚上9點左右…

總覺得她的行為，例如坐起身，嗜睡，進食，都一陣子進步，一陣子退步，是因為腦部受傷的關係嗎?以後會比較穩定嗎?

再跟您分享一件開心的事，今天早上餵完藥(雖然還是吐了一些帝巴癲出來)跟她玩親親手，她會把手舉起來一次次讓我親(只是不知道是不是自主動作?)然後，我親完把她的手放她嘴上，她也會親一下，重覆了兩三次，應該不是巧合吧，如果是也未免太巧了…但是，覺得她似乎，比較有反應了??

(以下是上個禮拜小景下午學走路的樣子)
http://grm.cdn.hinet.net/xuite/0/a/d/8/13875584/blog_129055/dv/10250607/10250607.wmv
如果上面的不能開，就試試下面的吧
http://blog.xuite.net/irene.pooh/clips/10250607?bid=129055

新年新希望：
希望yvette保持她的天真可愛，但是不要作出危險事也不要口出妄語
希望JOANNE只有進步，沒有退步
希望dephanie平安健康的長大
再希望媽媽的手臂不再疼痛，保持快樂
也希望jason的工作能夠順利，充滿自信
最後希望家人朋友們都能平安健康！

在過去的一年，發生了一些人為無法抗拒的事
謝謝大家的鼓勵，往後也需要大家的支持
因為這些力量，給足了我往前進的勇氣

上上禮拜四，老公帶著joanne去掛郭醫生的門診拿抗癲癇的藥
郭醫生把帝巴癲從1.6降到1.25，原本第一個禮拜沒什麼改變
但是大概在上個禮拜四開始，joanne就每天發作2-3次
這樣的情形讓人很擔憂，因為剛好這陣子血氧機還了，新的又還沒買
所以半夜發作的話，我們會完全不知道，

然後，也不知道是怎麼一個原因，joanne最近很愛哭哭
只知道已經兩天沒有poo poo的她，會不會是因為漲肚子所以哭哭??
今天早上，餵了一餐小安素，因為之前喝一直都處在拉肚肚的狀態
然後，今天早上的止瀉藥也停了，是期待會讓她可以排便。

這3-4天，我們發現她開始會有想學走路和站起來的慾望
且發現她的腳一天比一天運用的好，且有力
現在只需要輕輕的扶著她，她就可以走的不錯，
只是還是很"蓮花步"踏不太出去…再練習

昨天晚上，合著yvette和joanne在床上玩，
讓人拉著手的joanne可以從坐姿站起來，
雖然好像沒什麼，但是對她來說可以是個復雜的動作
然後，也試著讓她四肢向地，讓她學著自己支撐自己
動作還不是很熟練，且可能也是因為床單滑滑的關係
她一直滑下去趴著，但是我想她是可以辦到的
且她還作了一個讓我驚訝的動作，
她自己從四肢撐著，然後左手扶著被子，自己坐了起身

只是，她很害怕吃or喝東西，可能怕去嗆到吧
不知道
再觀察…

產後第三天，也就是小朋友出院的那天晚上
我的胸部開始硬得像石頭一樣…唔…漲奶了
而且漲得像石頭般的奶是不容易吸出來的

於是，在第四天，Dephanie被帶走後
沒有baby可以幫助解決漲奶的問題
只好決定用手動的擠奶，每四個小時一次
可憐擠到破皮出血了…痛…

經過了兩天努力的開始，奶已經比較順暢了
今天是第四天了
所有擠出來的奶每天分兩次給joanne喝，
每天都有兩餐200cc左右
剛開始很怕她拉肚子會更嚴重
但是，很幸運的，只有第一餐有糊便
今天為止已經是第四天了，兩天沒有便便了
今天把止瀉藥停了，希望她的腸道已經有改善

至於，Dephanie，她每四個小時要喝90cc的奶
我的奶量根本就不夠她喝，所以就先給joanne囉
好像有點對dephanie不公平，但是…這也是沒辦法的事

當joanne未出院時，我婆婆說我不給老三喝母奶這樣她以後會覺得不公平會怨我
但是，難道她不在媽媽身邊成長，就不會怨我，就不會覺得不公平嗎?
所以，她，只好認哉了…

在你還沒能夠體會我的痛之前
請不要叫我不要哭
我想抗議但我卻不能發言，
因為我不能當一個自私的人

所以我只能對著他生氣
然後用盡全力恨她
並嚐試把小小的她當成不存在

事情是怎麼發生的，我不知道
因為那時候是我們在醫院陪joanne渡過拉肚子和發燒的日子
希望她沒有出什麼意外才好！至今，yvette還是很想念她

常常望著joanne，就覺得她好棒，最近又進步了一些
上次雖然吸了奶瓶五天的時間，但是到了第六天
她就又完全不吸了，然後，也不知怎麼地，越來越不喜歡人家放東西到嘴裡
就連她以前喜歡的甜食，她也是嘟著嘴，盡可能地將食物或食具排斥在外

前兩天，聽到一個一同住院的腦炎病友，最近舌頭連口水都不會吞了，
又回到榮總作手術，
我就開始擔心，不會我們家joanne也越來越嚴重，連吃東西的本能都不會了
每天每天，望著她半夜不睡覺的臉，向著上天祈求，將進食的本能還給她
但是，至今，仍沒有回應

有事沒事，就會回顧以往小時的相片或短片，然後就很希望她可以再會淘氣的哭哭
或著頑皮的笑笑，但現在她的臉上會出現的只有不喜歡或排斥的表情

可喜的是，她最近一個禮拜已經坐的很穩，情神好時，可以自己一個人坐著好久
然後，這兩天，也不知道是否是小妹妹哭聲的刺激，她的眼睛好像比較有神了
前天晚上，翻她生病前最喜歡的那本書給她看，也似乎有一點反應呢，
又或者只是我自己的期待帶來的幻想?
她最近有力氣多了，有時拉著她的手或臂，她也可以由蹲坐的姿式站起來
平常被包在被子裡的手，現在也可以掙扎脫困，出來亂抓一通

只是，近來幾天，她又開始晝夜巔倒，晚上不睡，白天睡八個小時…
如果現在這樣睡，能帶給她更好的修復能力，這樣倒是不錯
但是，白天睡，我們沒法子跟她互動，而晚上我們又都在睡，更沒法子跟她玩
似乎變成了一個惡性循環呢！

希望她不要再排斥吃的東西了

終於在2月4日，農曆12月17日，婆婆的生日過後兩天
小baby出生了
話說2月3日那天落紅，
因為婆婆和爸比都不在家
下午一直很擔心會開始陣痛然後很快的生出來
但是都只是酸酸的，
晚上，ㄠ了爸比去friday吃一餐，用餐時還是很不安
所以又趕去婦產科檢察了一下，
醫生說過了那麼久都沒有動靜，所以就來顆催生藥
沒想到回到家，孩子們都還沒洗完澡，衣服都還沒整理好
就開始微微的痛了起來
由於生yvette和joanne時產程都算很快
所以在12點半時就跑去待產，打無痛分娩
到了差不多1點半快兩點時，羊水破了，
兩點時無痛的藥開始退，就又讓護士來檢查一下
說已經差不多了，所以又在2點半時回到產房
然後，就在3點05分順利的將小朋友生下來了…

值得一提的是，爸比全程在身旁陪伴著我
他還看到寶寶的頭出來的那一刻
以前一直很排斥爸比說要帶dv進產房
但是，真希望爸比有記錄下來，讓我也可以看看
因為，這次，醫生將血淋淋的小寶寶抱上來給我看時
那種感覺是很感動的…

當天晚上，我就回家了
baby也在2月6日出院，
但是在我哭腫了眼睛且發了頓脾氣後
baby也在2月7日被送到阿嬤家長住去了
雖然心裡捨不得到好像不能呼吸了
雖然想到她，眼淚還是一直不停的流
但是，為了有充份的精力可以照顧joanne
且不要再讓我娘家媽媽這麼的辛苦幫我照顧孩子
這應該是最好的方法了

只是，我們母女的緣份何時可以再續?

雖然說有joanne在家裡，會很擔心小隻的生出來沒有手可以照顧到她
但是，現在已經決定小隻的出來後要全程給她阿嬤帶
所以變得有點迫不及待想讓她快點出來

我才可以放下這顆大肚子
我也才可以安心且有體力的照顧到joanne

每天都覺得肚子很不舒服
且每天不舒服的感覺都有增加 
所以在猜，會不會就像我預測的，
提早兩個禮拜出生呢?
還是乾脆在2-14那天生好了，
這樣她以後一定很受歡迎！

今天已經進入第四天的"喝"奶觀察


自從禮拜四去上了語言訓練的衛教課
當天晚上，JOANNE就在爸比嘟了一個小時後
自己喝了起來，並且把210CC的奶都喝完了

然後，隔天因為發燒，就沒有再試
禮拜六，她精神好多了，又試了四次，
雖然每次都要嘟個一個小時左右
但是幾乎每次都有喝光

今天到目前為止，已經餵了兩次，嘟的時間縮短了很多
早上差不多喝了半個小時至40分
中午的奶喝的很不錯，幾乎一上嘴就開始吸了
但是可憐的小妮子，
用了最小號的奶嘴，還是一直在嗆奶
希望她可以繼續保持記得如何吸奶嘴

因為前兩天的POOPOO已經明顯改善很多
所以漸漸換回小安素，但是也不知道是不是因為換奶的關係
還是因為感冒的關係，今天又開始喝一次拉一次水便
中藥吃感冒還有之前的止瀉藥，
決定奶粉不要再換回去止瀉奶粉了
看看用兩天後吸收會不會比較好一些囉…