I. 就愛碎碎唸

這次住院，一共是18天
有13天在加護病房內，有5天在普通病房
醫師們很努力的想要將joanne的抗癲癇藥換掉
但是，很可惜，到最後並沒有成功
雖然，又換回了原本的藥，
可以就像神蹟似的，她的藥量減少了三分之一，且到目前為止控制的很好
不知道是怎麼樣的一個原理，但是，花了這十多天，也不算完全白費苦心

但是，joanne這樣一個受了腦傷的孩子
怎麼樣還經得起住院的考驗，
更何況，住在少有刺激的picu，再加上頻繁的大發作
這十八天，她是盡了所有退步之能事，
坐也坐不住了，翻身動作也遲鈍了，站都站不住了，
更別說走路，或蹲，或脆
讓我怕的是，右腳比之前遲滯多了，還有她的眼神，根本就述說著…我不在家

一切的努力，就在入院後，白費了，
所有的希望，就在退步中，幻滅了
雖然不想向病魔低頭，但是，竟不由自主的慢慢的在放棄當中
回家後的一天，在一個特別的狀況下，爸比說
"只要是生病跡象穩定，我都ok"  
聽了這樣的話，我很生氣，但是，仔細想想，我不也是開始往這個方向前進?

心裡開始問，
上天，究竟為什麼要讓一個不完整的joanne回到我們身邊?
究竟為什麼，要讓這樣一個純潔的生命，受這樣的苦?
難道，這樣的joanne，真的將這樣生活一輩子下去?

後來，
她現在又會坐了，右腳似乎也更有力氣了，自己也會對不喜歡的事有所抗拒
然後，又發現她開始會害怕跌倒，

就覺得她似乎，慢慢的會回到我的身邊來…
而且，今天在中國附醫，好久以來，我聽到來自漠生人最好聽的兩句話…
他好可愛，他真的好可愛哦.....加油囉
從話語裡，我聽到她對孩子的不捨，也聽到她的真誠的祝福…

當下，真的很感動！

上天，到底是有什麼樣的意圖，仍然不是很明確，
但是，至少我感謝天，當我漸漸失去動力時，又帶來一線光

之前，joanne剛生病的時候，
旁邊很多聲音，一直提說不要呆在中國
旁人提議，最近的地方就是中榮
之後，很多人提到，中榮照顧的很好
由其是遲景上主任，真的是癲癇科的第一把交椅

但是，joanne這次在中榮的picu裡面住了10多天
讓我覺得，其實，就護士的護理方面，中國的其實比較細心仔細
中國規定的很嚴格，每件事都照著規定的步驟來
但是，中榮的picu，卻很多都是作了心安的…
一直到今天，在ward 66，16號病房內
因緣中，認識了三個媽媽，但是，
第一個孩子，全身無力，且沒有精神，醫院讓她回家調養???
後來，一個癲癇的孩子，媽媽氣得出院，偷偷要轉其它醫院
因為住院四五天，沒有一天看到主治醫師，而藥量越加越重
但癲癇的狀況並沒有一天天好轉
更讓人不能理解的是，
還有一位很勤勞替寶寶拍痰的媽媽，明講了說要帶孩子轉台大
因為孩子住院14天，肺部的痰沒有改善，反而變成黃的

其實，前兩天看著joanne反反覆覆的一直大抽，
就有一鼓衝動想讓遲主任停止再將joanne當成試驗品
想放棄調整藥物，
joanne生病那麼久了，我怎麼會不知道癲癇調藥的過程
只是，遲主任的動作，都太突然，而藥物的功效不夠快且不夠明顯
但還好，joanne大抽的狀況這兩天改善多了，只是還未穩定…

每每看見joanne的抽筋，我就替她停止呼吸，而且心痛
上天保佑，讓joanne快點脫離這個可怕的抽筋魔咒吧！

因為家裡有一個等待奇蹟的孩子
所以也自然關心起那個奇蹟似活了起來的孩子…曾晴
每看到她的小進步，就覺得，joanne也有可能會得到上天的照顧

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雖然，yvette去上學，學了很多的東西
雖然，yvette現在已滿喜歡她的老師
雖然，yvette已經有了好朋友

但是，她每天早上還是很不喜歡去上學
每次要上學，她就開始哼哼的哭
不知道，什麼時候，她才可以快樂的上學去?!

加油吧！小寶貝…

從入picu那天，開始調整抗癲癇的藥
經過腦波檢查，改了新藥，
但是昨天因為頻發作，所以發現新藥沒起作用
今天換回原本已有吃的一種藥，雖然次數有改善
但是還是滿頻繁的，所以還是在picu裡面住著
等待joanne的大發作沒那麼頻繁了，就可以轉到普通病房

只是，可以發作太頻繁，她看起來都很沒神，
希望慢慢等癲癇空制比較好了，她會舒服一些

她的肺炎部份，已經不燒了，且不喘了
現在也不用氧氣支持了，所以安心了許多，
只是，因為癲癇發作也沒精神，看了讓人覺得很捨不得呢！

前天04-10早上5點，在睡夢中發現小景發燒40.5度
送中國附醫急診後心跳170，要收病房再觀察
晚上再送中榮，血壓太低，呼吸60多下，
一天下來，大小發作共10多次，心跳180

昨天04-11早上3點，在中榮，醫師怕是敗血症or急性休克，用上抗生素，被收到picu裡去了，
說有可能會被插管，因為太喘了，且血壓不穩定，而且已經on了鼻胃管&靜脈導管

今天04-12血壓穩定了，心跳從180-150-140-120-110下降了，帶著豬鼻子後也不喘了，
血氧濃度很好，所以氧氣從10降至5，機器呼吸次數也降至17次，自己可以吸呼2.3十次
，也再度作了腦波，灌食方面還滿順利
且遲主任正重新幫小景調整抗癲癇藥物，今天算第二天，狀況還不算太差
但是因為還有發作，所以還繼續調整當中

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今天生病第四天，住院第三天了，希望她的呼吸器豬鼻子可以改用頭罩或鼻導管了
只是，醫生護士們都說，她實在是太嗜睡，怕會是有問題，在已經抽血看阿摩尼亞的濃渡
但結果是正常的，如果再持續嗜睡，也有可能會再抽腦脊髓液檢驗，怕有細菌感染，

要準備去看joanne了，回來再報告

yvette上學也已經快一個月了
上個禮拜，她哭的情形，可說是達到了最高峰，且不讓我離開
上學帶給她的壓力很大，所以從禮拜六開始就無故肚子痛

禮拜一，終於，吐了所以沒上學
禮拜二，還是肚子痛，所以還是沒上學
原本已經在禮拜二決定要去辦退學的
但是在老師&園長媽咪的大力鼓勵之下，
又改變了心意，讓她繼續加油，
禮拜三，上學時還是一個勁的哭

但是，從上個禮拜4+5還有禮拜三，
在班上已經可以很自在的與同學和老師相處
所以覺得也許可以再觀察看看

禮拜四，早上因為睡到10點才起床，
所以決定下午孩子們午睡後再送yvette去上課
到了學校，老師因為在開會，所以我陪她在門口聊天了好一會
兩點半，老師開完會出現了，
看到老師，yvette又開始眉頭深鎖，哀哭了起來
但是，只哭了幾秒鐘，情緒就被安穩了下來
且答應跟老師去看玩具，讓我回家

禮拜五，再度下午睡覺尾聲時去上學
今天只有皺眉頭，都沒哭出聲，也沒掉下淚
一會，還開心的跟老師說話，沒有理我
最後，是在開心的氣氛下讓我離開的

可惜今天是禮拜五，放兩天假後的禮拜一症候群又是讓人既期待又怕受傷害
希望好的狀況可以繼續保持，然後，慢慢將上學的時間往上調

btw，yvette上課時的狀況都很良好，回家拿了本子跟我一起分享
她都還記得不錯，可見學習吸收能力也不錯…
一切似乎正往好的方向前進…

結婚六週年了
經過了那麼多事
所有的喜怒哀樂
我都跟你分享了

雖然我了解你很忙，
但是，
你為什麼不能在這個特別的日子
將時間多留一點點給我

你怎麼可以這麼的狠心對我

居然…他還是外宿了…

孩子的阿嬤，一直在抱怨孩子不好帶
半夜會哭到四五點不睡，
白天才安穩的睡

但是，上個禮拜一晚上回來，
禮拜二因joanne掛急診才忽然被送回去
回來時，都沒有半夜不睡的問題，
早上孩子的婆也覺得孩子滿好帶

然後，孩子的阿嬤就叫老公回去顧小孩

半夜

她說要看看孩子是不是像他說的這樣容易帶

好吧，就隨它人說我想太多算了
但是，我還是覺得她把他call回去，
一定會有一就有二，然後就變成習慣
然後，就變成我們好像分居了一樣…

煩

如果她真的累了，為什麼不乾脆就叫老公把孩子帶回來顧一兩個晚上就好
幹什麼要把他叫回去…
晚上老公不睡老婆身邊，算什麼??

結果，
孩子在十二點後，就一直睡到早上，
完全沒有夜哭的情形

之前，過年那段時間，
孩子就幾乎可以天天睡過夜，不夜奶了
真的是搞不懂吔

昨天還說要把孩子的衣服拿去收驚
…怎麼，不會由經驗中學習嗎?