yvette現在四歲多了
很多事情,有自己的想法
不是當初那個很好講話的孩子
常常,會講不過她…
因為,她也會有自己想作或不想做的事
又希望可以不去強迫她,
真的有些難作

還有就是,她很會學其它人的樣子
她在學校學了不少壞習慣回來
不管是同學的口氣,還是老師的態度,
常常讓我覺得,
哇~我不是這樣教妳的吧

但是,正處於語言爆發期的她
我很期待她八月換新學校,
希望她可以真的開始學講美語,
只是可惜,她的好朋友瑄瑄,
後來決定不讀美語班了,
讓我又開始很擔心她對新學校的適應期
加油吧!yvette,I'll be here for you.

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孩子們長大,真的是不知不覺中進行的
由其是,當自己不用帶孩子,而將心力注意在其它人事物上時
時間過得真的是令人驚訝的快…

dephanie已經五個多月了
每次每次看她,就覺得,
唉呦喂呀~又胖了許多

這個禮拜回來,她終於學會翻身了,
她第一次翻成功時,臉上的那種喜悅與自豪成度
真的很開心我與她分享了那個時刻…

雖然五個月了,但是阿嬤似乎也還沒餵她吃副食品
所以對新鮮食物的接受度不高,
特地去買了嬰兒米餅,一兩次後,她可是吃的很開心呢!

好吃好吃的米餅喲~

五個月九公斤的她,
這次,牙齒真的冒出來了。
禮拜六晚上忽然的又發燒,
我還在想這孩子怎麼一回事,
最近幾次回來就發燒,
後來,才發現…原來如此!

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不知為什麼,
可能是癲癇藥物的關係
還是joanne的腦部神經不知道怎麼地,
這天,她的精神好好
一個早上,一直笑,
一直到中午爸比回家了,還是一樣,
下午也是,一直動個不停,
可惜,就在這個vedio拍後的兩三天,又開始抽了起來

難控制的癲癇,真的很煩人

vedio1~~(注意哦,會聽到她笑一聲)

後來,
這兩天,再調藥之後,
雖然大發作的次數是明顯減少了許多
但是,在每天要數很小顆的藥50顆,且每天要數兩次
的發瘋態下,
小joanne,頂著頻頻小發作的小身體,很努力的散步著
這天的步伐已經進步多了,可惜,
因為癲癇無法好好控制,所以狀況時好時壞,
但是,她最近真的,似乎慢慢的從急性期,轉為慢性期,
有時,會覺得,她的眼神,似乎已經開始不那麼茫然了…

vedio2~~(看她散散步囉)

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上上個禮拜的某一天,
jason有一條神經沒轉緊
問我生日要什麼,
我還來不及回答,
也接著問,要不要出去玩…
就像被嚇到一般,
我急忙著說要,當然要出去玩!
所以就決定要去清境農場玩,順便去廬山泡溫泉

當天出發時已經十點多了,
一路順利的來到了清境農場,
孩子們也都很配合的都醒來了,
可惜因為joanne癲癇在出發前些天又發作的厲害
所以正常調藥當中,所以精神都不怎麼好
yvette則很厲害的跟著我們的腳步,東走西走的
一直到了我們快離開時才開始喊累…
五個多月的dephanie,也一路很開心的跟著我們逛
雖然不常跟我們在一起,卻也表現的很怡然自得的感覺
都沒有哭鬧認生的情形…

晚上我們到廬山去過夜,
逛了逛夜市,帶yvette去體驗煮溫泉蛋
且買了大家的新泳衣,
隔天早上,吃飽去泡飯店設的溫泉,
上次來過一次,且這次多三千金要照顧,
雖然真的很累人,但是,全家人在一起玩樂的感覺真好…

中午離開,又繞到集集去坐小火車,yvette玩得很開心
聽說隔天去上學跟同學分享週末的事時,還很興奮呢!

也不知道是泡了溫泉後的關係還怎樣,
可愛的joanne回到家後的隔天,精神好好哦…

等下次有空再po她的vedio上來看

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原本,在中國住住住後,
出院的那幾天,一直覺得joanne的狀況真的好的很不錯了
所以也安心的出了院
而在出院後的頭一兩天,也覺得還算穩定
但是,後來,又開始抽筋
越抽越多次,越抽越大力
然後,在每天勤奮的拍痰&擺姿位後,
發現痰又莫明的又越來越多
真的是已經到了一個讓人害怕的地步
害怕什麼?
怕joanne會忽然間,被痰"哽"到,然後就…
所以,考慮了許久的抽痰機,還是跟著媽媽去買了一台回家

在醫院,還是不願去想,回家後有需要抽痰的可能
所以,也沒有積極的去學給joanne抽痰,
但是,沒辦法,還是得學
所以特地約了超極有耐心且 溫柔的罐子阿姨來教我
也總是提起了勇氣去插入那根雖細但仍會始joanne不舒服的東西

其實,根據最近這兩三天的觀察,
joanne的肺,"現在"應該是沒怎麼積痰,
而她的喉嚨還是常常咕嚕咕嚕個不停
應該是她最近常常抽筋的原因,
這樣,實在也是讓人很擔心的

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昨天,7月十日禮拜二,天氣晴
爸比的一個工作剛好告一段落,
有時間可以休息,
於是,特地給yvette請了個假,
讓爸比陪陪yvette

早上,我們帶著睡覺中的joanne和蹦跳跳的yvette
去法院辦了dephanie的birth certificate的公証
然後,下午去科博館看恐龍
沒想到,yvette長大後,膽子更小了,
記得以前她還不懂得害怕那看似真物的假動物
但還好,她在其它的地方還算滿有興趣的,
由其是科學館裡面的東西

後來,晚上又帶著yvette和joanne前往游泳池去玩水
yvette很開心的玩了她的kick board,可惜等她想玩滑水道時,
滑水道已經關了,
joanne白天了一天,晚上在游泳池畔時的精神很好
感覺她似乎有在看東西,不像之前只是茫茫的直視
但是下水後,還是沒有太大的反應,
原本用泳圈幫她撐,但是因為她太"安然自再了"
所以拿掉泳圈,讓她躺著在水裡面晃動,讓她感覺水流
後來也一人撐頭,一人抓腳,幫她作復健教她踼水…
後來,我們四個人一起去泡了泡按摩池,
yvette原本很怕熱,但是後來舒服的不想起來
joanne原本也一個臉很掙扎,後來居然睡著了‥

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照理說,腦性麻痺,並不會持續惡化下去
但是,癲癇沒控制好,狀況就會不穩定…

最近,不知道是不是頻頻發作的關係,
joanne的體力越來越不好了,
且又開始日夜巔倒

去中榮看李大夫,
又開始要調藥,
第一趟去,變得嗜睡
第二趟去,變得沒力氣

原本以為是因為肺裡積痰讓她活力變差
但是,後來親愛的罐子阿姨教會了媽咪抽痰
她的肺部清了,但是體力還是沒變好…
現在,連我也不知道怎麼辦了,
只好帶著害怕的心情,靜觀其變了…

說到她的痰,還真是讓人不解
為什麼,明明肺已經清了,但是一個忽然間,
她又開始咕嚕了起來,
真的很煩吔,
也沒感冒,也沒嗆奶,到底為什麼還會生痰啊?
但,好在她有時會可以把痰咳出來,不用一天抽太多次痰…

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由於yvette班的老師頻換
再加上希望可以讓她接觸美語生活
所以,還是決定換學校了
已經繳了預定位金…

交錢後的兩天,
yvette舊學校的不知哪位老師告訴yvette
勸說不要去新學校上學
似乎有想給她洗腦的意圖

真是受夠了!

早知如此何必當初~~

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好一陣子之前,買了一本給寶寶按摩的書
在隨意翻翻之間,記得有一個穴道到以在人昏迷時,和癲癇發作時作急救用
那就是~~人中穴

上上個禮拜出院後,joanne的發作狀況越來越不穩定
所以無意間試了試這個方法
然後…
居然有效
大發作的次數一天天的減少,
小發作的時間也越來越短
只不過,似乎腦部的放電不完全
所以發作卻有越發頻繁的樣子

後來,上個禮拜,再回去針炙
問了一下劉醫師我們是不是使用對了方法
但是,仁慈心腸的他卻說
太殘忍了,還是不要這樣比較好‥

哇哩咧…

只好再按回他教我們的穴道…

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yvette上學也有四個月了
眼看這個月就是上學第一學期的最後的一個月
這個月,就是學生和老師決定去留的關鍵時刻

上上週,決定再關察看看要不要讓yvette留在原校續讀
因為適應力不好的yvette說"只要去秋娟老師的班"
也因為想送yvette上全美班,去奠定她美語的基礎
上週,秋娟老師決定要帶到7月底,
原因,我一直沒有辦法得知,
但也因此,下了決心要讓yvette去讀全美班
今天,去帶yvette下課,發現,秋娟老師已經不見了
換了兩個新面孔,
所以,有點想去退月費,讓yvette先去全美的那所學校上才藝課
先認識熟悉一下新環境…

雖然,yvette似乎不排斥新老師,
但是,她們班的老師流動率未免也太高了吧,
一學期,換了三個老師,不知道在搞什麼飛機

好在,yvette的新學校,開學後,有可能會有熟識的鄰居孩子一起讀同班
這樣,yvette應該也會比較不那麼害怕吧?!

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