I. 就愛碎碎唸

you said, if you don't get out and work, i'd be disconneted from the world

it may sound like i don't care, but i do.

in fact, i care about it so much that it scares me sometimes.

I'd like to get a job so i have my own life some how. I'd like to make money so i don't have to live on J
more to the fact, i'd like to have Dephanie live with me, and i'd like to have my joanne being healthy.

But, I can't.

I don't know if this is going to change in time. I feel that life I live now is a total nightmare.
I just can't get out of it. even so, I still dream. maybe one day, i'd be able to get a job to teach, and
i'd be able to affort the every-day-living for my own family.

It will sound sad if i told you that i know, but i can't do anything about it. So, I can't say anything, and I won't make a word.
I hope deep in my mind that it will hurt me less, and won't let you feel bad about me.

I know your worries, but I can't do anything about it. It worries me too.

從joanne生病後，
以乎一直不斷的就會碰到腦炎病患的例子
第一個就是同跟我們住加護病房的冠銘兄
因為早產，有一點發展遲緩，但是在2.7y時，
在一年後，還是躺在床上，不能自由行動，
從新學說話，進食困難，意識仍足漸進步當中

然後，在針灸時遇見一個五歲的哥哥，
全身都無法動彈，鼻胃管進食，後續不得而知

再來，在榮總遇見一個14歲的哥哥，
原本學業品性都很好的小男生，
但是在生病半年後，醫師診斷腦部空洞化
現在，雖然偶有自主性的動作，但是意識也仍需努力

網路上也不少見，一個姐姐，國小吧?
也是好好一個人，入了院就不再是同一人

今天在林醫師的陪落格上又看到一篇
女朋友為男朋友守在加護病房外，
男朋友仍然昏迷不醒的例子

真的很另人傷心

雖然，衷心期盼著joanne的進步，
為她努力，加油，打氣，
想辦法讓自己不要先垮下來，

那個女朋友還在求上天，不要將她的男朋友帶走
但是，我相信，她不知道
即使，她的男朋友醒來之後，
不會再是她原本愛的那個人，
也有極大的可能，她的男朋友已經無力再像以前那樣愛她

如果，能夠徹頭徹尾的了解到這些
她是否還會想讓他醒來，以後受到更大的折磨
帶著病痛，殘疾存活那一口氣?
還是，寧可讓他現在感覺不到痛時，安穩的離開?

如果，joanne的阿嬤當時能夠徹頭徹尾的了解到這些
那麼，她是否當時還會再去跟那些神靈，
強求讓joanne的魂魄回來?
還是，她會寧可
讓我們這些還存在的，帶著失去她的傷痛，讓她安然的離去？

有人會說，活著就會有希望
但是，看過的例子中，活著並沒有希望
也許，會慢慢的有進步，
今年會坐了，明天會爬了，再過一年，可能搖搖晃晃的開步走了
但是，再等個一百年，是否有可能進步到她原本的自己?
答案是~不可能

我一直不了解上天給人們這樣的安排到底有什麼用意，
如果，人們不能"自己"
在行動上不能自己，
在心智上不能自己，
那麼，他們到底如何才能夠享受這世上的美好?

總之，不了解…也許，有太多的事，人們必需先學會放下，
所謂，有捨才有得…

強求來的，並非就是美好的…

大家，共勉之～

記得離上次才不久，四個禮拜而已吧
在dephanie連續發燒三天後的那個週末
joanne也開始發燒了，
燒了兩天，在第三天的中午，忽然間吃米糊時又咳得很嚴重
當天晚上的血氧從原本的98%掉到剩85%以下，還有一陣子保持在79附近
所以11-25的深夜又因肺炎急診入院了
入院的第二天，燒漸漸的退下來，第三天不燒了，第四天穩定了
醫師讓我們出院帶口服抗生素回家吃

回家也5天了，每天看起來精神都還不錯
雖然說，這好幾個月都沒有作複健，
一直在住院出院日夜巔倒加上癲癇發作的狀態中
幸運的是，這一陣子折騰後，joanne表現上似乎還不錯
禮拜一，我們又在賢得醫院排了複健的課
發現她原本支撐不好的手臂現在變得有力氣了
讓她學爬也不用綁手了，
在這次住院前，很沒有力氣的她
這回出院，變得更有精神了，睡眠狀況也比較穩定
希望，可以持續下去

上次10月在榮總照了mri之後，原本很失望的我
現在，又對joanne的意志力燃起了信心…

加油了，別再沈睡了，寶貝
妳知道妳作得到的

所以，我終於夢寐以求的順利的報了名，順利的應考，也順利的以高分通過初試
雖然，我有把握會過，但是，還是對於即將在一個多月後的複試產生緊張

很久沒有提筆寫作文，或更甚至是日記，
也很久沒有開口說一句英文，也別提作答方式是用錄音的

對於初試的高分，我很自豪，
但是，似乎，不應如此，因為大家都認為理所當然
所以，對於複試，我感到壓力
雖然，應該會過，但是畢竟。還。沒。過

上天，祈求你給我信心…

因為我期待，跟布蘭達阿姨一起去考高級

上個禮拜五，yvette睡得很晚才起床，所以請假沒有去學校上學
禮拜六，喊耳朵痛，醫生開了藥止痛，然後開始發燒
禮拜日，沒有發燒，沒有痛
禮拜一，又開始燒，心跳加快，耳朵換邊痛，且有些紅，但沒有中耳炎
禮拜二，觀察了一天，後病情沒有好轉，且似乎有點重聽
禮拜三，到中國和joanne一起掛了周醫師的診，看了喉嚨發現，原來是扁桃腺發炎
醫師特地給我看了一下yvette的喉嚨，有白白的包狀物，
我想，應該是朧胞吧?
禮拜四，再觀察一天，沒發燒，沒再唸耳朵痛，心跳仍快，鼻塞很重
禮拜五，又晚起，還是有些重聽…

結結實實的放了一個禮拜的假，希望這兩天她快點好起來哦！

說也奇怪，
九月初開始，就已經不怎麼抽筋的joanne
在九月底入院後，就頻抽個不停，
而且還上了第二線的抗癲癇IV結果
不但沒有比較改善，反而更加的嚴重
在住院二十天後，終於帶著原本的藥出院了
希望中國的周醫師，會有所幫助

在家裡死撐了一個禮拜後
終於，還是在頻繁的大發作下，
被送回中國去，加護病房住了2天後，
放到普通病房，第一天還抽的頻繁
但是，又上了第二線的抗癲癇IV
疑…沒想到，這次大發作有被控制下來
只是小發作還是很頻繁
然後，加了醫師們一直遲遲不敢給joanne的藥
"rivotril"因為聽說痰會增加很多

所以，真的，痰增加了不少，但是，大發作也被控制住了
於是辦了出院
出院後幾天，明顯地，小發作也減少了
然後，雖然現在用了4線的藥
但是，至少，抽筋的狀況是真的被控制住了
希望可以保持在良好狀態

再等到joanne的精神好一些，
日夜不巔倒，那我們就又可以開始去上復健的課了

加油！

往年的Halloween，我們都只是吃吃喝喝玩裝扮
從來也沒有告訴過yvette到底，halloween有什麼意義
很開心，學校教的還不錯
讓她從"只想扮公主"的迷思裡面走出來
願意真正的享受一下hallween的~鬼~氣氛

但也因為學校上了好幾天的鬼課，
所以變得很怕，很怕鬼

一直要強調，那是假的…

hallween前的週末跟大家約好了要吃飯小慶祝一番
沒想到，這次的"小慶祝一番"來了三四十個人
對於這點，我也只能說…好厲害的布蘭薘阿姨

yvette學校在10/31當日辦了活動
其中也不外乎treat or tricking..
雖然覺得很奇怪，
每個家長都要準備二十份糖
但是，yvette回到家中卻只有不到十顆???
可能她的手舉得不夠高吧

Happy Halloween.....very late...

這個小傢伙，
雖然名字叫作黃奕華，但是叫快點總變成華一華，滑一滑?伐一伐?
已經開始爬，也扶著站起來，三不五時還走個兩步

長大了，對外界的事物有好奇心，也出現了自我保護的能力
很喜歡出去玩，東看西看，
不喜歡被不熟的人抱，會小躲一下，或更慘大哭來聽
很慶幸，她對我並不排斥

今天，出門逛街，太多人了，
所以爸比把她小姐揹在背上，沒想到才走沒兩步，
她就開始張不開眼，搖頭晃腦了，
雖然沒有拍到她可愛的樣子，
但…這可算是珍貴的鏡頭呢

很多人，都從我的msn的匿稱上發現了，joanne又入院9-23
這次，雖然不像前幾次都是因為細支氣管發炎入院，但也還是肺炎
只是，這次，真的是白了好大一塊的肺，joanne的主治醫師說：自從我認識她以來，從來沒看過她的肺這麼糟‧

但，還好，這次不用一個禮拜，她就出了picu，
在普通病房，感冒好了，痰也就清了
只是，就在她轉出普通病房的第二。三天，已經幾乎不抽筋的她
忽然就抽了起來，而且次數一日日的頻繁
等待了醫師再度調藥失敗，且住院日滿二十日，再加上婆婆要出國玩，
我們9/13決定出院了，頻繁的癲癇出院了

雖然，出院後，小發作頻頻，偶爾也來個大發作，但是還算可以接受，
但是，出院一個禮拜後，也不知道是再度感冒的原因，還是因為晚上爸比少給一次藥
禮拜六9/20那天頻頻的大發作，且精神也變得很差，更別說進食了，可說是每口都是用逼的
於是，晚上回到家，還是決定送急診確定一下，
且正如為娘的我所料，再度被送進picu觀察了
只是，這次，我們再度背棄了榮總…